Het voelt nog wat onwerkelijk. Toch breekt er nu écht een tijd aan waarin een levertransplantatie steeds dichterbij komt. Wat zeg ik, op het moment van schrijven sta ik stijf op nummer 1, binnen mijn bloedgroep (A+).
Vanaf april 2013 is het snel gegaan. Ik ben hard gestegen. Van 13, naar 10 en nu al twee weken met stip op nummer 1. Nooit gedacht dat ik nog eens ware alarmschijf zou worden! De oproep kan ieder moment van de dag komen. Mijn telefoon verlies ik uiteraard geen seconde meer uit het oog. De trilstand is eraf en het volume voor de beltoon staat voluit. Zo ben ik ook in de nacht paraat om in allerijl naar het UMC in Groningen te vertrekken voor de operatie.
”Al met al is dit natuurlijk goed nieuws, maar tegelijkertijd is het een indicatie dat mijn lever steeds slechter functioneert en er echt ingegrepen moet worden.”
Eng, spannend & dubbel
Uiteraard vind ik het erg spannend om op korte termijn opeens een heftige periode in te gaan. Een klein beetje eng wordt het wellicht wanneer ik het bewuste telefoontje daadwerkelijk krijg, denk ik. Aan de andere kant is dat telefoontje en de operatie hetgeen waar ik al zo lang op wacht. Al met al is dit natuurlijk goed nieuws, maar tegelijkertijd is het een indicatie dat mijn lever steeds slechter functioneert en er echt ingegrepen moet worden. Een dubbel gevoel, laat ik het zo zeggen. Fysiek merk ik dan ook dat ik steeds meer achteruit ga. Geleidelijk, maar gestaag, typerend voor veel leverziektes overigens. Het is confronterend om te merken dat een stukje fietsen al dodelijk vermoeiend wordt. Toch ben ik er erg blij mee dat het nog redelijk gaat en ik in deze gesteldheid nummer 1 sta, in plaats van honderdste. Ik denk dat mijn fysiotherapie, welke vooral bestaat uit krachttraining, daar zeker positief aan bijgedragen heeft.
Nee zeggen
Misschien is het voor sommigen van jullie even schrikken dat ik ’opeens’ in dit eindstadium zit. Maar er is het nodige aan vooraf gegaan en daarbij moet ik toegeven; Ik heb het vaak minder erg doen voorkomen dan het was. Simpelweg doordat ik nog zo graag mee wilde met avondjes uitgaan, etc. Terwijl ik dat eigenlijk niet meer aankan. Hiermee heb ik wellicht ook de indruk gewekt dat het nog best goed ging allemaal. Over hoe comateus ik er de volgende dag(en) bij liep zweeg ik natuurlijk. Hoewel ik het nog altijd moeilijk vind om leuke dingen af te slaan, heb ik inmiddels wat beter ’nee’ leren zeggen.
Winst & verlies
Afgelopen jaren heb ik uiteraard wel eens wat verteld over mijn ziekte (AIH).Kort en bondig of misschien wel een heel verslag. Veel voorkennis heb je niet nodig, want over de belangrijkste ‘voorgeschiedenis’ zul je op dit weblog ook het een en ander gaan aantreffen. Maar wat er nu aan zit te komen, dat is, met stip op nummer 1, nu al het beste geschenk uit mijn leven*. Ik realiseer me steeds meer dat degene die bereid is me dat te geven er wel voor moet overlijden. En dat de emotie van vreugde en levenslust die het mij zal brengen, aan ’de andere zijde’ compleet tegenovergesteld zal zijn. Dat wat ik als grote winst ervaar, betekent een evenredig een groot verlies, ergens anders. Helaas is dit een onvermijdelijk aspect. Maar goed, laat ik niet te veel op de zaken vooruit lopen.
Wat eigenlijk de strekking van dit eerste blogbericht is, is dat ik dus op nummer 1 sta en dat ik vanaf nu, met behulp van mijn superlieve vriendin Wendy dit weblog ga onderhouden. Zodat jullie op de hoogte kunnen blijven, ook als ik zelf niet in de gelegenheid ben dit te doen. Hopelijk levert het een mooi document op. We gaan het zien! Voel je vrij om te reageren op alles.
*Gedeelde 1e plek met Wendy
Lieve Rene,
Wat een geweldig nieuws kreeg ik afgelopen dinsdag van Marjolein. Ze vertelde dat jij met Wendy op weg was naar Groningen voor de langverwachte transplantatie. Ik ben van de kaarsjes en heb dan ook direct een kaarsje voor je aangestoken in de tuin. Toch met een soort kriebel in de buik naar bed omdat het toch om een gecompliceerde operatie gaat. Gelukkig kreeg ik gisteren van Wendy het bericht dat je goed uit de operatie bent gekomen en zelfs al van de beademing bent. Er wacht je nog een lange revalidatie. Er zullen echter veel lieve mensen ( lees vooral Wendy ) zijn die je hierbij steunen. Ik hoop dat de lever het naar zijn zin heeft in jouw lichaam en dat je nog een heel lang leven in goede gezondheid voor de boeg hebt. Neem de tijd om goed te revalideren en laat je af en toe een beetje verwennen. Ik hoop je snel weer in Silvolde te zien, want dat dat het weer goed met je gaat.
Een dikke knuffel en liefs van Evy.
Lieve Rene, en dan ineens, toch nog onverwacht is het zover. Rusteloos en een beetje trillerig wachten tot Wendy iets kan vertellen. En als de operatie goed gegaan is, prikken er ineens tranen in mijn ogen. Nu afwachten hoe je wakker wordt. So far so good.
Wauw, René! Ik ben nu al je trouwste volger. Heel veel geluk, sterkte en liefde toegewenst. Geniet van de mooie momenten (samen met Wendy) en… every little thing is gonna be allright.
Veel liefs, Nathalie
wat een geluk voor jouw.Hopenlijk gaat alles goed.Ja het zal voor jouw dubbelzijdig zijn vreugde en verdriet ligt dicht bij elkaar.En daarom is het geweldig dat er mensen zijn die elkaar daar mee helpen,
Ik wens je veel sterkte .Groetjes van mij Clema.
Wat ben je een ongelofelijke kanjer! Ik hou heel erg veel van je en hoop intens dat de transplantatie je de energie terug geeft die je zo hebt moeten missen. Ik ben dicht bij je vannacht. Kus.
Wow!!! Dat is goed nieuws zeg!!!
Gaat allemaal vast goed komen!! Zal voor je duimen!!! 😉
Liefs Anouk Gerritsen