Sinds vorig jaar zomer (2006) ben ik onder behandeling van twee ziekenhuizen. Het UMCG in Groningen is daar bijgekomen, vanwege haar expertise. De vraag die meestal gesteld wordt wanneer ik mijn medische staf in Enschede of Groningen bezoek is: ‘’Hoe voel je je?’’ Meestal mompel ik dan iets van ‘’ja gaat wel redelijk’’ terug. Het is een logische vraag. Maar die vraag impliceert soms wel een medisch verband dat er vaak niet is. Het is namelijk lastig een relatie tussen de harde cijfers van de leverwaarden en ‘’hoe je je voelt’’ te zien.
Hoe ik me voel is puur een gemoedstoestand die om hele andere redenen ‘klote’ kan zijn. Ik denk dat je dit moet loskoppelen van elkaar. Ik voel me niet per se slechter of vermoeider wanneer de waardes omhoog zijn gegaan. Laat staan beter wanneer ze omlaag zijn gegaan. Puur dit gegeven zal me wel vrolijk stemmen. Begrijp je het nog? Prednison doet meer met je lichaam dan alleen ontstekingen onderdrukken, wil ik maar zeggen. Bovendien; welk ijkpunt neem je bij beter of slechter? Ten opzichte van het afgelopen jaar, vorige week, vorige maand, gisteren?
PSC erbij
Wat me ook niet zo aanstaat is dat beide artsen een volstrekt andere benaderingswijze op dit patiëntje loslaten. Hierdoor word ik dikwijls in verwarring gebracht. De arts in Enschede is heel meelevend en drukt zich altijd zeer voorzichtig uit. Alsof hij me in bescherming wil nemen tegen de boze buitenwereld. Soms zelf een beetje tegen de harde realiteit in, waarschijnlijk met de bedoeling me niet ongerust te maken over de toekomst. De vrouwelijke arts in Groningen daarentegen brengt juist alles heel klinisch en zakelijk ter sprake. Ze legt de feiten op tafel, smijt met medische termen, maakt begeleidende tekeningetjes en spoort me nog net niet aan om zelf geneeskunde te gaan studeren. Zo kon het tijdens mijn laatste afspraak met haar gebeuren dat mij tussen neus en lever door uitgelegd werd dat ik ook lijd aan het PSC-AIH ‘’overlapsyndroom’’ wat feitelijk gezien een aparte Auto immuun-ziekte is. Het heet Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC). Deze, tamelijk zeldzame ziekte komt in sommige gevallen samen met AIH. PSC is letterlijk vertaald: (P) onbekende oorzaak ziekte, (S) verlittekenend (C ) onsteking aan de galwegen.
”Had arts (B). je dat nog niet verteld dan?”
Nee, dat had hij nog niet verteld. Op deze manier vond ik het wel erg ‘recht voor de raap’ om te horen. Maarja, beter dan helemaal niet. Op een eerder gemaakte MRI-scan liet ze me het effect zien van PSC. Wat is nu het probleem; de ontstoken galwegen belemmeren de afvoerfunctie. De galwegen bestrijken het gebied binnen en buiten de lever tot aan de galblaas. In de galblaas wordt galvloeistof tijdelijk opgeslagen. Kleine littekentjes stapelen zich op en zo ontstaan vernauwingen in de galwegen, waardoor minder goed galvloeistof kan worden afgevoerd naar de galblaas. Na verloop van tijd kunnen schadelijke restanten galzuur zich ophopen die de lever aantasten. Al resumerend: het verteringssysteem raakt in de war door het (onnodig) aanmaken van antistoffen en zet (onnodig) een afweerreactie op gang. In dit geval in de vorm van een chronische ontsteking in de galwegen, met alle gevolgen van dien (afvoerfunctie belemmert). PSC hangt samen met de lever omdat levercellen galvloeistof kwijt moet via de galwegen. Als die ontstoken zijn en door littekenweefsel op veel plaatsen te dun om dit goed te doen, dan spannen twee problemen zich samen. PSC draagt dus op den duur ook bij aan levercirrose; het verlittekenings-proces waarbij littekens in de plaats komen van afstervende levercellen.
Op de scan zag ik dus dat de kleinere galwegen, zeg maar de vertakkingen, grotendeels zijn dichtgeslibd door vernauwingen. Vlak voor en achter de vernauwingen zijn de galwegen juist ‘verwijd’ waardoor een kralenvormig patroon ontstaat. Niet de bedoeling. Dat weet ik omdat mijn arts er een foto naast hield van de situatie bij een gezond persoon; een ‘boom’ met rijkgevulde vertakkingen.
Diagnose
Een duidelijk symptoom van PSC is geelzucht. Wanneer galvloeistof niet meer door en uit de lever kan wegvloeien, dan kleurt de huid en het oogwit geel. Dat is bij mij tot op heden nog niet zichtbaar geweest. Misschien een reden waarom nu pas de diagnose van PSC gesteld werd. Want in principe was er vanaf het begin al sprake van spatadervorming in de slokdarm en van ontsteking(etjes) in de galwegen. En dat blijkt zich dusdanig te hebben doorgezet om zijn eigen benaming op te eisen: PSC/AIH.
Medicijn
Door PSC slik ik nu al een tijdje het medicijn ‘Ursochol’ (Ursodeoxycholzuur) bij mijn portie dagelijkse ‘witvoer’. Ursochol vertraagt het ziekteproces en zorgt er met haar samenstelling voor dat ophopingen aan galzuur minder schade kunnen aanrichten omdat het medicijn deel gaat uitmaken van de natuurlijke galzuursamenstelling. Je kunt stellen dat dit dus eigenlijk een medicijn is dat voorgeschreven wordt bij gebrek aan beter. Want het medicijn vertraagt en ‘’verlicht’’ de boel alleen. Maar een gedeeltelijke verbetering van de leverfuncties is hierdoor wel te behalen. Hoge doseringen zijn nodig om effect te sorteren, maar aangezien het medicijn (nog) geen bijwerkingen kent is dat voor lief te nemen. Ze zijn precies even dik en groot als paracetamolletjes, dus die kan ik niet –zoals de rest—met een hand vol achterover slaan.
