Wat weet ik over mijn donor?

Herkomst, het is een fascinerend begrip. Ik zou mijn persoonlijke afkomst tot op de bodem kunnen uitzoeken, met als resultaat een fraaie stamboom aan familiegeschiedenis. Ik voel die behoefte niet echt, maar het is van toepassing op bijna alles om me heen. Van vrijwel alles kan ik herleiden waar het vandaan komt, hoe oud het is, waar het gemaakt is of wat de bestandsdelen zijn. Maar van de donorlever die sinds 2013 vrolijk verder leeft in mij, weet ik weinig. Dit is geen aanklacht tegen de anonimiteit die geldt, maar wel een blogpost die uit de doeken doet wat ik wél weet over mijn orgaandonor.

Herkomst van alledag
Je kunt deze hele alinea skippen als je wilt, maar ook even gezellig met me meerijden. Even een kort rondje om de kerk, zoals ik wel vaker doe in mijn Opel Corsa C uit bouwjaar 2003. Dit stukje oer Duitse degelijkheid, onder de hoede van het Amerikaanse General Motors, werd toch echt geproduceerd in Spanje, in de Opel Zaragoza fabriek te Figueruelas. Door de (reparatie)historie op te vragen van mijn Corsaatje kan ik exact achterhalen wie de vorige eigenaar was en wat er versleuteld is aan de auto. Voordat we naar mijn nieuwe onderdeel gaan, ga ik nog even door. Het studeerkamertje waar ik nu zit, behoort tot 1 van de 5 vertrekken op de tweede verdieping van dit huurhuis, gebouwd in 1975. Het stalen bureau waarachter ik zit is een echte Gispen, van Nederlandse makelaardij, opgericht in 1916. Dit bureau komt uit de onverwoestbare Stalachrome-collectie uit 1935-1938, geproduceerd in Culemborg.

Daar bovenop staat mijn laptop van het merk Apple. Ik typ deze blogpost uit op de MacBook Pro, 13 inch, versie eind 2011, om precies te zijn. Het apparaat is ontworpen in het Amerikaanse Cupertino in Californië en in elkaar gezet in China, lees ik op de onderkant. Vermoedelijk in een Foxconn fabriek in Zhengzhou of Shenzhen. Daar is met een beetje meer onderzoek à la ‘de Keuringsdienst van Waarde’ wel achter te komen.

En dan mijn favoriete plak chocolade van het merk Château die hier voor het grijpen ligt. De achterkant van de verpakking vertelt mij dat het door het Duitse WIHA GmbH geproduceerd is. De fabriek is gelegen aan de Paulinenweg in het plaatsje Halle, deelstaat Noordrijn Westfalen. WIHA is onderdeel van het moederbedrijf Storck, dat bijvoorbeeld ook de bekende Merci-chocolaatjes maakt. De WIHA-tak produceert exclusief voor de Duitse supermarktketen Aldi. Volgens de ingrediëntenlijst treden er per halve reep zo’n 559 kilocalorieën mijn lichaam binnen. Dat lichaam van mij heeft op zijn beurt het bouwjaar 1984. Althans toen kwam ik in z’n geheel naar buiten, kijken wat er hier allemaal te doen was. Oké genoeg herkomst.

Mijn gedachten dwaalden steeds vaker af naar de andere kant van het verhaal, naar mijn held of heldin. Diezelfde middag nog kreeg ik antwoord.

Wat ik hiermee wil illustreren is dat het een apart gevoel is om met een ‘vreemd’ orgaan in mijn lichaam te leven waarvan ik eigenlijk amper iets weet, in tegenstelling tot al het herleidbare om me heen. Maar wat weet ik wel? Wat weet ik van de herkomst van mijn donorlever? Daarvoor moeten we terug naar 2013.

In 2013 heb ik voorgoed afscheid moeten nemen van mijn eigen lever. Een bedankje voor alle bewezen diensten is wel op z’n plaats. Mijn afweersysteem verklaarde jaren eerder al de oorlog tegen de bloedeigen lever, zonder mijn medeweten. Met grof geschut maakte het antistoffen aan tegen de lever. Die hield jarenlang dapper stand door veel klappen voor me op te vangen, maar moest uiteindelijk toch de strijd staken. De lever kwam er gehavend uit doordat gezonde levercellen werden vervangen door littekenweefsel: levercirrose. Pas toen mijn lever door dit onomkeerbare proces z’n taken niet meer goed kon uitvoeren, kreeg ik klachten. Op dat moment werd ik bewust van de oorlog die woedde binnenin mij, genaamd Auto Imuun Hepatitis (AIH).
>>Meer voorgeschiedenis lees je hier.

Een beeld van mijn held of heldin
Hoewel ik in de spannende periode voorafgaand aan de transplantatie vooral met mezelf bezig was, was ik er wel van doordrongen dat er iemand moest overlijden, zodat ik geholpen kon worden. Ik herstelde zo vlot dat ik goed tien dagen na de operatie al aan 1 van de verpleegsters heb gevraagd wat ik mocht weten over mijn donor. Ik wist toen al dat de lever qua formaat en weefsel erg goed bij mij paste, maar iets meer informatie zou het totaalplaatje nog minder vaag maken. Mijn gedachten dwaalden steeds vaker af naar de andere kant van het verhaal, naar mijn held of heldin. Diezelfde middag nog kreeg ik antwoord. Mijn chirurg met wie ik eerder kennis gemaakt had, stond opeens voor me. Ik veerde op en ging rechtop zitten in het ziekenhuisbed. Ik had een vragenlijst opgesteld, met een soort inleidend betoog vooraf waarom ik graag meer zou weten. Dat ik me maatschappelijk erg betrokken voelde, dat ik journalist in opleiding was en dus erg nieuwsgierig was aangelegd. Het was allemaal niet nodig om iets los te krijgen. Ze begon uit zichzelf te vertellen over de donatie.

En toen zei ze het. “Ik kan je vertellen dat jouw donor een man was van rond de 50 jaar oud.”

Heartbeating donatie
Ze begon te vertellen dat het een ‘heartbeating donatie’ betrof. Dit betekent dat de donor hersendood was verklaard. Het hart klopte nog en het lichaam werd kunstmatig in leven gehouden. Hierdoor blijft de bloedcirculatie op gang tot het moment van uitname. Alle organen krijgen tot die tijd zuurstof en blijven voorzien van andere stoffen. De kwaliteit neemt hierdoor toe, want er is meer controle over de donatieprocedure. Bij een ‘non-heartbeating’ donatie is de bloedcirculatie al gestopt en dus meer haast geboden.

En toen zei ze het. “Ik kan je vertellen dat jouw donor een man was van rond de 50 jaar oud.” Ik vond het erg fijn om dit rechtstreeks van haar te horen. Ik had weer iets moois te melden aan vrienden en familie. “Jongens, ik heb een mooie scoop. Misschien wel de beste scoop ooit.”
Mijn mannelijke donor(lever) komt dus ongeveer uit 1962-1964. De locatie waar de donatie heeft plaatsgevonden is mij niet verteld en wordt ook niet vrijgegeven begreep ik toen. Met het idee dat dit een zoektocht via internet in de hand zou werken, denk ik. Al worden er nu ook zoektochten gestart met de transplantatiedatum en leeftijd en geslacht, begrijp ik van de transplantatiecoördinator en andere ontvangers waarmee ik heb gesproken. Nogmaals, dat is, vooralsnog, niet mijn insteek met dit project.

De eerste keer dat me naar de herkomst van mijn donorlever werd gevraagd was tijdens een radio-interview, in de Nationale Donorweek. Ongeveer 2,5 maand na transplantatie. Hieronder dat fragment:


>>Zie de over mij-pagina voor het hele interview

Als ik er door een hele donkere bril naar de gegeven informatie kijk, dan zou ik kunnen opperen dat ik nu weet dat de ‘looptijd’ van mijn donorlever nu al meer dan 53 jaar aantikt en niet correspondeert met mijn eigen leeftijd. Dat vind ik echter totaal geen belastende informatie, zeker omdat ik weet dat een lever langer kan meegaan dan een mensenleven. En dan nog, in principe is alle ‘extra tijd’ die ik heb mooi meegenomen. Zo redeneren de meeste getransplanteerden. Ik kon natuurlijk geen eisen stellen aan mijn donorlever. Voor zo’n 150 wachtlijstpatiënten per jaar komt het donororgaan niet eens op tijd. Zij overlijden. Ontvanger Egbert Hermsen vertelde me dat zelfs een paar minuten normaal ademhalen met nieuwe longen al winst voor hem was. Alleen dat meemaken was in principe goed genoeg geweest.

Informatie-procedure
Afsluitend vertelde mijn chirurg over de nazorg bij de nabestaanden van mijn donor. De informatie die ik kreeg, was omgekeerd ook beschikbaar voor de donorfamilie. De nabestaanden zouden een brief ontvangen over de succesvolle operatie die plaats had gevonden met de lever. In die brief zou staan dat ze, indien gewenst, te horen konden krijgen dat de lever van hun dierbare naar een jongeman van (rond) de 29 jaar oud is gegaan. Of dat ooit opgevraagd is, weet ik niet. Zo ja, dan hoop ik dat het voor hen even waardevol is geweest als voor mij. Als ze mijn leeftijd en geslacht nog niet weten, dan komen ze hier achter via mijn anonieme brief die ik heb geschreven. Tenzij ze er voor kiezen die niet te willen ontvangen.


 

Reactie via Facebook

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *