Ik kan diep in detail treden over mijn herstel en uitvoerig beschrijven hoe ik elk hobbeltje genomen heb de afgelopen 2 maanden. Hier en daar zul je me daar ook zeker nog over horen. Alles om een duidelijk beeld te geven van VOOR en NA mijn levertransplantatie. Er is wel een aspect dat ik nu vast wil uitlichten, zo kort na de operatie. Ik lijk er emotioneel lichtgeraakt uitgekomen. Niets om me voor te schamen, maar dat is wel opvallend. Muziek speelt een belangrijke rol in de ontdekking van die fijngevoeligheid. Als ik nu mijn afspeellijst aanslinger hoeft het niet lang te duren of een liedje pakt me keihard bij de kladden. Afgelopen tijd gebeurde dat steeds vaker. Hieronder volgen enkele voorbeelden. Ik probeer zo droog mogelijk op te schrijven wat me precies raakt en waarom. Dat het misschien als zweverig gewauwel over kan komen, tja, dat is dan niet anders.
Het gevoel dat mijn leverziekte (AIH) me toch meer in de weg heeft gezeten dan ik toegaf, werd benadrukt door mijn iPhone. Al liggend in mijn ziekenhuisbedje, shuffelde het ding doodleuk Acda en De Munnik uit zijn muzikale mouwtje. Het honderdduizend keergehoorde: ”Ik ben mezelf niet of nooit geweest” vond ik altijd behoorlijk overdreven en theatraal. Toch vonden mijn traankliertjes het opeens op mij slaan.
Tag: rene peter
Razen als een baas
Het is alweer oktober (2013). Ik zeg het nog maar een keer: ik voel me zes miljard keer beter en de teller loopt nog. Het is heerlijk om weer op te kunnen gaan in de waan van de dag. Dat ik me geen zorgen hoef te maken of ik iets wel volhoud is gewoon magisch voor mij. Ik pak het gewoon aan en zie niet meer als een berg op tegen van allerlei kleine dingen die moeten gebeuren. Zelfs niet tegen het voltooien van mijn opleiding journalistiek. Leuke opleiding hoor, maar het ontwikkelde zich tot een neverending story en het trok aan me, als een writersblock aan mijn been. Zeker het laatste jaar, waarin ik eigenlijk geen steek verder kwam. Lees verder Razen als een baas
Herstel: bescheiden stapjes
| Blogpost door: Wendy
Ontslagdag: 15-08-2013
Wat een drukke dag was dat. ’s Ochtends begon de voorbereiding op ontslag met een gesprek met verpleegkundig consulent Marjan. Ze nam rustig de tijd om alle details van het ontslag en de periode erna door te spreken, en alle zijwegen die daarbij werden ingeslagen. Ze vertelde hoe een operatiekamer er precies uit zag. Er zit een grote glazen koepel boven in het plafond, met banken er omheen. Daar kunnen studenten en aanstaand chirurgen zitten om te leren van een operatie zoals die van René. Ook spraken we het over hoe zwaar dit beroep van chirurg wel niet moet zijn. Geslaagde operaties geven een kick –het moment dat bijv. bloed door de nieuwe lever gaat stromen; een euforisch juichmoment. Maar er zijn ook minder leuke kanten uiteraard. Marjan vertelde over de zogenaamde ‘open-dicht’ operaties, waarbij het lichaam open wordt gemaakt en direct geconstateerd wordt dat de patiënt niet meer te helpen is. Dat zijn mentaal de zwaarste ‘operaties’. We hebben dan ook diep respect voor de mensen die dit beroep uitoefenen!
Ontslag uit UMCG
Na slechts 15 dagen in het ziekenhuis, is het vandaag dan zo ver: René mag weer naar huis! Ik ben op dit moment dan ook in Groningen om hem op te halen. Dat moet ook wel, want de camera’s voor de documentaire ‘Levertijd’ draaien om de gelukzalige momentjes vast te leggen. De tas met medicijnen voor de eerste periode staat alvast klaar.
Dieet
Om zijn ontslag voor te bereiden is er een diëtist langs geweest. Voeding is erg belangrijk in het herstelproces. René moet nu eerst aansterken, want hij is flink mager geworden de laatste tijd. Hij moet goed eten, en dan met name eiwitrijk voedsel zoals volle melk. Gelukkig zit het met de eetlust wel goed! Wanneer hij een beetje aan is gekomen, moet hij als een ‘normaal mens’ gaan eten.
Lees verder Ontslag uit UMCG
Firsttimers
Zaterdagavond 10-08-2013
Lieve familie & vrienden,
Terwijl ik deze allereerste blog weer zelf typ, realiseer ik me dat vandaag sowieso in het teken staat van de ‘firsttimers’ na de operatie. Ik ben op het moment van schrijven voor het eerst weer buiten! Voor de ingang van het ziekenhuis waait een aangenaam windje. Ik zit heerlijk in mijn nieuwe mobiele vriendje, de rolstoel. Wat is het ontzettend fijn om weer wat frisse buitenlucht op te snuiven. En jawel, naast me is Wendy even aangeschoven in haar pyamabroek. Dat is de reden dat ze niet op naastgelegen foto te zien is. Ik loop er al dagen bij als een ongeschoren clochard in een pyamabroek en van mij worden ook constant foto’s gemaakt alsof ik het zevende wereldwonder ben. (Dus niet zeuren Wendy). Dat we hier zo samen zitten voelt heel speciaal en intiem. We zijn natuurlijk constant in elkaars gedachten en we ‘whatsappen’ ons de hele dag suf om vanalles door te nemen en deze heftige periode samen door te komen. Maar fysiek zijn we nog maar veel te weinig bij elkaar geweest sinds de operatie.
Des te mooier is het om Wendy nog even buiten bezoektijden om te zien. Nog nooit heb ik Wendy het bed UIT moeten praten, maar het is gelukt. De vermoeidheid slaat toe, ook bij mijn eigenste heldin. We beleven hier even een gelukzalig kwartiertje, in de buitenlucht. Het voelt bijna alsof we stiekem een afspraakje hebben gemaakt, tegen alle regels in. Wendy aait me over mijn hand. Ze gaat weer. Wat ben ik blij dat mijn ouders, broer en mijn vriendin zo dichtbij me zitten en ik ze bij wijze van spreke kan roepen als ik ze nodig heb.
Eerste stapjes
Afgelopen dinsdag begon helaas voor mij het werkende leven weer. Ik ben begonnen met een week van 3 dagen. Dat is best veel, want iedere dag zijn er weer grote ontwikkelingen te melden bij René. En inderdaad, ik heb alweer van alles gemist. De eerste stapjes bijvoorbeeld: terwijl René 3 dagen geleden nog trots was dat hij een half uur in een stoel zat, loopt hij nu al een aardig rondje over de afdeling.
Verse worst met aardappels
Zondag had René een erg goede dag. ’s Ochtends werd er een echo gemaakt en heeft hij zijn arts even gesproken. Het ziet er nog steeds goed uit. Sterker nog: Er kon nog meer ballast van hem verwijderd worden. Zijn katheter kon eruit. Ook konden een infuus uit zijn arm en de infusen uit zijn nek verwijderd worden. Dit zou betekenen dat hij nog maar 1 infuus over zou houden! Deze is zelfs ook verwijderd, omdat het niet goed doorliep. Het opnieuw prikken wilde niet meer goed lukken, dus heeft hij een tijd lang nergens aan vast gezeten. Deze vrijheid is meteen benut. René is -met behulp van slechts 1 verpleegster- op een stoel naast zijn bed gaan zitten. En hij heeft het daar nog een flinke tijd uitgehouden ook. Zelfs even rechtop staan is gelukt. Hij lag na dit hele avontuur dan ook trillerig, maar o zo voldaan in zijn bed.
Hogesnelheidstrein
Vrijdagochtend ontving ik een sms van René:
‘Komt allemaal goed met mij, ik voel het!’
Beter kan je je dag niet beginnen. René blijft inderdaad flinke stappen vooruit maken. Net een hogesnelheidstrein. Vrijdag (2 augustus) zijn de neussonde, beademing en drains verwijderd. Ook is hij alweer begonnen aan revalidatie, onder begeleiding van een fysiotherapeut. Hij heeft zelfs al even in een stoel gezeten! Wat een prestatie. De stappen die René fysiek zet zijn zo groot, dat hij er mentaal maar een beetje achteraan hobbelt. Hij kan het nog steeds niet bevatten en vindt het allemaal zo mooi, dat hij emotioneel wordt om alles. En dat is helemaal niet gek, wij doen lekker met hem mee.