Verhoogde bloeddruk
Intussen slik ik ook al geruime tijd ‘Propanolol’. In mijn vorige post over mijn ziekte vertelde ik over mijn verhoogde bloeddruk in de poortader. Ik ben dit sindsdien steeds meer gaan voelen en kreeg last van hartkloppingen. Propanolol heeft dit grotendeels weggenomen, waardoor ik beter in slaap kom. Het medicijn vertraagt de hartslag en verlaagt de verhoogde bloeddruk aanzienlijk. Ik merk dat mijn lichaam nu niet meer als een gek aan het rondpompen is en dat er regelmaat in mijn hartslag zit. De capsule verdeelt de substantie over de hele dag. Heel fijn.
Nieuwe behandelmethode
Ik sluit deze post graag af met iets hoopgevends. Voor patiëntjes als ik die kampen met levercirrose hebben Duitse wetenschappers sinds vorig jaar een hoopvolle therapie gepresenteerd die dode levercellen opnieuw leven moeten inblazen.Vitaliseren noemen ze dat. Beschadigd weefsel is volgens hen niet alleen te herstellen, maar beter nog, opnieuw te kweken. Op basis van eigen lichaamscellen denken zij gezond leverweefsel te kunnen laten groeien. De beschadigde lever moet zijn leverfunctie weer optimaal kunnen vervullen nadat gekweekte (bio)levercellen zich hechten aan de lever. Deze bio-implantaten worden al na twee dagen geplaatst in de buikholte. In de toekomst zou de lever zelfs compleet vervangbaar moeten zijn met behulp van deze techniek. Uiteraard bevindt de therapie zich nog in een testfase, maar op hun site is te lezen dat ‘HeparAutocell’ zoals de therapie heet, inmiddels al op mensen wordt toegepast.
Hey rene, dank voor je site en fijne, leesbare teksten. Heb vorige week de diagnose aih met PBC gekregen en alles moet nog bezinken. Ben me rustig aan het inlezen en voorbereiden op onderzoeken die gaan komen. Dank voor je openheid! Lotte
Het is een wereld van verschil hoe artsen zijn, zoals jezelf de uitersten beschrijft over de artsen in Enschede en Groningen. Het is bij wie iemand zich goed bij voelt en serieus wordt genomen en (eerlijk) antwoord krijgt op vragen.
Ja en dan je schrijven en uitleg over de zeldzame ziekte PSC-AIH daar wordt iemand niet blij van maar meten is weten! En ik weet nu heel zeker dat jij Peter, met jouw uitleg er velen geholpen worden en vooral omdat er toch een positief slot is geschreven om naar uit te kijken voor iedereen met die nieuwe behandelmethode.
Hey Rene,
Ik las dat jij gereageert had op mijn vraag betreffende overlapsyndroom …in mijn specifieke geval PBC/PSC
Ik woon in Delden (achter hengelo) en wil de komende periode graag met jou van gedachten wisselen
ik wil op korte termijn naar een andere arts en denk aan Enschede
kun jij mij iets meer vertellen over jouw arts in enschede /
kortom ..ik hoor wel
groet, Frans
Enorm Bedankt Ellen!! Wat je zegt is waar… You make my day.. 😀
Heeft NIKS met schouderklopjes te maken. Jij stelt je kwetsbaar op door dit te delen, wat natuurlijk je eigen keuze is, maar ik kan me gewoon moeilijk voorstellen dat daar zo weinig reactie op komt. Het is iets wat zo belangrijk is voor jou, je gezondheid.
Misschien heb ik gewoon last van mijn hormonen 😉
Het was absoluut niet bedoeld dat jij je zielig zou gaan vinden hoor, juist niet! Jij mag gewoon wat meer waardering gaan krijgen voor hoe jij met alles omgaat, hoe jij in het leven staat, ondanks alles!
Ik hoop dat de mensen in je directe omgeving dat wel zo zien, ook al uiten ze het misschien niet. Als ze dat maar zien want ik heb echt bewondering voor hoe jij met deze rot situatie omgaat.
Het is niet niks om zo jong met zulke dingen om te moeten gaan.
Je kan ook zielig in je bed blijven liggen (wat je niet moet doen) maar dat doe je niet. Je maakt er het beste van en niet iedereen zou zo positief met jouw situatie om kunnen gaan.
ZO! Dat mocht wel eens gezegd worden hier!
aaah…ik ga mezelf bijna zielig vinden, na dit lieve berichtje van je…Geen idee, weinig lezers en degene die lezen, reageren niet..Lastig om dat aan te pakken, want ik wil niemand iets opdringen..Maar op zich wel jammer ja, als ik kijk naar die waslijsten aan reacties bij jou :P..Maar aan andere kant; Ik heb niet zoveel schouderklopjes nodig hoor…:)
Rene, kun je mij uitleggen waarom er niet wordt gereageerd op dit goede maar vooral persoonlijke stuk van je?
Of krijg je er wel mailtjes op want dat telt ook natuurlijk 🙂
Je hebt het weer enorm goed en duidelijk omschreven.
Wel klote nieuws Rene.
Ik zal die Duitsers eens onder hun hol schuppen dat ze opschieten met die onderzoeken!
x