In deze blog zei ik dat ik zou nadenken over mijn eigen aanmelding bij Donadona; de stichting die ontmoetingen mogelijk maakt tussen donorontvangers en nabestaanden. Om de knoop door te hakken heb ik gesproken met Henk Bakker, ontvanger van een donorhart en één van de oprichters van dit ontmoetingsplatform. Dat gesprek gaf de doorslag mezelf ook aan te melden. Donadona lijkt namelijk zeer zorgvuldig te werk te gaan. Mijn persoonsgegevens kunnen anoniem blijven als zich ooit de situatie voordoet dat ik de nabestaanden van mijn orgaandonor kan ontmoeten.
Zo’n ontmoeting is namelijk alleen realiseerbaar als zowel de donorfamilie als ik, als ontvanger van een donorlever zich inschrijven op de website van Donadona. Er moet door beide partijen een webformulier ingevuld worden met gegevens over de donatie & transplantatie. Als deze ingevoerde gegevens matchen, dan komt de stichting in actie. Donadona peilt vooraf de intenties van beide partijen en organiseert uiteindelijk een ontmoeting op neutraal terrein. Stap voor stap begeleiden zij ontvangers en nabestaanden naar ontmoeting toe. Tevens is er een psycholoog en jurist inzetbaar. Bovendien geven zij als bemiddelaar nooit de persoonsgegevens vrij van beide partijen. Het is aan de donorfamilie en ontvanger zelf of ze deze gegevens willen uitwisselen na de ontmoeting. Het kan dus zijn dat het contact stopt na de ontmoeting of dat het op een andere manier ingevuld wordt en blijft bestaan. Kortom, ik hoef mijn anonimiteit niet kwijt te raken met een ontmoeting. Dat is een groot pluspunt, het maakt de drempel om me aan te melden een stuk lager. In het BNN-programma Hart Nodig zijn ontmoetingen terug te zien die door aanmelding bij Donadona tot stand gekomen zijn.
Teleurstellingen
Natuurlijk is het met de werkwijze van Donadona alsnog mogelijk dat een ontmoeting teleurstellend uitpakt, zowel voor mij als voor de donorfamilie. De nabestaanden van mijn donor kunnen teleurgesteld raken in de persoon die ik ben, hoe ik in het leven sta en misschien zelf wel om het feit dat ik bijvoorbeeld wel of niet gelovig ben. Teleurgesteld omdat ik nu, drie jaar na de transplantatie nog steeds niet ben afgestudeerd. Of omdat ik in het weekend nu weleens een biertje drink met mijn donorlever. Dat soort gedrag of uitingen van de nabestaanden zou ik op mijn beurt zeker als belastend ervaren. Het zijn misschien extreme voorbeelden, maar uitsluiten kan ik niet dat dit soort zaken teleurstellend worden gevonden door de nabestaanden. Als ik mijn geraadpleegde bronnen en research erbij pak, dan komt het daadwerkelijk voor in de praktijk dat er dingen misgaan door o.a. claimgedrag. Zelfs als beide partijen met de beste bedoelingen het contact opzoeken. Het probleem is dat ik, maar ook de nabestaanden, vooraf moeilijk in kunnen schatten wat we zullen ontdekken, hoe we ermee omgaan en dus ons contact zal verlopen. De drang naar meer informatie over de herkomst van het orgaan of waar het naartoe is gegaan, kan erg groot zijn waardoor onderschatting op de loer ligt. Zelf ben ik ook geneigd te denken, ‘ach zo’n vaart zal het niet lopen dat er een slechte verstandhouding ontstaat.’
Het ideaalbeeld dat ik heb van mijn donor is iemand die volmondig ‘ja’ heeft gezegd. Iemand die bij leven, zelf de keuze heeft gemaakt om bij overlijden orgaandonor te worden.
Ideaalbeeld
Ik snap heel goed dat we in ons hoofd een bepaalde verwachting scheppen, een bepaald ideaalbeeld dat hard kan tegenvallen, eenmaal geconfronteerd met de realiteit. Het ideaalbeeld dat ik heb van mijn donor is iemand die volmondig ‘ja’ heeft gezegd. Iemand die bij leven, zelf de keuze heeft gemaakt om bij overlijden orgaandonor te worden. Wat ik hoop is dat mijn donor het een mooie gedachte vond om het leven door te geven en dat de nabestaanden er, ondanks het verlies, ook zo over denken. Het gevaar zit dus denk ik in de onderschatting dat er zaken zijn te ontdekken die meer impact hebben dan je voor mogelijk houdt.
