Dit had ik totaal niet verwacht. Het vrijgeven van leeftijd en geslacht als informatie voor ontvangers & nabestaanden is geen standaardprocedure die wettelijk is vastgelegd. Ik ging ervan uit dat wat ik te horen kreeg over mijn orgaandonor, minimale informatie was die voor elke ontvanger & nabestaande beschikbaar zou zijn. Dat blijkt niet het geval te zijn. Er bestaan verschillen in de verstrekte informatie per arts, per transplantatiecentrum. Lees verder Richtlijn informatie ontvangers & nabestaanden ontbreekt
Maand: januari 2017
Dossierkennis
Een man van rond de 50 jaar oud. Het mag dan misschien lijken alsof dat alles is dat ik weet van mijn 1e donor en de levertransplantatie. Ruimer bekeken zijn dat maar kleine puzzelstukjes van mijn totale medische geschiedenis. Er is ontzettend veel dat ik als ‘ex-leverpatiënt’ kan inzien. Een paar weken na de 1e levertransplantatie kreeg ik een kopie van mijn complete medische dossier toegestuurd, aangelegd door het ziekenhuis in Groningen. Vanuit mijn ziekenhuisbedje had ik mijn medische gegevens aangevraagd met een handgeschreven briefje. Een schat aan informatie kwam tot mijn beschikking. Het staat uiteraard bol van de medische termen, maar toch is er ook genoeg interessante informatie in te vinden, begrijpelijk voor een nieuwsgierige leek zoals ik. Een paar voorbeelden lees je in deze blogpost.
Wat weet ik over mijn donor?
Herkomst, het is een fascinerend begrip. Ik zou mijn persoonlijke afkomst tot op de bodem kunnen uitzoeken, met als resultaat een fraaie stamboom aan familiegeschiedenis. Ik voel die behoefte niet echt, maar het is van toepassing op bijna alles om me heen. Van vrijwel alles kan ik herleiden waar het vandaan komt, hoe oud het is, waar het gemaakt is of wat de bestandsdelen zijn. Maar van de donorlever die sinds 2013 vrolijk verder leeft in mij, weet ik weinig. Dit is geen aanklacht tegen de anonimiteit die geldt, maar wel een blogpost die uit de doeken doet wat ik wél weet over mijn orgaandonor.