Ik ben René Peter; journalist & getransplanteerde. Dat is meestal de ondertitel die ik gebruik en aardig de lading dekt. Want mijn nieuwsgierige houding, de liefde voor schrijven en het feit dat een leverziekte mij lange tijd beperkt heeft, is een aardige samenvatting van mijn leven tot nu toe. In 2013 én in 2019 ontving ik een donorlever. Dit luidde een nieuw tijdperk voor mij in. Met hernieuwde energie voelde me ik als herboren.
Auto Imuun Hepatitis
Even terug naar het begin. In 2003 is bij mij de leverziekte AIH gediagnostiseerd. Ik was toen 19 jaar oud. AIH staat voor Auto Imuun Hepatitis. Het hepatitis gedeelte slaat op de chronische ontsteking aan de lever, veroorzaakt door een fout in het afweersysteem. Het afweersysteem faalt en reageert alsof het wordt aangevallen door ziekteverwekkers. Daardoor worden er overbodige anti-stoffen aangemaakt die gezonde levercellen kapotmaken. Voor deze cellen komt littekenweefsel in de plaats. Dat wordt levercirrose genoemd. Gevolg is dat het bloed niet meer goed van, naar en door de lever stromen. Tevens is bij mij in 2005 de ziekte PSC geconstateerd. De afkorting hiervan zal ik je besparen. Het is een overlapsyndroom gekoppeld aan AIH. Ook hier is een proces van verlittekening gaande, maar dan aan de galwegen. Die galwegen raken daardoor vernauwd en er ontstaat een kralenvormig patroon. Afvalstoffen kunnen zo minder goed afgevoerd worden en kunnen zich gaan ophopen. September 2011 raakte mijn leverpoortader verstopt. Kortgezegd heeft dit er mede toe geleid, dat ik eind 2011 op de wachtlijst kwam te staan voor een nieuwe lever. Halverwege 2018 begon ik galwegproblemen te krijgen, wat uiteindelijk geleid heeft tot mijn 2e levertransplantatie.
Zonder dat ik het wist werkte mijn lever zich uit de naad en ving het veel klappen voor me op, maar aan die buffer kwam een eind.
Wat was mijn ziekteverloop?
Mijn conditie ging heel geleidelijk aan achteruit. Ik raakte steeds vermoeider, maar waar dit door kwam, werd niet gelijk duidelijk. Toen ik op een gegeven moment vocht vasthield in mijn benen was het eigenlijk al te laat. Een leverbiopt (stukje weefsel) wees uit dat mijn lever al vrij veel onherstelbare schade had geleden. Zonder dat ik het wist werkte mijn lever zich uit de naad en ving het veel klappen voor me op, maar aan die buffer kwam een eind. En toen begon ik dus pas wat te merken. Naar schatting van mijn toenmalige arts in Enschede, was de ziekte rond mijn 12e al actief. Waar AIH door getriggerd wordt is niet duidelijk.m
Achter de voordeur
Onderstaande video is gemaakt in 2012, door klasgenoten die met mijn verhaal een programma-item hebben gemaakt via een bestaand tv-format; ‘achter de voordeur’ waar buren nader kennis maken met elkaar. Je ziet mij 1 jaar voor mijn 1e levertransplantatie. Ik woonde toen nog op mezelf in Zwolle:
https://www.youtube.com/watch?v=aON58dlb4W4
Radiointerview ZSP | Donorweek 2012 & 2013
In de Nationale Donorweek van 2012 werd ik telefonisch geïnterviewd in het Zwols Studenten Radioprogramma. Ook hier hoor je mij vertellen over het wachten op een nieuwe lever. Zelf hoor ik de vermoeidheid wel doorklinken in mijn stem.
Hoe anders is dat een jaar later, wanneer ik wederom gebeld word door de radiomakers en een donorlever heb ontvangen. Euforie klinkt door in mijn stem. Niet zo gek ook, want dit was amper 2,5 maand na de levertransplantatie:
Interview website Nederlandse Transplantatie Stichting