Op dag 12 na de transplantatie zit René alweer in de auto naar huis. Snel? Zeker. In ieder geval een paar dagen sneller dan in 2013 -terwijl het toen al een razendsnel herstel was. Ik hoop maar dat alles goed blijft gaan. Mochten er thuis kleine complicaties optreden dan is het namelijk aan ons om te bepalen of we er direct een MDL-arts bij moeten te slepen. En mocht het écht foute boel zijn, zitten we zo weer in de auto naar Groningen. Maar eerlijk gezegd ga ik daar niet vanuit. Nadat ik hem eerder dit jaar een aantal keer argwanend uit het ziekenhuis ophaalde, heb ik er nu wél vertrouwen in dat de stijgende lijn omhoog gestaag voortgezet zal worden. Lees verder Ontslagen
Tag: UMCG
Dossierkennis
Een man van rond de 50 jaar oud. Het mag dan misschien lijken alsof dat alles is dat ik weet van mijn 1e donor en de levertransplantatie. Ruimer bekeken zijn dat maar kleine puzzelstukjes van mijn totale medische geschiedenis. Er is ontzettend veel dat ik als ‘ex-leverpatiënt’ kan inzien. Een paar weken na de 1e levertransplantatie kreeg ik een kopie van mijn complete medische dossier toegestuurd, aangelegd door het ziekenhuis in Groningen. Vanuit mijn ziekenhuisbedje had ik mijn medische gegevens aangevraagd met een handgeschreven briefje. Een schat aan informatie kwam tot mijn beschikking. Het staat uiteraard bol van de medische termen, maar toch is er ook genoeg interessante informatie in te vinden, begrijpelijk voor een nieuwsgierige leek zoals ik. Een paar voorbeelden lees je in deze blogpost.
Hoe ik tot mijn dankbrief kwam
Mijn dankbrief is af. Ik kan niet anders dan tevreden zijn met de anonieme brief die ik geschreven heb voor (de nabestaanden van) mijn donor. Dankzij de inzichten die ik de afgelopen weken verkregen heb, werd het schrijven van mijn brief steeds ietsje makkelijker. Deze blogpost vat samen hoe ik tot mijn brief ben gekomen. Wat waren voor mijn de moeilijkste punten en tot welke inzichten ben ik gekomen?
Hoe krijg ik mijn gevoelens goed op papier zonder dat ze bol staan van de clichés? Hoe vermijd ik de platgetreden paden en vertel ik anoniem, maar toch op een persoonlijke manier over mezelf?
Razen als een baas
Het is alweer oktober (2013). Ik zeg het nog maar een keer: ik voel me zes miljard keer beter en de teller loopt nog. Het is heerlijk om weer op te kunnen gaan in de waan van de dag. Dat ik me geen zorgen hoef te maken of ik iets wel volhoud is gewoon magisch voor mij. Ik pak het gewoon aan en zie niet meer als een berg op tegen van allerlei kleine dingen die moeten gebeuren. Zelfs niet tegen het voltooien van mijn opleiding journalistiek. Leuke opleiding hoor, maar het ontwikkelde zich tot een neverending story en het trok aan me, als een writersblock aan mijn been. Zeker het laatste jaar, waarin ik eigenlijk geen steek verder kwam. Lees verder Razen als een baas
Herstel: bescheiden stapjes
| Blogpost door: Wendy
Ontslagdag: 15-08-2013
Wat een drukke dag was dat. ’s Ochtends begon de voorbereiding op ontslag met een gesprek met verpleegkundig consulent Marjan. Ze nam rustig de tijd om alle details van het ontslag en de periode erna door te spreken, en alle zijwegen die daarbij werden ingeslagen. Ze vertelde hoe een operatiekamer er precies uit zag. Er zit een grote glazen koepel boven in het plafond, met banken er omheen. Daar kunnen studenten en aanstaand chirurgen zitten om te leren van een operatie zoals die van René. Ook spraken we het over hoe zwaar dit beroep van chirurg wel niet moet zijn. Geslaagde operaties geven een kick –het moment dat bijv. bloed door de nieuwe lever gaat stromen; een euforisch juichmoment. Maar er zijn ook minder leuke kanten uiteraard. Marjan vertelde over de zogenaamde ‘open-dicht’ operaties, waarbij het lichaam open wordt gemaakt en direct geconstateerd wordt dat de patiënt niet meer te helpen is. Dat zijn mentaal de zwaarste ‘operaties’. We hebben dan ook diep respect voor de mensen die dit beroep uitoefenen!
Ontslag uit UMCG
Na slechts 15 dagen in het ziekenhuis, is het vandaag dan zo ver: René mag weer naar huis! Ik ben op dit moment dan ook in Groningen om hem op te halen. Dat moet ook wel, want de camera’s voor de documentaire ‘Levertijd’ draaien om de gelukzalige momentjes vast te leggen. De tas met medicijnen voor de eerste periode staat alvast klaar.
Dieet
Om zijn ontslag voor te bereiden is er een diëtist langs geweest. Voeding is erg belangrijk in het herstelproces. René moet nu eerst aansterken, want hij is flink mager geworden de laatste tijd. Hij moet goed eten, en dan met name eiwitrijk voedsel zoals volle melk. Gelukkig zit het met de eetlust wel goed! Wanneer hij een beetje aan is gekomen, moet hij als een ‘normaal mens’ gaan eten.
