De leukste vraag uit de vriendenboekjes die rondgaan op de basisschool is ongetwijfeld; wat wil je later worden? Daaronder worden vaak fantastische beroepen ingevuld. Als ik door mijn oude vriendenboekje blader is het niet anders. Mijn klasgenootjes beschikten, net als ik, over een zeer vrije geest. Een geest die nog niet beperkt wordt door al in hokjes als opleidingsniveau te denken. Of door überhaupt onzeker zijn over je capaciteiten. Dus ja, lekker naar warme landen vliegen als piloot, waarom ook niet? De wereld ligt open, alles is mogelijk als je maar goed je best doet, toch? Dus kraste ik ‘meubelmaker’ in mijn kinderlijke enthousiasme weer door. Daar kwam iets veel avontuurlijker voor in de plaats. Astronaut!
Lees verder Dé vraag uit het vriendenboekje die ik nu anders zou beantwoordenAuteur: René Peter
Rouwgevoel maakt plaats voor berusting
In de zomer van 2017 vierde ik een klein jubileum om mijn donor te eren. Want mijn leven was een viering waard: dankzij de donor kreeg ik in 2013 weer een kickstart. De 4 jarige verleverdag lijkt gevoelsmatig alweer lichtjaren geleden. Want helaas heb ik in het turbulente 5e jaar afscheid moeten nemen van deze geweldige donorlever. In de beginperiode heb ik het daar erg moeilijk mee gehad. Ik was weliswaar enorm blij dat de 2e levertransplantatie erop zat, maar tegelijkertijd werd ik ondergedompeld in een vat vol emoties over de 1e donor. Lees verder Rouwgevoel maakt plaats voor berusting
De grens over
Er heeft zich een nieuwe ontwikkeling voorgedaan in mijn zoektocht. Enkele dagen nadat ik mijn dankbrief voor de nabestaanden had afgegeven in het ziekenhuis in Groningen, ontving ik bericht van transplantatiecoördinator Ernst Buiter. Hij had nieuws voor me. Nieuws dat ik totaal niet had zien aankomen en waar ik helemaal geen rekening mee had gehouden.
Lees verder De grens over
Richtlijn informatie ontvangers & nabestaanden ontbreekt
Dit had ik totaal niet verwacht. Het vrijgeven van leeftijd en geslacht als informatie voor ontvangers & nabestaanden is geen standaardprocedure die wettelijk is vastgelegd. Ik ging ervan uit dat wat ik te horen kreeg over mijn orgaandonor, minimale informatie was die voor elke ontvanger & nabestaande beschikbaar zou zijn. Dat blijkt niet het geval te zijn. Er bestaan verschillen in de verstrekte informatie per arts, per transplantatiecentrum. Lees verder Richtlijn informatie ontvangers & nabestaanden ontbreekt
Dossierkennis
Een man van rond de 50 jaar oud. Het mag dan misschien lijken alsof dat alles is dat ik weet van mijn 1e donor en de levertransplantatie. Ruimer bekeken zijn dat maar kleine puzzelstukjes van mijn totale medische geschiedenis. Er is ontzettend veel dat ik als ‘ex-leverpatiënt’ kan inzien. Een paar weken na de 1e levertransplantatie kreeg ik een kopie van mijn complete medische dossier toegestuurd, aangelegd door het ziekenhuis in Groningen. Vanuit mijn ziekenhuisbedje had ik mijn medische gegevens aangevraagd met een handgeschreven briefje. Een schat aan informatie kwam tot mijn beschikking. Het staat uiteraard bol van de medische termen, maar toch is er ook genoeg interessante informatie in te vinden, begrijpelijk voor een nieuwsgierige leek zoals ik. Een paar voorbeelden lees je in deze blogpost.
Wat weet ik over mijn donor?
