Firsttimers

Zaterdagavond 10-08-2013

Lieve familie & vrienden,

dabba6b0de27906f5011af08a9859c6a4560177a
Uitwaaien voor de ingang van het UMCG

Terwijl ik deze allereerste blog weer zelf typ, realiseer ik me dat vandaag sowieso in het teken staat van de ‘firsttimers’ na de operatie. Ik ben op het moment van schrijven voor het eerst weer buiten! Voor de ingang van het ziekenhuis waait een aangenaam windje. Ik zit heerlijk in mijn nieuwe mobiele vriendje, de rolstoel. Wat is het ontzettend fijn om weer wat frisse buitenlucht op te snuiven. En jawel, naast me is Wendy even aangeschoven in haar pyamabroek. Dat is de reden dat ze niet op naastgelegen foto te zien is. Ik loop er al dagen bij als een ongeschoren clochard in een pyamabroek en van mij worden ook constant foto’s gemaakt alsof ik het zevende wereldwonder ben. (Dus niet zeuren Wendy). Dat we hier zo samen zitten voelt heel speciaal en intiem. We zijn natuurlijk constant in elkaars gedachten en we ‘whatsappen’ ons de hele dag suf om vanalles door te nemen en deze heftige periode samen door te komen. Maar fysiek zijn we nog maar veel te weinig bij elkaar geweest sinds de operatie.

4d924f3e8e8cb24b4aed30e778fdc78c0ace1596-640x470Des te mooier is het om Wendy nog even buiten bezoektijden om te zien. Nog nooit heb ik Wendy het bed UIT moeten praten, maar het is gelukt. De vermoeidheid slaat toe, ook bij mijn eigenste heldin. We beleven hier even een gelukzalig kwartiertje, in de buitenlucht. Het voelt bijna alsof we stiekem een afspraakje hebben gemaakt, tegen alle regels in. Wendy aait me over mijn hand. Ze gaat weer. Wat ben ik blij dat mijn ouders, broer en mijn vriendin zo dichtbij me zitten en ik ze bij wijze van spreke kan roepen als ik ze nodig heb.


Firsttimers op een rij
Om nog even door te gaan op de dingen die zo vanzelfsprekend zijn, maar waarvan ik nu enorm geniet nu ik ze weer voor het eerst doe. Een uurtje geleden heb ik mijn eerste kopje koffie weer gedronken. Een magnefiek kopje koffie, geserveerd door Janneke, een van de vele lieve en vrolijke verpleegsters die mijn ‘bedgebondenheid’ een stuk dragelijker maken. Voor een ‘briggel’ (achterhoeks voor een druktemakertje) doe ik het nog best aardig. Al kijken pa & ma en broer Jeroen soms de andere kant op wanneer ik me met behulp van mijn ‘papegaai’ wat omhoog trek. Gaat prima, maar zij zien de nietjes in mijn wond er al in gedachten uitploppen.

2013-08-12 07.54.45

Bijzonder was het dan ook om vanmorgen voor het eerst met mijn zorgvuldig ‘dicht geniette’ wond onder de de douche te springen! Wat een ervaring was dat. Ik moest het echt even een paar keer uitkreunen, zo lekker dat de warme stralen aanvoelden op mijn lichaam. Dit fijne gevoel werd extra versterkt door het besef van hervonden zelfstandigheid. Ik kan het weer zelf!

‘De babydoekjes hebben hun werk gedaan, maar leggen het natuurlijk af tegen deze romeinse aangelegenheid’

Vrijdagochtend 09-08-2013
Hetzelfde spierwitte toilet annex douchehok gebruikte ik gisteren voor de eerste ontlasting die zowaar vanzelf kwam opzetten, zonder enige stimulans van een klisma. Heel fijn. Terwijl mijn sluitspier al behoorlijk begon te trippen wist ik kalm te blijven, drukte ik op de bel en vroeg ik aan de verpleegster:

”Wil je het zien?”

Daarmee doelde ik op de mogelijkheid dat ik weer in het ‘po-pannetje’ zou moeten poepen zodat de ontlasting nadien bekeken kan worden. Ze keek me aan alsof de voyeur in mij een hele vieze fantasie voorstelde.

”Nee. Dat hoef ik niet te zien hoor!”

Fijn! Voortaan mag ik mijn kleiwerk dus weer lekker doortrekken. Behalve als ik per ongeluk een hele fraaie asbak draai ofzo, natuurlijk. Zo weet ik mezelf te motiveren om telkens weer stapjes in de goede richting te zetten. Nu ik al zoveel energie voel stromen die ik nog nooit gevoeld heb, zet ik ook steeds vaker reuzenstappen. Van de ene op de andere morgen had ik opeens geen moeite meer met het in-en -uitstappen van mijn bedje. In het begin was er gelijk duizeligheid bij het opstaan en moest ik echt even flink ‘aarden’ voordat ik vooruit kon. Nu gaat dat al heel flexibel en heb ik niet eerst longen vol met lucht nodig.

Zaterdagochtend 10-08-2013
De dag vandaag begon ontzettend relaxed. Het is de tweede achtereenvolgende nacht dat ik heb geslapen als een baby. Zonder pijn en zonder extra pijnstillers. En inmiddels kan ik vrijwel in elke houding in bed liggen zonder dat de wond erg drukt. Dat maakt slapen een stuk makkelijker. Uitgeslapen begroet ik de vroege vogels van de prikdienst.

”Meneer Peter?”
”Jaah?”
”Ik trek even mijn blauwe smurfenpak aan en dan kom ik bij u”
”Hè? wat?”

999e9c58d3b4f8eee0e4edb27d3ff89580f79a1d
Ben ik nog aan het na-spacen van dat ene een shotje pijnstillers?, denk ik hardop. Maar nee. Vanachter het gordijntje verschijnt een klein vrouwtje, met inderdaad een blauwe bacterie-werende poncho over zich heen gedrapeerd. Verrek, ja. Dat was ik alweer vergeten. De overbuurman is gisteren naar huis gegaan. Hij had het na 1,5 maand hier wel gezien. Dat deed hij geheel in stijl, want hij liet ons drieën een cadeautje na. In 1 van zijn afgenomen ‘kweekjes’ werd mogelijk de ESBL-bacterie gevonden. Dit is een bacterie die wel vaker rondzwerft in ziekenhuizen, maar waar veel mensen toch wat paniekerig van worden. Of wij ook besmet zijn met de bacterie krijgen we waarschijnlijk volgende week te horen. Geen paniek overigens. De bacterie is vrij gemakkelijk weer kwijt te raken. Het is alleen een soort dat het UMCG bijvoorbeeld liever niet in haar Intensive Care heeft hangen. Begrijpelijk. Daarom moet elke behandelende dokter of verpleegkundige die onze kamer betreedt nu zo’n smurfenpakkie aan, zodat het mogelijke ESBL-virus niet verder verspreid wordt. Het contact dat er met ons wordt gemaakt, wordt via isolatiemateriaal afgeweerd.

439c58668f5f33d5305f28c78be4fb71cdf6b106

 

Zaterdagmiddag 10-08-2013
De eerste visitatie van artsen omringde mijn bed rond half 1 in de middag. Hierbij is altijd de verpleegkundige van die dag op mijn kamer aanwezig om mee te luisteren met de bevindingen en waar nodig vragen van het team te beantwoorden. De volledige delegatie bestaat uit de chirurg, anesthesist, assistent-dokter, co-assistentes, hepatoloog en mijn eigen MDL arts, dhr Blokzijl. Ze vertellen me dat de echo van vanmorgen, gemaakt van de nieren, er goed uit zag. Ze zijn niet groter dan normaal. Punt is namelijk dat mijn nierfunctie opeens flink achteruit gegaan is. Bloed wordt dan niet goed gezuiverd en en wordt minder urine aangemaakt. Dit is een bekende bijwerking van het anti-afstotingsmedicijn Neoral. De nierfunctie, uitgedrukt in ‘kreatine’ is van woensdag op donderdag flink verslechterd. De kreatine waardes van donderdag op vrijdag zetten die trend voort, alleen iets minder hard. Toch zijn ze er niet helemaal gerust op. De achteruitgang is best fors en is niet volledig toe te schrijven aan de verhoging van het anti-afstotingsmedicijn Neoral.

Tweede visitatie 10-08-2013
Bij de tweede visitatie wordt besloten in ieder geval even te stoppen met Neoral en over te gaan op een ander medicijn dat de afweer onderdrukt en remt. Het is het (duurdere) Cellcept dat iets preciezer te werk gaat. Cellcept legt productie van antistoffen stil en pakt alleen de cellen aan die afweer verzorgen.Hiervoor is iets meer uitleg nodig.

‘Afstoting kan ontstaan doordat het lichaam een systeem heeft om vreemde stoffen die binnendringen onschadelijk te maken, namelijk ons afweersysteem. Bij transplantatie geeft dit een probleem omdat dit de levensvatbaarheid van donorlever bedreigt. Medicijnen die dit mechanisme afremmen heten ‘immunosuppressiva’. Immuun betekent afweer en suppressief betekent onderdrukkend.’

ba12ddc7ad31c05131c9bde90047f0bf18a9c8c4
Opvangzak drain voor wondvocht

De natuurlijke afweer wordt verzorgd door witte en rode bloedlichaampjes. De witte worden ook wel B-cellen genoemd en de rode T-cellen. B-cellen maken antistoffen en T-cellen doden vreemde cellen. Kortom: Cellcept heeft minder negatieve bijwerkingen (voor mij) dan Neoral. Tijdens de tweede visitatie laat ik het team weten dat het wondvocht is op zijn eind loopt. Er is in totaal nu ruim zes liter wondvocht uit de drains naar het opvangzakje gelopen.

