Stap voor stap

In bovenstaande vlog licht ik een aantal hoofdlijnen kort toe. Voordat ik dieper in ga op de materie lijkt het me namelijk goed die grove contouren van het onderwerp te schetsen. Er zitten erg veel boeiende kanten aan het contact tussen nabestaanden en ontvangers, dat ik bijna niet weet waar te beginnen. De wet is misschien een goed begin- en uitgangspunt. Wet en regelgeving over hoe orgaandonatie uitgevoerd dient te worden is namelijk klip en klaar geformuleerd; ontvangers en nabestaanden van orgaandonoren behoren elkaars identiteit niet te weten. Informatie hierover mag niet verstrekt of geraadpleegd worden met als doel achter de identiteit van deze partijen te komen. De ‘Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal’ (Wvkl) heeft dit als volgt in artikel 21 opgenomen:

Lees verder Stap voor stap

Startpunt ‘Iemand zei ja’

Nog steeds voelt het weleens surrealistisch wanneer ik met mijn vinger het litteken op mijn buik aanraak. Uiteraard volgt vlot het besef dat ik toch echt degene was die dringend een donorlever nodig had. In de zomer van 2013 kreeg ik het. Een ingrijpende gebeurtenis waar ik langzaamaan naartoe werkte in de tien jaar dat ik ziek was. Mijn levertransplantatie was het logische gevolg van een voortslepende chronische leverziekte (AIH). Maar toch. Het blijft bijzonder dat ik nu daadwerkelijk rondloop met een orgaan dat oorspronkelijk niet van mij is. Dat het ‘doorleeft’ in mij en alles doet wat het moet doen.

Want iemand zei ja. Ja, neem mijn organen, wanneer ik kom te overlijden.

Hoe cliché zoiets ook mag klinken, ik sta elke dag wel even bij stil bij de donatie. Ongetwijfeld zullen getransplanteerden dat herkennen. Een diep verankerd gevoel van dankbaarheid, dat amper in woorden te vatten is. Want iemand zei ja. Ja, neem mijn organen, wanneer ik kom te overlijden.

Lees verder Startpunt ‘Iemand zei ja’

Play me, heart

Ik kan diep in detail treden over mijn herstel en uitvoerig beschrijven hoe ik elk hobbeltje genomen heb de afgelopen 2 maanden. Hier en daar zul je me daar ook zeker nog over horen. Alles om een duidelijk beeld te geven van VOOR en NA mijn levertransplantatie. Er is wel een aspect dat ik nu vast wil uitlichten, zo kort na de operatie. Ik lijk er emotioneel lichtgeraakt uitgekomen. Niets om me voor te schamen, maar dat is wel opvallend. Muziek speelt een belangrijke rol in de ontdekking van die fijngevoeligheid. Als ik nu mijn afspeellijst aanslinger hoeft het niet lang te duren of een liedje pakt me keihard bij de kladden. Afgelopen tijd gebeurde dat steeds vaker. Hieronder volgen enkele voorbeelden. Ik probeer zo droog mogelijk op te schrijven wat me precies raakt en waarom. Dat het misschien als zweverig gewauwel over kan komen, tja, dat is dan niet anders.

Het gevoel dat mijn leverziekte (AIH) me toch meer in de weg heeft gezeten dan ik toegaf, werd benadrukt door mijn iPhone. Al liggend in mijn ziekenhuisbedje, shuffelde het ding doodleuk Acda en De Munnik uit zijn muzikale mouwtje.  Het honderdduizend keergehoorde: ”Ik ben mezelf niet of nooit geweest” vond ik altijd behoorlijk overdreven en theatraal. Toch vonden mijn traankliertjes het opeens op mij slaan.

Lees verder Play me, heart

Razen als een baas

Het is alweer oktober (2013). Ik zeg het nog maar een keer: ik voel me zes miljard keer beter en de teller loopt nog. Het is heerlijk om weer op te kunnen gaan in de waan van de dag. Dat ik me geen zorgen hoef te maken of ik iets wel volhoud is gewoon magisch voor mij. Ik pak het gewoon aan en zie niet meer als een berg op tegen van allerlei kleine dingen die moeten gebeuren. Zelfs niet tegen het voltooien van mijn opleiding journalistiek. Leuke opleiding hoor, maar het ontwikkelde zich tot een neverending story en het trok aan me, als een writersblock aan mijn been. Zeker het laatste jaar, waarin ik eigenlijk geen steek verder kwam. Lees verder Razen als een baas