Herkomst, het is een fascinerend begrip. Ik zou mijn persoonlijke afkomst tot op de bodem kunnen uitzoeken, met als resultaat een fraaie stamboom aan familiegeschiedenis. Ik voel die behoefte niet echt, maar het is van toepassing op bijna alles om me heen. Van vrijwel alles kan ik herleiden waar het vandaan komt, hoe oud het is, waar het gemaakt is of wat de bestandsdelen zijn. Maar van de donorlever die sinds 2013 vrolijk verder leeft in mij, weet ik weinig. Dit is geen aanklacht tegen de anonimiteit die geldt, maar wel een blogpost die uit de doeken doet wat ik wél weet over mijn orgaandonor.
Mijn aanmelding bij Donadona & risico’s van een ontmoeting
In deze blog zei ik dat ik zou nadenken over mijn eigen aanmelding bij Donadona; de stichting die ontmoetingen mogelijk maakt tussen donorontvangers en nabestaanden. Om de knoop door te hakken heb ik gesproken met Henk Bakker, ontvanger van een donorhart en één van de oprichters van dit ontmoetingsplatform. Dat gesprek gaf de doorslag mezelf ook aan te melden. Donadona lijkt namelijk zeer zorgvuldig te werk te gaan. Mijn persoonsgegevens kunnen anoniem blijven als zich ooit de situatie voordoet dat ik de nabestaanden van mijn orgaandonor kan ontmoeten.
Lees verder Mijn aanmelding bij Donadona & risico’s van een ontmoeting
Hoe ik tot mijn dankbrief kwam
Mijn dankbrief is af. Ik kan niet anders dan tevreden zijn met de anonieme brief die ik geschreven heb voor (de nabestaanden van) mijn donor. Dankzij de inzichten die ik de afgelopen weken verkregen heb, werd het schrijven van mijn brief steeds ietsje makkelijker. Deze blogpost vat samen hoe ik tot mijn brief ben gekomen. Wat waren voor mijn de moeilijkste punten en tot welke inzichten ben ik gekomen?
Hoe krijg ik mijn gevoelens goed op papier zonder dat ze bol staan van de clichés? Hoe vermijd ik de platgetreden paden en vertel ik anoniem, maar toch op een persoonlijke manier over mezelf?
Stap voor stap
In bovenstaande vlog licht ik een aantal hoofdlijnen kort toe. Voordat ik dieper in ga op de materie lijkt het me namelijk goed die grove contouren van het onderwerp te schetsen. Er zitten erg veel boeiende kanten aan het contact tussen nabestaanden en ontvangers, dat ik bijna niet weet waar te beginnen. De wet is misschien een goed begin- en uitgangspunt. Wet en regelgeving over hoe orgaandonatie uitgevoerd dient te worden is namelijk klip en klaar geformuleerd; ontvangers en nabestaanden van orgaandonoren behoren elkaars identiteit niet te weten. Informatie hierover mag niet verstrekt of geraadpleegd worden met als doel achter de identiteit van deze partijen te komen. De ‘Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal’ (Wvkl) heeft dit als volgt in artikel 21 opgenomen:
Startpunt ‘Iemand zei ja’
Nog steeds voelt het weleens surrealistisch wanneer ik met mijn vinger het litteken op mijn buik aanraak. Uiteraard volgt vlot het besef dat ik toch echt degene was die dringend een donorlever nodig had. In de zomer van 2013 kreeg ik het. Een ingrijpende gebeurtenis waar ik langzaamaan naartoe werkte in de tien jaar dat ik ziek was. Mijn levertransplantatie was het logische gevolg van een voortslepende chronische leverziekte (AIH). Maar toch. Het blijft bijzonder dat ik nu daadwerkelijk rondloop met een orgaan dat oorspronkelijk niet van mij is. Dat het ‘doorleeft’ in mij en alles doet wat het moet doen.
Want iemand zei ja. Ja, neem mijn organen, wanneer ik kom te overlijden.
Hoe cliché zoiets ook mag klinken, ik sta elke dag wel even bij stil bij de donatie. Ongetwijfeld zullen getransplanteerden dat herkennen. Een diep verankerd gevoel van dankbaarheid, dat amper in woorden te vatten is. Want iemand zei ja. Ja, neem mijn organen, wanneer ik kom te overlijden.