Zo heb ik deze internetproductie wel treffend ‘Iemand zei ja’ genoemd, maar in werkelijkheid kan die ‘JA’ op de donatievraag stroef tot stand zijn gekomen.
Teleurstellend scenario voor mij als ontvanger
Zelf kan ik ook een teleurstellend scenario bedenken waarin ik informatie krijg die ik niet leuk vind om te horen. Niet zozeer om wie de nabestaanden zijn, maar om hoe ze hebben gehandeld of op de donatie terugkijken. Zo heb ik deze internetproductie wel treffend ‘Iemand zei ja’ genoemd, maar in werkelijkheid kan die ‘ja’ op de donatievraag stroef tot stand zijn gekomen. De kans is groot dat de nabestaanden hebben moeten kiezen voor hun overleden familielid. In Nederland is er in bijna driekwart van de gevallen, geen donorkeuze bekend wanneer iemand als potentiële orgaandonor wordt aangemerkt. In het gunstigste geval weet de donorfamilie dat er een donorwens is, doordat daar weleens over gesproken is. Maar wanneer dit niet zo is, moeten de nabestaanden voor degene kiezen. Een zeer moeilijke keuze op een zeer moeilijk moment. En achteraf is dan is de vraag of ze op een positieve manier terugkijken op de donatie. Ze kunnen zich overgehaald voelen, een familielid kan bezwaar gemaakt hebben of er kan een andere nare ervaring vastkleven aan de donatie. Het weigeringspercentage onder nabestaanden is al jarenlang een groot probleem, dat lastig te veranderen blijkt.
De donorcijfers van 2016 laten zelfs zien dat het percentage nabestaanden dat een een Ja-registratie tegenhoudt, is toegenomen. Nu weet wel ik dat dit bij niet zo was, maar mochten er toch nare herinneringen kleven aan de donatie, dan zou ik dat wel teleurstellend vinden. Maar goed, als dit in hevige mate geldt voor mijn nabestaanden, dan staan ze waarschijnlijk ook niet open voor contact, laat staan voor een ontmoeting. En kom ik het überhaupt niet te weten.
Ik acht het zeker niet onmogelijk om als ontvanger een schuldgevoel te ontwikkelen ten opzichte van de nabestaanden. Immers heb ik met de transplantatie iets gewonnen en te vieren, de nabestaanden het tegenovergestelde.
Ongelijkwaardige situatie
Ik denk dat het voor ontvangers op een bepaalde manier minder confronterend is om de donorfamilie te ontmoeten, dan andersom. In welk opzicht de donorfamilie (& de donor) en ik ook van elkaar verschillen qua milieu, opvattingen, of achtergrond, ik blijf ontzettend dankbaar voor de donatie. Tenminste, dat vermoed ik. Ik denk dat dit geldt voor de meeste ontvangers. Dat maakt het naar mijn idee ook wel ongelijkwaardige situatie. Als nabestaande zou ik het mooi, maar ook best moeilijk vinden om de ontvanger te ontmoeten. Het is een vreselijke gedachte, maar niet onmogelijk dat ook ik zou kunnen denken ’hebben we het daar nu allemaal voor gedaan?’ Natuurlijk speelt daarin een grote rol hoe het op dat moment gaat met de gezondheid en gesteldheid van de ontvanger. Ik acht het zeker niet onmogelijk om als ontvanger een schuldgevoel te ontwikkelen ten opzichte van de nabestaanden. Immers heb ik met de transplantatie iets gewonnen en te vieren, de nabestaanden het tegenovergestelde. De verantwoordelijkheid en druk voelen om voorzichtig om te gaan met het donororgaan kan doorslaan. Daarom zijn ontmoetingen, op neutraal terrein, die begeleid worden door een instantie of stichting ook een mooie oplossing. Daarna is het af te sluiten, zonder dat 1 van beide partijen voorgoed, (ongewenst) toetreedt tot het leven van de ander. De kans op problematisch contact is denk ik ook groter bij ontvangers en nabestaanden die via internet zelf op zoek gaan.
Henk Bakker vindt dan ook dat wat zijn stichting op vrijwillige basis doet in Nederland eigenlijk gefaciliteerd zou moet worden door een officiële instantie zoals de Nederlandse Transplantatie stichting (NTS). Zodat het kan blijven bestaan als hij er mee ophoudt. Technisch en juridisch kan het volgens hem gewoon, omdat de anonimiteit bij ontmoetingen behouden kan blijven en dus de donorwet niet wordt overtreden. Hieronder een fragment uit mijn skype-gesprek met hem, waarin Bakker die wens uitspreekt: