Een man van rond de 50 jaar oud. Het mag dan misschien lijken alsof dat alles is dat ik weet van mijn 1e donor en de levertransplantatie. Ruimer bekeken zijn dat maar kleine puzzelstukjes van mijn totale medische geschiedenis. Er is ontzettend veel dat ik als ‘ex-leverpatiënt’ kan inzien. Een paar weken na de 1e levertransplantatie kreeg ik een kopie van mijn complete medische dossier toegestuurd, aangelegd door het ziekenhuis in Groningen. Vanuit mijn ziekenhuisbedje had ik mijn medische gegevens aangevraagd met een handgeschreven briefje. Een schat aan informatie kwam tot mijn beschikking. Het staat uiteraard bol van de medische termen, maar toch is er ook genoeg interessante informatie in te vinden, begrijpelijk voor een nieuwsgierige leek zoals ik. Een paar voorbeelden lees je in deze blogpost.
Laatste gegevens voor de levertransplantatie
In mijn dossier lees ik dat mijn laatst gemeten MELD-score 15,8 was. MELD staat voor Model End-stage Liver Disease. Aan de hand van drie bloedbepalingen wordt deze score bepaald. (Zie ook deze Facebook-video.) De MELD-score is gekoppeld aan de plek op de wachtlijst en geeft ruwweg aan hoe groot de kans is dat een leverpatiënt zonder donorlever binnen drie maanden zal overlijden. Hoe groter het getal, hoe nijpender de situatie. Er bestaan nog drie stadia (stages) boven mijn score. Een MELD-score van 40 of meer resulteert in 71 procent kans op overlijden binnen drie maanden. Mijn urgentie werd op de dag van transplantatie door de artsen dus logischerwijs betiteld als: ‘normaal’. Toch stond ik met deze MELD-score al wel zo’n 3 weken nummer 1 op de wachtlijst, binnen mijn bloedgroep.
Leverwaarden zijn eveneens af te lezen in het bloed en worden uitgedrukt in een verhouding tussen ASAT/ALAT-waarden. Die getallen gaven een beeld van hoe ‘goed’ de ontstoken lever nog functioneerde. ASAT geeft vooral de mate van schade aan de lever aan en ALAT de leverstoornis. De laatste gemeten waarden voor mijn transplantatie waren ASAT: 441 & ALAT: 220. De normaalwaarde voor ALAT ligt bij mannen onder de 50.
Inmiddels heb ik een reeks bloedwaarden over de afgelopen jaren gebundeld, waardoor een mooi verloop te zien is van de leverfunctie voor en na de transplantatie. Allemaal dankzij de openheid en inzage van mijn medische gegevens:
De laatste inspectie aan de donorlever duurde 45 minuten, staat in het dossier. Er zijn toen geen contra-indicaties gevonden waardoor de transplantatieprocedure afgebroken moest worden. Wel is er een CMV-virus aangetroffen, een virale infectie vergelijkbaar met de ziekte van pfeiffer. Dit virus is nog niet lichaamseigen, dus dat moet ik wel nog wel een keer opnieuw doormaken volgens de artsen. Maar geen reden dus om de donorlever af te keuren.
Ik heb iets meer dan een uur zonder lever op de operatietafel gelegen.
Gegevens over de operatie
Even wat feitjes op een rijtje die ik uit het dossier haal. Ik ben geopereerd in OK 19 en onder handen genomen van een operatieteam, bestaande uit 6 man sterk, bij naam genoemd in het medische dossier. In totaal duurde de operatie 9 uur en 53 minuten, inclusief het verwijderen van mijn eigen lever. Om 2 uur ‘s nachts begon de transplantatie met de donorlever. Om 10.28u werd mijn vriendin gebeld dat het erop zat en ‘ongecompliceerd was verlopen.’
Ik heb wat terminologie moeten opzoeken, maar de donorlever heeft in totaal 6 uur en 27 minuten op gekoeld ijs gelegen. Dit heet de ‘koude ischemietijd’, die zo kort mogelijk gehouden moet worden. De ‘warme ischemietijd’ heeft 30 minuten geduurd; de tijd waarin de donorlever weer op lichaamstemperatuur is gekomen door mijn bloedtoevoer. Een ander interessante medische term is de ‘anhepatische fase’, die is ingegaan na het verwijderen van mijn eigen, zieke lever. Ik heb iets meer dan een uur zonder lever op de operatietafel gelegen. In 74 minuten tijd is de bloedtoevoer, na het plaatsen en aansluiten van de donorlever, vervolgens hersteld. Zienderogen ziet het team de donorlever dan ‘opknappen’ en zijn taken uitvoeren alsof er niets aan de hand is, hoorde ik later van de chirurg. Het mooiste moment van de operatie.
Ik kwam in een trip terecht, niet per se ‘bad’, maar eruit ontsnappen was erg lastig. Het was een soort lucide droom waarin ik er flink op los hallucineerde door vrij te associëren.
Gegevens over het herstel
Sinds de jongens van de Intensive Care me overgedragen hebben aan de chirurgische verpleegafdeling ben ik onder de hoede gekomen van zeer zorgzame verplegers en verpleegsters. Van begin tot eind hebben zij notities gemaakt van mijn herstel die terug te vinden zijn in het dossier. Erg vermakelijk om terug te lezen. Zij schreven vaak op dat ik ‘met een lach in bed lag’. Maar ook noteerden zij bijvoorbeeld dat ik in eerste dagen wel erg vaak op de rode ‘belknop’ drukte voor hulp, en te weinig op de knop om mezelf shotjes pijnstilling (morfine) toe te dienen. Notitie: “Dhr. voelt zich wel redelijk. Belde ontzettend veel. Voor kleine ditjes en datjes. Dhr. hierop aangesproken, begreep het wel….Dhr. had met vlagen veel pijn, drukte niet veel bij, gezegd dit wel te moeten doen.”
Dat klopt. Omdat ik nog niet zelfstandig uit bed kon, moest ik de verpleegsters vragen om water, me overeind te helpen om rechtop te zitten in bed, de slang van de katheter goed leggen, enzovoorts. Ik had goed in m’n oren geknoopt dat ik moest drukken als er wat was. Iets te vaak dus naar hun idee. Ik herinner me dat ik 1 keer op de bel drukte omdat ik mijn horloge niet af kreeg. Ik verzon er natuurlijk wat anders bij. Achteraf is dat denk ik het toppunt geweest van een onnozel belletje. Het waren ook zulke leuke mensen allemaal, met wie ik graag een praatje maakte. Toen ik klaagde over pijn aan de wond en mijn buik die van allerlei stuiptrekkingen maakte, werd me dringend geadviseerd meer op de morfinepomp te drukken. Daar was ik wat behoudend in, omdat ik mijn herstel bewust mee wilde maken. Ik wilde niet de hele tijd suf zijn of slapen. Toch maar het advies opgevolgd, maar toen ben ik een beetje doorgeschoten naar de andere kant. Ik kwam in een trip terecht, niet per se ‘bad’, maar eruit ontsnappen was erg lastig. Het was een soort lucide droom waarin ik er flink op los hallucineerde door vrij te associëren. Pas toen mijn infuus ergens rond middennacht hard begon te piepen, ontwaakte ik uit deze achtbaan van morfine. “Dhr. werd naar eigen zeggen wat ‘high’ in de loop van de avond.”, noteerde de avondverpleger vervolgens. Die was natuurlijk al lang blij dat het een paar uur wat rustiger was rondom mijn bed.
Interessant geschreven persoonlijke ervaring over je “dossierkennis” René.
Alleen al het feit dat jij je eigen medisch dossier hebt beschreven met feiten en dat gevecht aangaat door positief te blijven. En dit alles met een vleugje humor met je ‘high avondje’, waardoor het goed en aangenaam lezen is.