Nog steeds voelt het weleens surrealistisch wanneer ik met mijn vinger het litteken op mijn buik aanraak. Uiteraard volgt vlot het besef dat ik toch echt degene was die dringend een donorlever nodig had. In de zomer van 2013 kreeg ik het. Een ingrijpende gebeurtenis waar ik langzaamaan naartoe werkte in de tien jaar dat ik ziek was. Mijn levertransplantatie was het logische gevolg van een voortslepende chronische leverziekte (AIH). Maar toch. Het blijft bijzonder dat ik nu daadwerkelijk rondloop met een orgaan dat oorspronkelijk niet van mij is. Dat het ‘doorleeft’ in mij en alles doet wat het moet doen.
Want iemand zei ja. Ja, neem mijn organen, wanneer ik kom te overlijden.
Hoe cliché zoiets ook mag klinken, ik sta elke dag wel even bij stil bij de donatie. Ongetwijfeld zullen getransplanteerden dat herkennen. Een diep verankerd gevoel van dankbaarheid, dat amper in woorden te vatten is. Want iemand zei ja. Ja, neem mijn organen, wanneer ik kom te overlijden.
Ophef Donorwet
Kiezen is niet voor iedereen even makkelijk. Dat weet ik donders goed. Afgelopen september hebben we kunnen zien dat orgaandonatie bij mensen doorgaans een hoop emoties losmaakt. Ook in de politiek maakt iedereen zijn eigen afweging. Slechts met 1 stem in de meerderheid ging de Tweede Kamer akkoord met het initiatiefwetsvoorstel van D66 om een Actief Donor Registratie systeem (ADR) in te voeren. Het is altijd een gevoelig vraagstuk geweest, waar sommigen zich liever helemaal niet mee bezighouden. En dat terwijl er jaarlijks toch honderden postmortale orgaantransplantaties plaatsvinden en het ministerie van VWS met de Nationale Donorweek het belang van orgaandonoren blijft benadrukken. In dat opzicht is enige ophef over een (mogelijke) nieuwe donorwet ook helemaal niet verkeerd, als je het mij vraagt. Als zulke consternatie leidt tot goede gesprekken hierover aan de keukentafel of bij de koffieautomaat, dan is dat al heel wat. Zolang het maar duidelijkheid oplevert, in de vorm van registraties. Desnoods een ‘Nee’ uit protest. Mensen activeren bij leven een keuze te maken is het hele doel van de voorgenomen ADR-wet. Zodat van iedereen duidelijk wordt wat de donorwens is. Van het overgrote deel van de Nederlandse bevolking (+-60%) is dat namelijk nog altijd niet bekend. Maar goed, laat ik daar nu niet verder over uitweiden. Met deze allereerste blog wil ik eigenlijk alleen mezelf en mijn zoektocht introduceren. Maar een beetje context is nooit weg toch?
Wachtlijst
Ergens begrijp ik de keuzepijn ook wel, want niemand denkt graag na over zijn eigen sterfelijkheid of praat daar makkelijk over. Zelfs ik deed dat niet, terwijl mijn plek op de wachtlijst toch echt werd bepaald aan de hand van de (MELD)score. Dit getal gaf -na 1,5 jaar wachten- aan dat de levensduur van mijn eigen lever wel zo’n beetje op was. Ik heb ik nooit op het randje geleefd, al merkte ik de laatste weken voor transplantatie wel dat de simpelste dingen me steeds moeilijker afgingen. Zo nu en dan was dat wel confronterend natuurlijk; kapot zijn van een stukje fietsen. Weinig meer kunnen, in een levensfase die daar totaal niet bij past. Toch ben ik altijd uitgegaan van een goede afloop. Ik wist op die confronterende momenten dat ik hoog op de lijst stond en dat de kans groot was dat ik opgeroepen zou worden. Dat gaf berusting. Ik was klaar om een ongewisse periode in te gaan. Destijds was ik ook niet op de hoogte van de +- 150 doden die er per jaar vallen, omdat een orgaan niet op tijd komt. Daar was ik ook helemaal niet mee bezig. Ik zat in mijn eigen bubbel. In mijn steeds kleiner wordende wereldje probeerde ik van elke dag nog wat te maken. Een stapje verder komen met mijn opleiding journalistiek was al mooi meegenomen.
“En terwijl twee families en vriendenkringen geconfronteerd werden met het raadsel van leven en dood, zijn de anonieme donor en ik afgesneden van ons bewustzijn. Voor mij is dat slechts tijdelijk.”
Contact tussen nabestaanden & ontvangers van een donororgaan.
Sinds mijn transplantatie houd ik me meer bezig met het onderwerp. Ook journalistiek gezien. Achter transplantaties gaan fascinerende verhalen schuil die het waard zijn om te vertellen. Zoals het interessante aspect waarover ik het in deze aanstaande productie ‘iemand zei ja’ wil hebben. Namelijk (de behoefte) aan contact tussen nabestaanden en ontvangers van een donororgaan zoals ik. Zoals mijn leven voorgoed in te delen valt in het tijdperk voor & na de levertransplantatie, geldt dat evengoed voor de nabestaanden van de orgaandonor. Ik kan het niet treffender formuleren dan Godfried Beumers in zijn boek ‘een hellehond van pluche’ waarin hij schrijft over zijn levertransplantatie: “En terwijl twee families en vriendenkringen geconfronteerd werden met het raadsel van leven en dood, zijn de anonieme donor en ik afgesneden van ons bewustzijn. Voor mij is dat slechts tijdelijk.”
De nabestaanden en ik zijn twee totaal verschillende verhaallijnen, bij elkaar gebracht door het lot. Voor altijd met elkaar verbonden. We weten van elkaars bestaan, maar meer dan dat niet.
Dat is precies hoe het is. De donorfamilie is een dierbare verloren en moet na de donatie zien te leven met dit verlies. Ik kwam na ruim 8 uur operatietijd weer bij bewustzijn. Al op de IC voelde ik me gelijk een stuk rijker, vitaler en nog twintig bijzonder blije bijvoeglijke naamwoorden. Tot grote vreugde van mijzelf en mijn familie en vrienden ging ik als een speer vooruit. Tranen van geluk biggelden langs mijn wangen, terwijl er aan de andere kant ongetwijfeld tranen van verdriet gevloeid zullen hebben. De nabestaanden en ik zijn twee totaal verschillende verhaallijnen, bij elkaar gebracht door het lot. Voor altijd met elkaar verbonden. We weten van elkaars bestaan, maar meer dan dat niet. Kortom. Iemand zei ja. Maar wie? Wie was mijn gulle donor waardoor ik verder leven kon? Kan en mag ik daar achterkomen? Welk contact is mogelijk met de donorfamilie?
Kanaaltrailer
De onderstaande kanaaltrailer op YouTube is het startpunt in mijn zoektocht. Ik onderzoek de mogelijkheden tot contact en probeer in kaart te brengen welke kanten er aan mogelijk contact zitten. Deze blogs en vlogs zullen dat zoekproces de komende tijd beschrijven en laten zien. Vergeet dus niet te abonneren op mijn YouTube kanaal!
