Er heeft zich een nieuwe ontwikkeling voorgedaan in mijn zoektocht. Enkele dagen nadat ik mijn dankbrief voor de nabestaanden had afgegeven in het ziekenhuis in Groningen, ontving ik bericht van transplantatiecoördinator Ernst Buiter. Hij had nieuws voor me. Nieuws dat ik totaal niet had zien aankomen en waar ik helemaal geen rekening mee had gehouden.
Voordat ik van wal steek. Ernst, werkzaam in het Groningse transplantatiecentrum heeft de bezorging van mijn brief op zich genomen. In bovenstaande vlog heb je kunnen horen hoe hij dat doet. Via mijn transplantatiecode kan hij inzien in welk (streek)ziekenhuis de uitname van de lever heeft plaatsgevonden. Ernst kan contact opnemen met de ‘collega’ die de donorfamilie heeft begeleid in het donatieproces. Deze donatie-intensivist neemt vervolgens contact op met de nabestaanden om te vertellen dat er een brief is van een ontvanger. Dat doet Ernst niet. Sterker nog, hij kan niet eens direct bij de persoonsgegevens van ‘mijn’ donorfamilie, zelfs al zou hij dat willen.
Mijn donorlever komt niet uit Nederland, maar uit het buitenland.
Maar wat is nu het nieuws? Heb ik antwoord? Willen ze mijn brief niet ontvangen? Nee, Ernst heeft me verzocht mijn brief te vertalen naar het Engels. Mijn donorlever komt niet uit Nederland, maar uit het buitenland. Ik ben er altijd vanuit gegaan dat de lever uit Nederland kwam. Ik heb juist weleens gedacht; ‘goh wie weet wonen de nabestaanden wel dichterbij dan ik denk en maakt de brief een onnodige omweg via Groningen’. Niet dus. De brief is de grens over gegaan, naar een buitenlandse bestemming.
Complete verrassing
Waarom was het buitenland geen optie? Niet door een ‘gut feeling’ zoals sommige ontvangers ‘voelen’ dat het orgaan van een vrouw of man is geweest, maar juist door enige kennis over hoe de wachtlijsten werken. Ik weet dat er in Europa onderling organen uitgewisseld worden, maar dat dit bij mij het geval is geweest, kwam als een complete verrassing. Ik ben namelijk nooit bovenaan op de ‘internationale’ wachtlijst geplaatst. Ik ben geen ‘hoog urgent’ geval geweest waardoor deze maatregel nodig was. Daarom was het voor mij zeer aannemelijk dat ik een donororgaan uit Nederland had ontvangen.
Veelal komen alleen patiënten met acuut orgaanfalen voor een buitenlands orgaan in aanmerking, omdat de nood zo hoog dat er heel snel een donororgaan beschikbaar moet komen. In het eigen land is dan geen passend exemplaar beschikbaar. Dit was zeker niet op mij van toepassing. Juist heel gestaag kreeg de leverziekte AIH me in de afgelopen 10 jaar steeds meer in z’n greep. Toch komt mijn donorlever uit een ander land dan Nederland. Hoe kan dat? Volgens Ernst Buiter kan dat simpelweg gebeuren omdat de lever om dat moment niet bruikbaar was in het land van herkomst en aangeboden werd aan andere landen. Uiteindelijk bleek ik dus de beste papieren te hebben om de lever te mogen ontvangen. Dit kan bijvoorbeeld om de grootte of bloedgroep gaan, waardoor ik de beste match was en de lever naar mij is gegaan.
Eurotransplant
Nederland is lid (en oprichter) van het samenwerkingsverband Eurotransplant. Deze instantie zit in Leiden verdeelt vanuit dit allocatie centrum de organen voor alle deelnemende landen. Er zijn nu 8 landen lid, inclusief Nederland zelf. Hierdoor weet ik dus nu dat mijn lever uit 1 van de resterende 8 landen komt; België, Duitsland, Luxemburg, Kroatië, Slovenië, Oostenrijk of Hongarije. Hongarije is net een maand voor mijn transplantatie, in 2013 toegetreden tot Eurotransplant, dus dat land kan ik ook niet helemaal uitsluiten. Ook België zou ik in theorie kunnen wegstrepen omdat ik de brief moest vertalen, ware het niet dat België natuurlijk ook een Franstalig deel kent. Ik moet zeggen dat deze wending mijn nieuwsgierigheid wel extra heeft aangewakkerd. Als ik tevens het land zou weten, dan weet ik niet of ik mezelf zou kunnen bedwingen om toch eens wat rond te Googlen.
Inmiddels is mijn brief vertaald naar het Engels en doorgestuurd naar het donorcentrum waar de donatie heeft plaatsgevonden. De donorfamilie heeft aangegeven de brief te willen ontvangen. Dat was al een hele opluchting. In het donorcentrum (het ziekenhuis van het betreffende land) is mijn brief weer vertaald naar de moedertaal van de nabestaanden en de donor. Hieruit maak ik op dat de Engelse taal niet goed genoeg beheerst wordt om mijn brief direct door te sturen. Het zou ook een standaardprocedure kunnen zijn, maar ik vermoed van niet. Zoiets is natuurlijk alleen maar meer werk en in de vertaalslag kunnen dingen net weer iets ander overkomen dan bedoeld. Door de vertaling van het Engels naar de moedertaal denk ik wel eerder aan een land als Slovenië, Kroatië of Hongarije waar het Engels mogelijk minder ingeburgerd is dan in de overige landen. Aan de andere kant kunnen het ook persoonlijke omstandigheden zijn die tot de vertaling hebben geleid. Dat blijft gissen.
Dit verandert verder niets aan mijn dankbaarheid of de heldenstatus van mijn donor. Die staat nog fier overeind op zijn sokkel.
Wat wel jammer vind, is dat mijn Engelse brief vertaald is. Soms was het al lastig genoeg om Nederlandse beeldspraak om te vormen in het Engels. Ik ben benieuwd wat er van de originele context en toon overgebleven is. Feit is dat ik de donorfamilie nooit in hun moedertaal zal kunnen aanspreken. Dat werpt wel een taalbarrière op. Hierdoor zal eventueel contact ook moeilijker te onderhouden zijn. Uiteraard hoop ik nog steeds wel iets terug te horen. Is de kans daarop afgenomen nu de andere kant waarschijnlijk weet dat ik in het buitenland woon. Of neemt de nieuwsgierigheid daardoor juist toe? Ik weet het niet. Ook dat is gissen. De donorfamilie heeft meer dan drie jaar moeten wachten op mijn brief, dus ze hebben nog wel even. Aan de ene kant vind ik het wel een spannende wending, dat evengoed tot een mooie briefwisseling of ander contact kan leiden.
Aan de andere kant is dit misschien wel het einde van mijn persoonlijke zoektocht. Misschien kom ik nooit meer iets te weten over de donor en de nabestaanden. Dat is enigszins een teleurstellende gedachte. Maar omwille van contact of een reactie die uitblijft, zal ik in ieder geval nooit denken, had ik maar een Nederlandse donor. Nee, dit verandert verder niets aan mijn dankbaarheid of de heldenstatus van mijn donor. Die staat nog fier overeind op zijn sokkel.