Leermomentje
De wond van de operatie ligt inmiddels grotendeels bloot. Het is een flinke jaap: dwars over zijn buik, en vastgezet met een soort nietjes. Uiteraard heeft hij hier nog steeds pijn aan. René bepaalt met een pompje zelf de hoeveelheid pijnstilling die hem wordt toegediend. Hij vindt het nog lastig om de juiste balans hierin te vinden. De pijnstilling maakt hem ook suf, dus hij drukt niet te vaak: liever een beetje pijn, maar wel goed bij blijven. De pijnstilling zorgt echter ook voor goede doorvloeiing van vocht. Toen René vrijdag toenemende druk op zijn wond voelde, vertelde de verpleging hem dat hij wel vaak genoeg op het pompje moest drukken. Hij is vervolgens zo los gegaan op het knopje, dat hij naar eigen zeggen lag te trippen op bed en vervolgens knock-out is gegaan. Leermomentje.
Tussenhuis
Terwijl René in het ziekenhuis ligt, verblijven wij in een ’tussenhuis’: DE oplossing voor dit soort situaties, opgestart door de MDL-stichting en inmiddels in beheer van het ziekenhuis. Tussenhuizen zijn appartementen vlakbij het ziekenhuis, die bewoond mogen worden door familieleden van patiënten die van ver weg komen. Zo hebben we onze eigen plek, op 5 minuten loopafstand van René. We konden de laatste vrije woning bemachtigen, inclusief gestoorde onderbuurvrouw. Deze schreeuwt zo nu en dan alles bij elkaar, en vindt het maar niks dat familieleden van patiënten haar buren zijn;
“Ga naar jullie eigen huis!”
Vooralsnog kunnen wij er alleen maar om lachen.
Verhuizing
Wat een bikkel. Koud een dag een nieuwe lever, en René mag al van de Intensive Care af. De bloeduitslagen van vanmorgen waren goed (genoeg), en ook de echo van zijn lever was mooi. Vanmiddag werd hij dan ook verhuisd naar de chirurgische verpleegafdeling.
Fijn voor René: Een aantal slangetjes mochten van hem af. Wij hebben de IC dan ook niet meer van binnen gezien, en konden hem direct op de afdeling bezoeken. Enige nadeel: Het is aardig warm op de zaal. Rene heeft de mazzel om met 30 graden op de bovenste verdieping, aan de zonzijde en pal onder het raam te liggen. En dan nog niet eens met uitzicht op de Martini-toren! Airco kan niet gebruikt worden op de afdeling, aangezien dat een bron is van ziekteverwekkers. Over de temperatuur maak ik me dan ook wel een beetje zorgen, met de voorspelde 36 graden van morgen. Gelukkig houden de zusters en broeders René goed in de gaten.
Uitstapje Groningen
Wendy en ik hebben vorige week tweeënhalve dag de toerist uitgehangen in Groningen. Ik had een hotel geregeld waar we pas eind september zouden slapen, na een avondje ‘de beste singer song writers’ aan te horen in poppodium De Oosterpoort. Leuk plannetje, maar ik wist natuurlijk niet dat ik zo hard zou stijgen op de wachtlijst. Wendy zou eigenlijk deze week op wandelvakantie gaan met haar moeder. Gezien de actuele ontwikkelingen liep het dus allemaal anders. Gelukkig was het hotel nog om te boeken en konden we er gelijk terecht. De kaartjes voor de DBSS-tour heb ik al een tijdje binnen. De kans is groot dat ik ze moet verkopen. Met andere woorden; eind september verwacht ik toch wel middenin het proces van de levertransplantatie te zitten.
IC met uitzicht op Martinitoren
Terug naar ons uitstapje. Groningen is een leuke stad om te vertoeven. Uiteraard ben ik er al vaak geweest voor poli bezoeken in het ziekenhuis. Toch heb ik al die keer slechts door wat winkelstraten gelopen. En dat terwijl er genoeg moois te zien is. Ik weet dat ik als een oude lul klink als ik zeg dat Groningen een mooie binnenstad heeft met veel musea, kerken, pittoreske gasthuizen gelegen in mooie binnenhofjes, maar ach. Ik ben ook al bijna dertig. En dan vergeet ik zowaar de Martinitoren die met haar 97 meter hoogte overal bovenuit torent. Daar zijn we natuurlijk ook even ‘opgeklommen’. Tijdens mijn rondleiding over de intensive care van het UMCG (september 2012) heb ik een poging gedaan alvast een bed met uitzicht op deze fameuze toren te reserveren. Ze konden helaas niets beloven. 😛