Met stip op nummer 1

Het voelt nog wat onwerkelijk. Toch breekt er nu écht een tijd aan waarin een levertransplantatie steeds dichterbij komt. Wat zeg ik, op het moment van schrijven sta ik stijf op nummer 1, binnen mijn bloedgroep (A+).

Vanaf april 2013 is het snel gegaan. Ik ben hard gestegen. Van 13, naar 10 en nu al twee weken met stip op nummer 1. Nooit gedacht dat ik nog eens ware alarmschijf zou worden! De oproep kan ieder moment van de dag komen. Mijn telefoon verlies ik uiteraard geen seconde meer uit het oog. De trilstand is eraf en het volume voor de beltoon staat voluit. Zo ben ik ook in de nacht paraat om in allerijl naar het UMC in Groningen te vertrekken voor de operatie.

Lees verder Met stip op nummer 1

Welcome to mAIH life

Sinds vorig jaar zomer (2006) ben ik onder behandeling van twee ziekenhuizen. Het UMCG in Groningen is daar bijgekomen, vanwege haar expertise. De vraag die meestal gesteld wordt wanneer ik mijn medische staf in Enschede of Groningen bezoek is: ‘’Hoe voel je je?’’ Meestal mompel ik dan iets van ‘’ja gaat wel redelijk’’ terug. Het is een logische vraag. Maar die vraag impliceert soms wel een medisch verband dat er vaak niet is. Het is namelijk lastig een relatie tussen de harde cijfers van de leverwaarden en ‘’hoe je je voelt’’ te zien.
Lees verder Welcome to mAIH life

‘Alles goed?’

Het is tijd om de balans op te maken, wat betreft mijn gezondheid. Veel mensen in mijn omgeving vragen hoe het nu precies met mij gaat. ‘Alles goed?’, gaat het dan. Dat vind ik  zeer attent. Maar omdat ik vaak niet zo goed raad weet met deze vraag die helemaal niet zo snel en gemakkelijk te beantwoorden is met goed of slecht zonder daar een heel verhaal van te maken, wil ik daar toch graag een blogpost aan wijden. Dan wordt het misschien wat duidelijker wat er al een hele tijd speelt. Ik vind het helemaal niet erg om over mijn leverziekte te praten, maar om telkens hetzelfde te moeten uitleggen kan wel eens vervelend zijn. Daarom bedacht ik dat het wel eens handig kan zijn om ‘het geheel’ eens weer te geven in een berichtje.

AIH is een leverziekte die ontstaat door het verkeerd reageren van het afweersysteem. Die keert zich tegen de lever en veroorzaakt een blijvende ontsteking. Het lichaam reageert alsof het om een vreemd orgaan gaat en maakt schadelijke antistoffen aan die de lever aantasten.

Lees verder ‘Alles goed?’