Wat weet ik over mijn donor?

Herkomst, het is een fascinerend begrip. Ik zou mijn persoonlijke afkomst tot op de bodem kunnen uitzoeken, met als resultaat een fraaie stamboom aan familiegeschiedenis. Ik voel die behoefte niet echt, maar het is van toepassing op bijna alles om me heen. Van vrijwel alles kan ik herleiden waar het vandaan komt, hoe oud het is, waar het gemaakt is of wat de bestandsdelen zijn. Maar van de donorlever die sinds 2013 vrolijk verder leeft in mij, weet ik weinig. Dit is geen aanklacht tegen de anonimiteit die geldt, maar wel een blogpost die uit de doeken doet wat ik wél weet over mijn orgaandonor.

Lees verder Wat weet ik over mijn donor?

Reactie via Facebook

Mijn aanmelding bij Donadona & risico’s van een ontmoeting

In deze blog zei ik dat ik zou nadenken over mijn eigen aanmelding bij Donadona; de stichting die ontmoetingen mogelijk maakt tussen donorontvangers en nabestaanden. Om de knoop door te hakken heb ik gesproken met Henk Bakker, ontvanger van een donorhart en één van de oprichters van dit ontmoetingsplatform. Dat gesprek gaf de doorslag mezelf ook aan te melden. Donadona lijkt namelijk zeer zorgvuldig te werk te gaan. Mijn persoonsgegevens kunnen anoniem blijven als zich ooit de situatie voordoet dat ik de nabestaanden van mijn orgaandonor kan ontmoeten.

Lees verder Mijn aanmelding bij Donadona & risico’s van een ontmoeting

Reactie via Facebook

Hoe ik tot mijn dankbrief kwam

Mijn dankbrief is af. Ik kan niet anders dan tevreden zijn met de anonieme brief die ik geschreven heb voor (de nabestaanden van) mijn donor. Dankzij de inzichten die ik de afgelopen weken verkregen heb, werd het schrijven van mijn brief steeds ietsje makkelijker. Deze blogpost vat samen hoe ik tot mijn brief ben gekomen. Wat waren voor mijn de moeilijkste punten en tot welke inzichten ben ik gekomen?

Hoe krijg ik mijn gevoelens goed op papier zonder dat ze bol staan van de clichés? Hoe vermijd ik de platgetreden paden en vertel ik anoniem, maar toch op een persoonlijke manier over mezelf?

Lees verder Hoe ik tot mijn dankbrief kwam

Reactie via Facebook

Stap voor stap

In bovenstaande vlog licht ik een aantal hoofdlijnen kort toe. Voordat ik dieper in ga op de materie lijkt het me namelijk goed die grove contouren van het onderwerp te schetsen. Er zitten erg veel boeiende kanten aan het contact tussen nabestaanden en ontvangers, dat ik bijna niet weet waar te beginnen. De wet is misschien een goed begin- en uitgangspunt. Wet en regelgeving over hoe orgaandonatie uitgevoerd dient te worden is namelijk klip en klaar geformuleerd; ontvangers en nabestaanden van orgaandonoren behoren elkaars identiteit niet te weten. Informatie hierover mag niet verstrekt of geraadpleegd worden met als doel achter de identiteit van deze partijen te komen. De ‘Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal’ (Wvkl) heeft dit als volgt in artikel 21 opgenomen:

Lees verder Stap voor stap

Reactie via Facebook

Startpunt ‘Iemand zei ja’

Nog steeds voelt het weleens surrealistisch wanneer ik met mijn vinger het litteken op mijn buik aanraak. Uiteraard volgt vlot het besef dat ik toch echt degene was die dringend een donorlever nodig had. In de zomer van 2013 kreeg ik het. Een ingrijpende gebeurtenis waar ik langzaamaan naartoe werkte in de tien jaar dat ik ziek was. Mijn levertransplantatie was het logische gevolg van een voortslepende chronische leverziekte (AIH). Maar toch. Het blijft bijzonder dat ik nu daadwerkelijk rondloop met een orgaan dat oorspronkelijk niet van mij is. Dat het ‘doorleeft’ in mij en alles doet wat het moet doen.

Want iemand zei ja. Ja, neem mijn organen, wanneer ik kom te overlijden.

Hoe cliché zoiets ook mag klinken, ik sta elke dag wel even bij stil bij de donatie. Ongetwijfeld zullen getransplanteerden dat herkennen. Een diep verankerd gevoel van dankbaarheid, dat amper in woorden te vatten is. Want iemand zei ja. Ja, neem mijn organen, wanneer ik kom te overlijden.

Lees verder Startpunt ‘Iemand zei ja’

Reactie via Facebook

Kroon op herstel

Zoals ik al eerder schreef is muziek voor mij meer dan eens ‘smeersel voor de ziel’ geworden. Loepzuivere tunes dansen linea recta mijn frontale kwab binnen. En laten andere kwabjes niet onberoerd. In de prille periode van herstel was het bijna therapeutisch. Muziek bracht emoties op gang die er blijkbaar uit moesten. Noem me een zwever, maar ik kan niet anders concluderen dan dat ik mentaal in een andere ‘state of mind’ lijk te zijn geraakt.  Fijngevoeliger afgestemd op prikkels van buiten.

Picture this. Ik zit onder de douche met de douchekop gericht op mijn buik. Compleet radeloos staar ik voor me uit.  Hoe lang zou ik deze intense, uitputtende krampen nog kunnen verdragen?