Herstel: bescheiden stapjes

| Blogpost door: Wendy 

Ontslagdag: 15-08-2013

Wat een drukke dag was dat. ’s Ochtends begon de voorbereiding op ontslag met een gesprek met verpleegkundig consulent Marjan. Ze nam rustig de tijd om alle details van het ontslag en de periode erna door te spreken, en alle zijwegen die daarbij werden ingeslagen. Ze vertelde hoe een operatiekamer er precies uit zag. Er zit een grote glazen koepel boven in het plafond, met banken er omheen. Daar kunnen studenten en aanstaand chirurgen zitten om te leren van een operatie zoals die van René. Ook spraken we het over hoe zwaar dit beroep van chirurg wel niet moet zijn. Geslaagde operaties geven een kick –het moment dat bijv. bloed door de nieuwe lever gaat stromen; een euforisch juichmoment. Maar er zijn ook minder leuke kanten uiteraard. Marjan vertelde over de zogenaamde ‘open-dicht’ operaties, waarbij het lichaam open wordt gemaakt en direct geconstateerd wordt dat de patiënt niet meer te helpen is. Dat zijn mentaal de zwaarste ‘operaties’. We hebben dan ook diep respect voor de mensen die dit beroep uitoefenen!

Lees verder Herstel: bescheiden stapjes

Ontslag uit UMCG

Na slechts 15 dagen in het ziekenhuis, is het vandaag dan zo ver: René mag weer naar huis! Ik ben op dit moment dan ook in Groningen om hem op te halen. Dat moet ook wel, want de camera’s voor de documentaire ‘Levertijd’ draaien om de gelukzalige momentjes vast te leggen. De tas met medicijnen voor de eerste periode staat alvast klaar.

Eitwitrijk voedsel bevordert herstel
Eitwitrijk voedsel bevordert herstel

Dieet
Om zijn ontslag voor te bereiden is er een diëtist langs geweest. Voeding is erg belangrijk in het herstelproces. René moet nu eerst aansterken, want hij is flink mager geworden de laatste tijd. Hij moet goed eten, en dan met name eiwitrijk voedsel zoals volle melk. Gelukkig zit het met de eetlust wel goed! Wanneer hij een beetje aan is gekomen, moet hij als een ‘normaal mens’ gaan eten.
Lees verder Ontslag uit UMCG

Firsttimers

Zaterdagavond 10-08-2013

Lieve familie & vrienden,

dabba6b0de27906f5011af08a9859c6a4560177a
Uitwaaien voor de ingang van het UMCG

Terwijl ik deze allereerste blog weer zelf typ, realiseer ik me dat vandaag sowieso in het teken staat van de ‘firsttimers’ na de operatie. Ik ben op het moment van schrijven voor het eerst weer buiten! Voor de ingang van het ziekenhuis waait een aangenaam windje. Ik zit heerlijk in mijn nieuwe mobiele vriendje, de rolstoel. Wat is het ontzettend fijn om weer wat frisse buitenlucht op te snuiven. En jawel, naast me is Wendy even aangeschoven in haar pyamabroek. Dat is de reden dat ze niet op naastgelegen foto te zien is. Ik loop er al dagen bij als een ongeschoren clochard in een pyamabroek en van mij worden ook constant foto’s gemaakt alsof ik het zevende wereldwonder ben. (Dus niet zeuren Wendy). Dat we hier zo samen zitten voelt heel speciaal en intiem. We zijn natuurlijk constant in elkaars gedachten en we ‘whatsappen’ ons de hele dag suf om vanalles door te nemen en deze heftige periode samen door te komen. Maar fysiek zijn we nog maar veel te weinig bij elkaar geweest sinds de operatie.

4d924f3e8e8cb24b4aed30e778fdc78c0ace1596-640x470Des te mooier is het om Wendy nog even buiten bezoektijden om te zien. Nog nooit heb ik Wendy het bed UIT moeten praten, maar het is gelukt. De vermoeidheid slaat toe, ook bij mijn eigenste heldin. We beleven hier even een gelukzalig kwartiertje, in de buitenlucht. Het voelt bijna alsof we stiekem een afspraakje hebben gemaakt, tegen alle regels in. Wendy aait me over mijn hand. Ze gaat weer. Wat ben ik blij dat mijn ouders, broer en mijn vriendin zo dichtbij me zitten en ik ze bij wijze van spreke kan roepen als ik ze nodig heb.

