De leukste vraag uit de vriendenboekjes die rondgaan op de basisschool is ongetwijfeld; wat wil je later worden? Daaronder worden vaak fantastische beroepen ingevuld. Als ik door mijn oude vriendenboekje blader is het niet anders. Mijn klasgenootjes beschikten, net als ik, over een zeer vrije geest. Een geest die nog niet beperkt wordt door al in hokjes als opleidingsniveau te denken. Of door überhaupt onzeker zijn over je capaciteiten. Dus ja, lekker naar warme landen vliegen als piloot, waarom ook niet? De wereld ligt open, alles is mogelijk als je maar goed je best doet, toch? Dus kraste ik ‘meubelmaker’ in mijn kinderlijke enthousiasme weer door. Daar kwam iets veel avontuurlijker voor in de plaats. Astronaut!
Lees verder Dé vraag uit het vriendenboekje die ik nu anders zou beantwoordenCategorie: Blogs & Vlogs
Rouwgevoel maakt plaats voor berusting
In de zomer van 2017 vierde ik een klein jubileum om mijn donor te eren. Want mijn leven was een viering waard: dankzij de donor kreeg ik in 2013 weer een kickstart. De 4 jarige verleverdag lijkt gevoelsmatig alweer lichtjaren geleden. Want helaas heb ik in het turbulente 5e jaar afscheid moeten nemen van deze geweldige donorlever. In de beginperiode heb ik het daar erg moeilijk mee gehad. Ik was weliswaar enorm blij dat de 2e levertransplantatie erop zat, maar tegelijkertijd werd ik ondergedompeld in een vat vol emoties over de 1e donor. Lees verder Rouwgevoel maakt plaats voor berusting
Ontslagen
Op dag 12 na de transplantatie zit René alweer in de auto naar huis. Snel? Zeker. In ieder geval een paar dagen sneller dan in 2013 -terwijl het toen al een razendsnel herstel was. Ik hoop maar dat alles goed blijft gaan. Mochten er thuis kleine complicaties optreden dan is het namelijk aan ons om te bepalen of we er direct een MDL-arts bij moeten te slepen. En mocht het écht foute boel zijn, zitten we zo weer in de auto naar Groningen. Maar eerlijk gezegd ga ik daar niet vanuit. Nadat ik hem eerder dit jaar een aantal keer argwanend uit het ziekenhuis ophaalde, heb ik er nu wél vertrouwen in dat de stijgende lijn omhoog gestaag voortgezet zal worden. Lees verder Ontslagen
Een ritssluiting in T-vorm
Dik een week na de transplantatie, en nog steeds alleen maar goede berichten: de artsen zijn tevreden over de bloedwaardes en ook de echo’s van de lever zien er goed uit. Natuurlijk betekent dit niet dat het alleen maar rozengeur en maneschijn is. Lees verder Een ritssluiting in T-vorm
Hetzelfde, maar dan anders
Als je dit hele traject al een keer hebt meegemaakt (en nog niet zo lang geleden ook), dan ontkom je niet aan vergelijkingen. Wat me vooral opvalt is de rust die René heeft. Ik weet nog hoe hij de vorige keer op de IC lag, amper wakker van de operatie en hij begon al aan slangetjes te trekken. Dat spul moest er allemaal uit! Waarom lag hij hier zo lang? Hij was de onrust zelve. Achteraf gezien was dit heel logisch: na jaren chronische vermoeidheid, had hij opeens een normaal energieniveau. Hij wist niet wat hem overkwam en al helemáál niet waar hij met deze hernieuwde energie naartoe moest. Het leven begon NU en hij moest direct starten met inhalen voor zijn gevoel. Even bijkomen was geen optie. Lees verder Hetzelfde, maar dan anders
Geslaagd!
Na een operatie van bijna 10 uur kregen we zondagavond eindelijk het telefoontje dat de transplantatie geslaagd was. De operatie duurde iets langer dan in 2013 (toen was het 7 uur), maar daar waren we al voor gewaarschuwd. Er zou meer werk gaan zitten in het ‘lossnijden’ van zijn oude lever. De organen die wij in ons lichaam hebben zijn namelijk perfect op maat en op elkaar afgestemd. Maar toen René een donorlever kreeg, paste deze natuurlijk niet zo perfect als die van hemzelf. Gevolg: de lever drukte een beetje tegen andere organen en weefsels aan, wat uiteindelijk ging verkleven. Niet erg, maar om dat weer netjes los te snijden was er uiteraard wat extra tijd nodig. Lees verder Geslaagd!
Hoe het wederom mis ging
Een heropening van dit blog: dat is vast geen goed nieuws. Of eigenlijk… Juist wel! Het slechte nieuws is dat René weer opnieuw getransplanteerd moet worden. Het goede dat het moment al daar is. Voor iedereen die het even heeft gemist -en voor iedereen die het op een gegeven moment niet meer kon volgen: wat is er allemaal gebeurd? Even wat leesvoer zo vlak na de feestdagen. Lees verder Hoe het wederom mis ging
De grens over
Er heeft zich een nieuwe ontwikkeling voorgedaan in mijn zoektocht. Enkele dagen nadat ik mijn dankbrief voor de nabestaanden had afgegeven in het ziekenhuis in Groningen, ontving ik bericht van transplantatiecoördinator Ernst Buiter. Hij had nieuws voor me. Nieuws dat ik totaal niet had zien aankomen en waar ik helemaal geen rekening mee had gehouden.
Lees verder De grens over
Richtlijn informatie ontvangers & nabestaanden ontbreekt
Dit had ik totaal niet verwacht. Het vrijgeven van leeftijd en geslacht als informatie voor ontvangers & nabestaanden is geen standaardprocedure die wettelijk is vastgelegd. Ik ging ervan uit dat wat ik te horen kreeg over mijn orgaandonor, minimale informatie was die voor elke ontvanger & nabestaande beschikbaar zou zijn. Dat blijkt niet het geval te zijn. Er bestaan verschillen in de verstrekte informatie per arts, per transplantatiecentrum. Lees verder Richtlijn informatie ontvangers & nabestaanden ontbreekt
Dossierkennis
Een man van rond de 50 jaar oud. Het mag dan misschien lijken alsof dat alles is dat ik weet van mijn 1e donor en de levertransplantatie. Ruimer bekeken zijn dat maar kleine puzzelstukjes van mijn totale medische geschiedenis. Er is ontzettend veel dat ik als ‘ex-leverpatiënt’ kan inzien. Een paar weken na de 1e levertransplantatie kreeg ik een kopie van mijn complete medische dossier toegestuurd, aangelegd door het ziekenhuis in Groningen. Vanuit mijn ziekenhuisbedje had ik mijn medische gegevens aangevraagd met een handgeschreven briefje. Een schat aan informatie kwam tot mijn beschikking. Het staat uiteraard bol van de medische termen, maar toch is er ook genoeg interessante informatie in te vinden, begrijpelijk voor een nieuwsgierige leek zoals ik. Een paar voorbeelden lees je in deze blogpost.