Voor&Na-tijdperk
Muziek liet me die fijngevoeligheid nooit eerder zo hevig voelen als nu. Het is niet eens m’n opzet om hier opnieuw over te beginnen, maar blijkbaar ben ik er nog niet over uitgepraat. Nooit eerder kwam muziek zo hard binnen als nu. Zo kon het zomaar gebeuren dat een songtekstje als “each life its rain must fall”  knopjes van m’n ziel indrukt.

Lees verder Kroon op herstel

Reactie via Facebook

Play me, heart

Ik kan diep in detail treden over mijn herstel en uitvoerig beschrijven hoe ik elk hobbeltje genomen heb de afgelopen 2 maanden. Hier en daar zul je me daar ook zeker nog over horen. Alles om een duidelijk beeld te geven van VOOR en NA mijn levertransplantatie. Er is wel een aspect dat ik nu vast wil uitlichten, zo kort na de operatie. Ik lijk er emotioneel lichtgeraakt uitgekomen. Niets om me voor te schamen, maar dat is wel opvallend. Muziek speelt een belangrijke rol in de ontdekking van die fijngevoeligheid. Als ik nu mijn afspeellijst aanslinger hoeft het niet lang te duren of een liedje pakt me keihard bij de kladden. Afgelopen tijd gebeurde dat steeds vaker. Hieronder volgen enkele voorbeelden. Ik probeer zo droog mogelijk op te schrijven wat me precies raakt en waarom. Dat het misschien als zweverig gewauwel over kan komen, tja, dat is dan niet anders.

Het gevoel dat mijn leverziekte (AIH) me toch meer in de weg heeft gezeten dan ik toegaf, werd benadrukt door mijn iPhone. Al liggend in mijn ziekenhuisbedje, shuffelde het ding doodleuk Acda en De Munnik uit zijn muzikale mouwtje.  Het honderdduizend keergehoorde: ”Ik ben mezelf niet of nooit geweest” vond ik altijd behoorlijk overdreven en theatraal. Toch vonden mijn traankliertjes het opeens op mij slaan.

Lees verder Play me, heart

Reactie via Facebook

Razen als een baas

Het is alweer oktober (2013). Ik zeg het nog maar een keer: ik voel me zes miljard keer beter en de teller loopt nog. Het is heerlijk om weer op te kunnen gaan in de waan van de dag. Dat ik me geen zorgen hoef te maken of ik iets wel volhoud is gewoon magisch voor mij. Ik pak het gewoon aan en zie niet meer als een berg op tegen van allerlei kleine dingen die moeten gebeuren. Zelfs niet tegen het voltooien van mijn opleiding journalistiek. Leuke opleiding hoor, maar het ontwikkelde zich tot een neverending story en het trok aan me, als een writersblock aan mijn been. Zeker het laatste jaar, waarin ik eigenlijk geen steek verder kwam. Lees verder Razen als een baas

Reactie via Facebook

Herstel: bescheiden stapjes

| Blogpost door: Wendy 

Ontslagdag: 15-08-2013

Wat een drukke dag was dat. ’s Ochtends begon de voorbereiding op ontslag met een gesprek met verpleegkundig consulent Marjan. Ze nam rustig de tijd om alle details van het ontslag en de periode erna door te spreken, en alle zijwegen die daarbij werden ingeslagen. Ze vertelde hoe een operatiekamer er precies uit zag. Er zit een grote glazen koepel boven in het plafond, met banken er omheen. Daar kunnen studenten en aanstaand chirurgen zitten om te leren van een operatie zoals die van René. Ook spraken we het over hoe zwaar dit beroep van chirurg wel niet moet zijn. Geslaagde operaties geven een kick –het moment dat bijv. bloed door de nieuwe lever gaat stromen; een euforisch juichmoment. Maar er zijn ook minder leuke kanten uiteraard. Marjan vertelde over de zogenaamde ‘open-dicht’ operaties, waarbij het lichaam open wordt gemaakt en direct geconstateerd wordt dat de patiënt niet meer te helpen is. Dat zijn mentaal de zwaarste ‘operaties’. We hebben dan ook diep respect voor de mensen die dit beroep uitoefenen!

Lees verder Herstel: bescheiden stapjes

Reactie via Facebook

Ontslag uit UMCG

Na slechts 15 dagen in het ziekenhuis, is het vandaag dan zo ver: René mag weer naar huis! Ik ben op dit moment dan ook in Groningen om hem op te halen. Dat moet ook wel, want de camera’s voor de documentaire ‘Levertijd’ draaien om de gelukzalige momentjes vast te leggen. De tas met medicijnen voor de eerste periode staat alvast klaar.

Eitwitrijk voedsel bevordert herstel
Eitwitrijk voedsel bevordert herstel

Dieet
Om zijn ontslag voor te bereiden is er een diëtist langs geweest. Voeding is erg belangrijk in het herstelproces. René moet nu eerst aansterken, want hij is flink mager geworden de laatste tijd. Hij moet goed eten, en dan met name eiwitrijk voedsel zoals volle melk. Gelukkig zit het met de eetlust wel goed! Wanneer hij een beetje aan is gekomen, moet hij als een ‘normaal mens’ gaan eten.
Lees verder Ontslag uit UMCG

Reactie via Facebook