Lees verder Ontslag uit UMCG
Firsttimers
Zaterdagavond 10-08-2013
Lieve familie & vrienden,
Terwijl ik deze allereerste blog weer zelf typ, realiseer ik me dat vandaag sowieso in het teken staat van de ‘firsttimers’ na de operatie. Ik ben op het moment van schrijven voor het eerst weer buiten! Voor de ingang van het ziekenhuis waait een aangenaam windje. Ik zit heerlijk in mijn nieuwe mobiele vriendje, de rolstoel. Wat is het ontzettend fijn om weer wat frisse buitenlucht op te snuiven. En jawel, naast me is Wendy even aangeschoven in haar pyamabroek. Dat is de reden dat ze niet op naastgelegen foto te zien is. Ik loop er al dagen bij als een ongeschoren clochard in een pyamabroek en van mij worden ook constant foto’s gemaakt alsof ik het zevende wereldwonder ben. (Dus niet zeuren Wendy). Dat we hier zo samen zitten voelt heel speciaal en intiem. We zijn natuurlijk constant in elkaars gedachten en we ‘whatsappen’ ons de hele dag suf om vanalles door te nemen en deze heftige periode samen door te komen. Maar fysiek zijn we nog maar veel te weinig bij elkaar geweest sinds de operatie.
Des te mooier is het om Wendy nog even buiten bezoektijden om te zien. Nog nooit heb ik Wendy het bed UIT moeten praten, maar het is gelukt. De vermoeidheid slaat toe, ook bij mijn eigenste heldin. We beleven hier even een gelukzalig kwartiertje, in de buitenlucht. Het voelt bijna alsof we stiekem een afspraakje hebben gemaakt, tegen alle regels in. Wendy aait me over mijn hand. Ze gaat weer. Wat ben ik blij dat mijn ouders, broer en mijn vriendin zo dichtbij me zitten en ik ze bij wijze van spreke kan roepen als ik ze nodig heb.
Eerste stapjes
Afgelopen dinsdag begon helaas voor mij het werkende leven weer. Ik ben begonnen met een week van 3 dagen. Dat is best veel, want iedere dag zijn er weer grote ontwikkelingen te melden bij René. En inderdaad, ik heb alweer van alles gemist. De eerste stapjes bijvoorbeeld: terwijl René 3 dagen geleden nog trots was dat hij een half uur in een stoel zat, loopt hij nu al een aardig rondje over de afdeling.
Verse worst met aardappels
Zondag had René een erg goede dag. ’s Ochtends werd er een echo gemaakt en heeft hij zijn arts even gesproken. Het ziet er nog steeds goed uit. Sterker nog: Er kon nog meer ballast van hem verwijderd worden. Zijn katheter kon eruit. Ook konden een infuus uit zijn arm en de infusen uit zijn nek verwijderd worden. Dit zou betekenen dat hij nog maar 1 infuus over zou houden! Deze is zelfs ook verwijderd, omdat het niet goed doorliep. Het opnieuw prikken wilde niet meer goed lukken, dus heeft hij een tijd lang nergens aan vast gezeten. Deze vrijheid is meteen benut. René is -met behulp van slechts 1 verpleegster- op een stoel naast zijn bed gaan zitten. En hij heeft het daar nog een flinke tijd uitgehouden ook. Zelfs even rechtop staan is gelukt. Hij lag na dit hele avontuur dan ook trillerig, maar o zo voldaan in zijn bed.
Hogesnelheidstrein
Vrijdagochtend ontving ik een sms van René:
‘Komt allemaal goed met mij, ik voel het!’
Beter kan je je dag niet beginnen. René blijft inderdaad flinke stappen vooruit maken. Net een hogesnelheidstrein. Vrijdag (2 augustus) zijn de neussonde, beademing en drains verwijderd. Ook is hij alweer begonnen aan revalidatie, onder begeleiding van een fysiotherapeut. Hij heeft zelfs al even in een stoel gezeten! Wat een prestatie. De stappen die René fysiek zet zijn zo groot, dat hij er mentaal maar een beetje achteraan hobbelt. Hij kan het nog steeds niet bevatten en vindt het allemaal zo mooi, dat hij emotioneel wordt om alles. En dat is helemaal niet gek, wij doen lekker met hem mee.
Leermomentje
De wond van de operatie ligt inmiddels grotendeels bloot. Het is een flinke jaap: dwars over zijn buik, en vastgezet met een soort nietjes. Uiteraard heeft hij hier nog steeds pijn aan. René bepaalt met een pompje zelf de hoeveelheid pijnstilling die hem wordt toegediend. Hij vindt het nog lastig om de juiste balans hierin te vinden. De pijnstilling maakt hem ook suf, dus hij drukt niet te vaak: liever een beetje pijn, maar wel goed bij blijven. De pijnstilling zorgt echter ook voor goede doorvloeiing van vocht. Toen René vrijdag toenemende druk op zijn wond voelde, vertelde de verpleging hem dat hij wel vaak genoeg op het pompje moest drukken. Hij is vervolgens zo los gegaan op het knopje, dat hij naar eigen zeggen lag te trippen op bed en vervolgens knock-out is gegaan. Leermomentje.
Tussenhuis
Terwijl René in het ziekenhuis ligt, verblijven wij in een ’tussenhuis’: DE oplossing voor dit soort situaties, opgestart door de MDL-stichting en inmiddels in beheer van het ziekenhuis. Tussenhuizen zijn appartementen vlakbij het ziekenhuis, die bewoond mogen worden door familieleden van patiënten die van ver weg komen. Zo hebben we onze eigen plek, op 5 minuten loopafstand van René. We konden de laatste vrije woning bemachtigen, inclusief gestoorde onderbuurvrouw. Deze schreeuwt zo nu en dan alles bij elkaar, en vindt het maar niks dat familieleden van patiënten haar buren zijn;
“Ga naar jullie eigen huis!”
Vooralsnog kunnen wij er alleen maar om lachen.