Ik kan diep in detail treden over mijn herstel en uitvoerig beschrijven hoe ik elk hobbeltje genomen heb de afgelopen 2 maanden. Hier en daar zul je me daar ook zeker nog over horen. Alles om een duidelijk beeld te geven van VOOR en NA mijn levertransplantatie. Er is wel een aspect dat ik nu vast wil uitlichten, zo kort na de operatie. Ik lijk er emotioneel lichtgeraakt uitgekomen. Niets om me voor te schamen, maar dat is wel opvallend. Muziek speelt een belangrijke rol in de ontdekking van die fijngevoeligheid. Als ik nu mijn afspeellijst aanslinger hoeft het niet lang te duren of een liedje pakt me keihard bij de kladden. Afgelopen tijd gebeurde dat steeds vaker. Hieronder volgen enkele voorbeelden. Ik probeer zo droog mogelijk op te schrijven wat me precies raakt en waarom. Dat het misschien als zweverig gewauwel over kan komen, tja, dat is dan niet anders.
Het gevoel dat mijn leverziekte (AIH) me toch meer in de weg heeft gezeten dan ik toegaf, werd benadrukt door mijn iPhone. Al liggend in mijn ziekenhuisbedje, shuffelde het ding doodleuk Acda en De Munnik uit zijn muzikale mouwtje. Het honderdduizend keergehoorde: ”Ik ben mezelf niet of nooit geweest” vond ik altijd behoorlijk overdreven en theatraal. Toch vonden mijn traankliertjes het opeens op mij slaan.
Laat me dit nooit meer vergeten bovendien.
Ik ben mezelf niet of al die jaren nooit geweest.
Ik ben mezelf niet of al die jaren nooit geweest.
Ik ben mezelf niet of nooit geweest
Mezelf niet helemaal kunnen zijn door de ziekte is zeker van toepassing geweest de afgelopen jaren. Hier is het vooral het losbreken uit het keurslijf waar ik noodgedwongen in zat, dat me raakte. Waarvan ik bewust werd, dat dit zou gaan veranderen. Voortaan zou ‘dat lijf’ zich maar aanpassen aan mij, in plaats van andersom. Ik kon meer gaan zijn wie ik wilde zijn. Dit is ook iets dat Wendy in het begin aan vrienden en familie heeft verteld bij eerste ziekenhuisbezoekjes. “Je gaat René nu zien zoals zoals hij altijd heeft willen zijn.” Niet meer gevangen in eigen beperkingen. De kop los. Mijn ogen niet meer gericht naar m’n navel, maar wijd open voor al het moois dat nog gaat komen. Het liedje liet me inzien dat ik nu veel meer te geven heb aan mijn directe omgeving. Dat dit nu kan, emotioneert me.
Tijden veranderen. Voorgoed
Di-rect formuleert het als volgt in ‘Times are Changing’. Ook zo’n liedje dat me tekstueel opeens enorm raakt. Op de radio in de taxi, op de terugweg van een ziekenhuis afspraak. Mijn hart helemaal open voor een nieuwe toekomst. Mijn vermoeide ogen weer wijd open, gericht op de toekomst. Tijden veranderen ten gunste van mij. Hopelijk ‘forever’:
Chains are broken and my eyes are wide,
It feels so good, just to be alive.
And ooh…
My hart is open.
Ooh, the times are changing.
Forever.
Forever.
On the other side
Ik weet nog goed dat ik vrij rustig en onverschillig in de taxi zat op weg naar het UMCG, op weg naar de operatietafel. Ik had me voorbereid op veel zenuwen, maar dat viel ontzettend mee. Het moest maar gebeuren. Ik was er klaar mee. Ik zou me overgeven aan de medische expertise van het transplantatie-team. Het komt goed. De operatie zou ik sowieso wel overleven. Deze gedachtes hadden de overhand. Ik trok op de spoedeisende hulp zelf mijn blauwe operatiepakje aan. Toen ik rond 0:30 u eindelijk opgehaald werd door de anesthesist, gaf ik mijn telefoon af aan Wendy. Wat was dit een gekke, maar fijne gewaarwording. Mijn telefoon heb ik heel lang angstvallig bij me moeten houden, i.v.m. een mogelijke oproep. Overal moest ik rekening houden met het bereik en de accuduur. En bij locaties zoals een zwembad moest ik doorgeven aan Wendy of m’n ouders waar ik te bereiken was. Het uit handen geven van mijn telefoon was de allereerste eerste bevrijding na de oproep. Ik werd geholpen. Die telefoon had ik niet meer nodig. Ik bleef rustig. Zelfs toen ik wat ongemakkelijk op de operatietafel lag, praatte ik vrij rustig met de anesthesist over zijn aparte discipline als ultieme ‘drugfather’. Pas toen hij met het narcose-kapje kwam aanzetten, had ik iets van: ‘hmm..oke, als dit maar goed gaat.’ Meer gedachtes zijn er niet geweest, want na een paar teugjes lag ik al onder zeil natuurlijk. Achteraf kon ik pas goed overzien dat dit bevrijdende moment voor mij, het begin is geweest van een hele stresvolle periode voor mijn (schoon)ouders, broer & Wendy. De gedachte dat zij urenlang wakker hebben gelegen vol zorgen en spanning in het lijf kan me nog altijd in een ‘instant moment’ ontroeren. Het is een lange aanloop, maar dit gevoel wordt voor mij subliem vertaald in het liedje ‘With You’ van Matt Simons. Uiteraard helpt de stemmige piano ook mee in de emotie.
I’ll be with you, I’ll be waiting for you
On the other side, on the other side
And the winds that blow they’ll guide you home
Get you through the night, get you through the night
It will all be right
En het kwam ook goed, natuurlijk. Ik kon in record-tempo weer naar huis, nog voor ik alle kaarten en visite had gehad. Ik weet, het is een rete-commercieel lied en de tekst is zo abstract dat iedereen er wel iets uit kan halen. Maar toch raakt het me. Toen ik het nummer weer voor het eerst na de transplantatie hoorde was mijn associatie gelijk met die van de akelige spanning van het wachten aan ‘de andere kant’ bij mijn familie en vrienden, vooral de eerste uren en dagen. Met de wetenschap dat alles ook echt goed is gekomen, komen gevoelens van dankbaarheid bij het horen van dit liedje extra sterk naar boven. Niet te vergeten is er letterlijk ook de andere kant: de donorfamilie die na de donatie het rouwproces ingaat.
Lichaam ontdaan van kooi
Er is ook een muzikaal meesterwerkje dat ik hier wil delen, dat gaat over mijn ups & downs in mijn hele ziekteverloop. Over de confrontatie met onmacht en op de soms sombere gemoedstoestand die daaruit voortvloeit. Chronisch vermoeid zijn is namelijk bepaald geen pretje, maar je moet er toch mee zien te dealen. Ik snap heel goed dat het moeilijk is een voorstelling te maken van die gesteldheid. Maar het is allesvernietigend en nietsontziend. Het haalt de fut uit je, als de geest uit de fles, stukje bij beetje. Het is moeilijk om je daar -vooral in het begin- mentaal bij neer te leggen. Kortgezegd; je kunt wel vanalles willen, maar het uitvoeren word je steeds onmogelijker gemaakt door je lichaam. De rem erop. Kan niet. Doen we niet. Zoek het maar uit. Mentaal kun je daar tegen vechten, maar dat heeft geen zin. Toch heb ik de vermoeidheid altijd goed kunnen relativeren en -uiteindelijk- accepteren. Het kon altijd erger, hield ik me dan voor. Dat is natuurlijk wel eens anders geweest. Bij gesprekjes met leverartsen kwam geregeld de vraag of ik ‘verder nog ergens last van had’, behalve die chronische vermoeidheid. Dit is vaktechnisch een prima vraag, bedoeld om vast te leggen of er iets gedaan moet worden aan andere klachten. Dat begrijp ik best. Maar op zulke momenten kaatste ik die vraag naar binnen terug. ”Ja, René, dus eigenlijk is je enige klacht dat je zo moe bent. Je lever werkt niet optimaal. Dat is alles? God, kom op man, de schouders eronder, herpak jezelf.”
De onmacht die ik voelde wanneer ik iets niet gedaan kreeg, neem het afronden van een journalistieke module, hoopte zich door zinloze innerlijke peptalks alleen maar op tot meer stress. Die stress en frustratie kostte me alleen maar meer kostbare energie. Mezelf opvreten was niet de oplossing. Ik hield me, na plaatsing op de wachtlijst vast aan de gedachte dat mijn ‘gekooide lichaam’ ooit bevrijd zou worden. (My mind holds the key). De sleutel tot het openen van de kooi lag echter niet binnen mijn macht. Dat is wat ik diende te accepteren. Deze prachtige metaforen komen terug in de track ‘My Body is A Cage’ van Peter Gabriel. Tenminste, dat is mijn interpretatie natuurlijk:
I’m living in an age
Whose name I don’t know
Though the fear keeps me moving
Still my heart beats so slow
My body is a cage
That keeps me from dancing with the one I love
But my mind holds the key
…Set my body free
Dit lied is heerlijk melancholisch. Niet dat mijn leven voor de transplantatie nu doorspekt was van drama en droefenis, laat daar geen misverstand over bestaan. Was dit mijn klaagzang uit zelfmedelijden? Misschien ter vervanging van, want echt klagen heb nooit gedaan. Nee, ik ben altijd gelukkig gebleven met alle beperkingen die zich in de loop der jaren aandienden. Het is puur de tekst in combinatie met de slome, duistere sfeer van dit nummer waarin ik me graag even verloor. Dan voelde ik me begrepen en kon ik het laten gaan, van me af laten glijden. Want nogmaals, chronisch vermoeid zijn, het is moeilijk om dat als buitenstander te begrijpen, als je dat niet zelf meegemaakt hebt. Even bijslapen en weer fit opstaan is er niet bij. Je staat moe op. Het is slopend en in retroperspectief kan ik zeggen dat het meer schade heeft aangericht dan ik zelf in de gaten had. Dat verklaart mijn extreme blijdschap en dankbaarheid nu, misschien ook beter. Mijn lichaam is namelijk deskundig ontdaan van de kooi. (Set my body free) De sleutel tot een nieuw, energiek leven lag in de handen van de de uitmuntende medici & verpleging van het UMCG te Groningen. Hulde aan hen en aan mijn donor(en)!