img_0025Tegen de avond voel ik een flinke trek in een goede maaltijd opkomen. Toen ik de andijvie met aardappelpuree en een saucijzenworstje op had, lustte ik nog wel wat! Compleet nieuw voor me! Ik hoop dat dhr B. genoeg te eten heeft gehad vandaag, want zijn maaltijd kreeg ik van de keuken voor mijn neus. Zelfde recept, maar dan met aardappelen en een kipfiletje.


 

Reactie via Facebook

8 gedachten over “Firsttimers”

  1. Hallo Rene,

    Wat fijn dat het zo goed met je gaat. Ik hoorde van Marjolein dat je je al helemaal thuis voelt op de afdeling en het de verpleegsters soms moeilijk maakt. Vragen om nog een portie eten , weet je wel wat of dat kost, zou mij zwager zeggen. Maar goed, jouw eetlust is weer helemaal terug en dat is alleen maar goed. Voor jouw revalidatie en herstel heb je natuurlijk ook goede bouwstenen nodig en wat is er dan lekkerder dan een heerlijke maaltijd die voor je klaargezet wordt. Fijn dat Wendy steeds in een paar minuten bij je kan zijn, of dat nou in een pyamabroek is of niet. Die kleine momentjes samen zijn zo belangrijk voor het herstel, liefde doet nog steeds wonderen dat blijkt wel wanneer ik naar de foto’s van je kijk. Maar een beste ” Jaap ” heb je daar op de buik, de wond geneest goed en je zult merken dat wanneer de nietjes eruit zijn, de wond nog mooier wordt. Op het laatst gaan de nietjes irriteren en jeuken en nadat ze eruit zijn is de spanning van de huid af. Laat mij maar weten wanneer ik ze eruit mag halen of heb je al iemand anders die dat gaat doen. Je hebt wel een speciaal tangetje nodig om ze te verwijderen en gaasjes en jodium. Steriele handschoenen heb ik zelf wel. Nog een paar nachtjes slapen en dan ben je weer in Dinxperlo. Wie had dat gedacht een paar weken geleden. Geniet nog even van alle aandacht van de verpleegsters daar, straks moet je het doen met alleen Wendy en jouw moeder. Maar wat een sterke vrouwen zijn dat toch of niet. Zij verdienen allebei een hele dikke pluim. Ik hoop je snel te zien.

    Dikke knuffel van Evy.

    1. Evy, nogmaals dank voor al je hartverwarmende reacties hier. Dat heeft me echt niet koud gelaten. Helaas zijn de nietjes er al uit ja, haha. De wond gaat er steeds beter uitzien. En inderdaad, de liefde. Dat doet ook een hoop goed!

  2. Jeetje René, ik volg een beetje wat er allemaal met je gebeurt nu, bizar. Goed om te lezen wel. Knap hoe je je er door heen slaat en wil je laten weten dat ik lees + wil je veel sterkte wensen!

    Doet me denken aan de gouwe ouwe 20six tijd. 20six, was het toch?

    Sterkte!!

    1. Leuk om van je te horen hierzo, Cynthia! Ondanks je drukke bestaan als opkomende tv-ster en succesvol zakenvouw, haha! ja 20-six was het inderdaad. Maar als je het niet erg vindt ga ik niet meer reageren op al jouw blogs 😉

  3. Rene,

    Iedere keer als ik verhalen op je blog lees krijg ik kippenvel (en stiekem word ik er ook een beetje emotioneel van). Wat jij meemaakt is niet niets en dat je nu zelf alweer een blog schrijft geeft aan dat het ook goed met je gaat op dit moment :)! Ook al hebben we maar even (een half jaar) bij elkaar in de klas gezeten, ik ben echt waar trots op je dat je zo’n doorzetter bent! Jij komt er echt wel!
    Schrok wel even van je litteken, want wat is die groot. Ik wist ook niet echt wat ik kon verwachten, dat geef ik toe.

    Ik hoop dat je snel naar huis kan om daar verder te gaan met de revalidatie. Niets is fijner dan je eigen huis 🙂
    Ik blijf je blogs lezen en je volgen!

    Liefs,
    Femke

    1. Femke, ik waardeer je lieve, eerlijke oprechte reacties enorm. Meer heb ik er eigenlijk niet aan toe te voegen. Liefs! 😉

    1. Het lijkt erop dat het ook echt een ”super herstel” wordt. Bedankt! En ja, ik heb wel enorm lol gehad in het ziekenhuis. Raar, maar waar.

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *