Dit had ik totaal niet verwacht. Het vrijgeven van leeftijd en geslacht als informatie voor ontvangers & nabestaanden is geen standaardprocedure die wettelijk is vastgelegd. Ik ging ervan uit dat wat ik te horen kreeg over mijn orgaandonor, minimale informatie was die voor elke ontvanger & nabestaande beschikbaar zou zijn. Dat blijkt niet het geval te zijn. Er bestaan verschillen in de verstrekte informatie per arts, per transplantatiecentrum.
Zorgverleners werkzaam in de donatie -en transplantatieketen, geven niet dezelfde (minimale) informatie. De ene arts, verpleegkundige of transplantatie-chirurg laat wel iets los over leeftijd en geslacht, de ander helemaal niet. Het lijkt op dit moment afhankelijk te zijn van de eigen opvatting en interpretatie van het anonimiteits-aspect binnen orgaandonatie. Dat komt omdat er een eenduidige informatierichtlijn ontbreekt die voorschrijft aan zorgverleners wat er precies aan persoonlijke gegevens vrijgegeven mag worden. Wat er verteld wordt aan beide kanten mag in elk geval nooit leiden tot de identiteit van de donor of de ontvanger, zoveel is duidelijk. Deze persoonsbescherming is in Nederland bij wet geregeld in de ‘Wet bescherming persoonsgegevens‘ en de ‘Wet veiligheid en Kwaliteit lichaamsmateriaal‘. Dat er niet bij wet is vastgelegd is wat er precies verteld moet worden geeft bewegingsruimte voor zorgverleners dit zelf in te vullen. Waardoor er soms niets verteld wordt, of soms wellicht iets meer dan enkel leeftijd en geslacht.
Zolang de verstrekte informatie maar niet direct leidt tot identificatie van de donor of ontvanger, wordt de wet niet overtreden. In principe had me dus ook verteld kunnen worden dat mijn donor rossig haar had, 1 meter 80 lang was en uit het zuiden van Nederland kwam. Ik noem maar wat. De scheidslijn wat wel en niet zou kunnen leiden tot identificatie is echter wel flinterdun en risicovol. Zeker met in het achterhoofd dat ontvangers en nabestaanden met elk beetje informatie verder kunnen zoeken en op het goede spoor gezet kunnen worden. Daarom is het wel logisch dat in de praktijk meestal leeftijd en geslacht van de ontvanger en de donor gecommuniceerd wordt.
Het lijkt erop dat sommige artsen- juist in zulke gevallen– liever niets vertellen en bij een jonger orgaan eerder geneigd zijn wél leeftijd en geslacht vrij te geven.
Tegelijkertijd is er ook nog de ‘Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst‘ van kracht. Deze wet omvat de rechten en plichten die patiënten en zorgverleners hebben in hun relatie tot elkaar. Zo heb ik als patiënt bijvoorbeeld recht op inzage in mijn medische dossier. Een plicht van de zorgverlener is mij belangrijke informatie verschaffen als gevolg van de behandeling die ik heb ondergaan. Dus wanneer ik bijvoorbeeld meer risico zou lopen (op bepaalde infecties, complicaties) omdat ik een vrij oude donorlever heb ontvangen van een 70-jarige, dan zou de leeftijd van de donor juist expliciet meegedeeld moeten worden, onder het mom van de informatieplicht. Het lijkt erop dat sommige artsen- juist in zulke gevallen– liever niets vertellen en bij een jonger orgaan eerder geneigd zijn wel leeftijd en geslacht vrij te geven.
Hierover heb ik gesproken met onderzoeker Coby Annema, werkzaam in het Groningse transplantatiecentrum. Zij constateerde al eerder dat er in de praktijk geen eenduidige informatierichtlijn geldt. Er bestaan verschillen in de verstrekte informatie, niet alleen binnen haar eigen transplantatiecentrum, maar ook in de andere centra in Nederland. Hieronder een kort fragment:
Ik ga verder onderzoeken hoe groot dit probleem is. Meer volgt uiteraard op iemandzeija.nl