Lees verder Firsttimers

Eerste stapjes

Afgelopen dinsdag begon helaas voor mij het werkende leven weer. Ik ben begonnen met een week van 3 dagen. Dat is best veel, want iedere dag zijn er weer grote ontwikkelingen te melden bij René. En inderdaad, ik heb alweer van alles gemist. De eerste stapjes bijvoorbeeld: terwijl René 3 dagen geleden nog trots was dat hij een half uur in een stoel zat, loopt hij nu al een aardig rondje over de afdeling.

Lees verder Eerste stapjes

Verse worst met aardappels

c6fe83273e0fee55fd029a51d844ebf94fe6e325Zondag had René een erg goede dag. ’s Ochtends werd er een echo gemaakt en heeft hij zijn arts even gesproken. Het ziet er nog steeds goed uit. Sterker nog: Er kon nog meer ballast van hem verwijderd worden. Zijn katheter kon eruit. Ook konden een infuus uit zijn arm en de infusen uit zijn nek verwijderd worden. Dit zou betekenen dat hij nog maar 1 infuus over zou houden! Deze is zelfs ook verwijderd, omdat het niet goed doorliep. Het opnieuw prikken wilde niet meer goed lukken, dus heeft hij een tijd lang nergens aan vast gezeten. Deze vrijheid is meteen benut. René is -met behulp van slechts 1 verpleegster- op een stoel naast zijn bed gaan zitten. En hij heeft het daar nog een flinke tijd uitgehouden ook. Zelfs even rechtop staan is gelukt. Hij lag na dit hele avontuur dan ook trillerig, maar o zo voldaan in zijn bed.

Lees verder Verse worst met aardappels

Hogesnelheidstrein

Vrijdagochtend ontving ik een sms van René: 

‘Komt allemaal goed met mij, ik voel het!’

IMG_4073Beter kan je je dag niet beginnen. René blijft inderdaad flinke stappen vooruit maken. Net een hogesnelheidstrein. Vrijdag (2 augustus) zijn de neussonde, beademing en drains verwijderd. Ook is hij alweer begonnen aan revalidatie, onder begeleiding van een fysiotherapeut. Hij heeft zelfs al even in een stoel gezeten! Wat een prestatie. De stappen die René fysiek zet zijn zo groot, dat hij er mentaal maar een beetje achteraan hobbelt. Hij kan het nog steeds niet bevatten en vindt het allemaal zo mooi, dat hij emotioneel wordt om alles. En dat is helemaal niet gek, wij doen lekker met hem mee.

ff9a085b0b82367d4da4c98dcc6e1f3b65518694Leermomentje
De wond van de operatie ligt inmiddels grotendeels bloot. Het is een flinke jaap: dwars over zijn buik, en vastgezet met een soort nietjes. Uiteraard heeft hij hier nog steeds pijn aan. René bepaalt met een pompje zelf de hoeveelheid pijnstilling die hem wordt toegediend. Hij vindt het nog lastig om de juiste balans hierin te vinden. De pijnstilling maakt hem ook suf, dus hij drukt niet te vaak: liever een beetje pijn, maar wel goed bij blijven. De pijnstilling zorgt echter ook voor goede doorvloeiing van vocht. Toen René vrijdag toenemende druk op zijn wond voelde, vertelde de verpleging hem dat hij wel vaak genoeg op het pompje moest drukken. Hij is vervolgens zo los gegaan op het knopje, dat hij naar eigen zeggen lag te trippen op bed en vervolgens knock-out is gegaan. Leermomentje.

2-aug-terras-jeroen-wendy-lori-marga

Tussenhuis
Terwijl René in het ziekenhuis ligt, verblijven wij in een ’tussenhuis’: DE oplossing voor dit soort situaties, opgestart door de MDL-stichting en inmiddels in beheer van het ziekenhuis. Tussenhuizen zijn appartementen vlakbij het ziekenhuis, die bewoond mogen worden door familieleden van patiënten die van ver weg komen. Zo hebben we onze eigen plek, op 5 minuten loopafstand van René. We konden de laatste vrije woning bemachtigen, inclusief gestoorde onderbuurvrouw. Deze schreeuwt zo nu en dan alles bij elkaar, en vindt het maar niks dat familieleden van patiënten haar buren zijn;

“Ga naar jullie eigen huis!”

Vooralsnog kunnen wij er alleen maar om lachen.