Een heropening van dit blog: dat is vast geen goed nieuws. Of eigenlijk… Juist wel! Het slechte nieuws is dat René weer opnieuw getransplanteerd moet worden. Het goede dat het moment al daar is. Voor iedereen die het even heeft gemist -en voor iedereen die het op een gegeven moment niet meer kon volgen: wat is er allemaal gebeurd? Even wat leesvoer zo vlak na de feestdagen.

In den beginne

We gaan terug naar die ándere Christelijke feestdagen afgelopen jaar: Pasen (1 april 2018). Op eerste Paasdag krijgt René pijnaanvallen in zijn buik. We schrokken ons rot: hij was toch eindelijk niet meer ziek? Dit zou toch niet meer gebeuren na die fantastische levertransplantatie vijf jaar geleden? Wel dus. Verschillende onderzoekjes volgden, met als conclusie: een vernauwde (grote) galweg. Even een stoomcursus anatomie: in de lever zitten tal van kleine galwegen, die het gal dat de lever produceert, afvoeren. Deze kleine galwegen komen uiteindelijk samen en lopen als de grote galwegen de lever uit, naar de darmen. Overigens nog met een vertakking naar de galblaas (voor de opslag van gal), maar dat is voor René sinds de transplantatie niet meer van toepassing. In deze grote galweg, buiten de lever dus, was een vernauwing ontstaan. Dat kan pijn en een heleboel problemen veroorzaken. Deze vernauwing komt bij getransplanteerden relatief vaak voor: wanneer de lever vervangen wordt, krijg je namelijk ook een stuk galweg cadeau van je donor. Deze moet ergens weer aangesloten worden op je eigen galweg, die vervolgens doorloopt naar je eigen darmen. Je kunt je voorstellen dat het vastnaaien wat littekenweefsel en verdikking kan veroorzaken. Ook bij René blijkt de transplantatie de boosdoener: precies op het ‘aansluitingspunt’ was de galweg een beetje ingezakt, bezweken onder de constructie.

De lever met binnenin de kleine (groene) galwegen, die uitmonden in de grote galweg.

ERCP #1

Fast forward naar een iets minder Christelijke feestdag: Daklozenparty Silvolde (1 juli 2018). Iedereen die René op deze zinderend hete dag vraagt waarom hij geen lekker koel biertje neemt, krijgt te horen dat hij de dag erna naar het ziekenhuis moet. En ook: “Maak je geen zorgen, het is maar een kleine ingreep hoor”. Tijdens een zogenoemde ERCP gaan ze via zijn slokdarm, maag en darmen naar zijn galwegen om de boel te inspecteren en te proberen om het ingestorte zaakje op te rekken. Hetzij met een ballonnetje dat wordt opgeblazen of het tijdelijk plaatsen van een buisje (stent). En inderdaad, dat is een routine-ingreep waarvan er dagelijkse meerdere worden uitgevoerd. Niks aan het handje. Op 2 juli vertrok hij dus met zijn vader naar Groningen voor de ingreep, en na een klein dutje mocht hij weer naar huis. Het eerste bericht dat ik van René kreeg: “Dit voelt niet goed hoor, ik hoop dat de stent niet scheef staat.” Ik heb hem toen zelfs een beetje uitgelachen: artsen doen tig van dit soort ingrepen, en meneer denk dat ze zijn stent er scheef in hebben gezet… Het is toch niet zo gek dat het een beetje rommelt in je buik, als ze in je hebben gevroet? Gelukkig zei z’n arts ongeveer hetzelfde toen we ’s avonds voor de zekerheid toch nog even belden. Zie je wel!

“Ik hoop dat de stent niet scheef staat”

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit

Het bleek toch niet normaal. De pijn hield aan en werd zelfs erger. In de zomer van 2018 is René in totaal 3 keer opgenomen geweest, terwijl de artsen er niet goed de vinger op konden leggen wat er precies mis was. De tweede opname was zelfs op 31 juli – René’s 5^e verleverdag. Er was dit jaar weinig te vieren. De ziekenhuisopnames werden afgewisseld met tussenpozen thuis.

Fantastisch: de hele dag beroerd in bed, terwijl het buiten 30 graden was. De geleende airco maakte het gelukkig nog enigszins dragelijk. Eigenlijk lag hij elke dag te wachten totdat de boel weer zou escaleren, zodat hij weer met pijn of koorts opgenomen kon worden. De laatste keer gebeurde dit vlak na de Silvoldse kermis. Tijdens deze laatste opname werd dan eindelijk het vonnis geveld: een ontsteking in de kleine galwegen, de galwegen die als kleine riviertjes door de gehele lever heen lopen.

Tijdens de laatste opname werd het vonnis geveld: een ontsteking in de kleine galwegen

Tijdens de allereerste ERCP (er zouden er tijdens de opnames nog vele volgen) is er waarschijnlijk een bacterie vanuit zijn mond meegekomen, en deze heeft zich genesteld in de galwegen. Gevolg: ontstekingen, koorts en pijn. Medische misser? Pech? Een gevolg van de 1e transplantatie? Waarschijnlijk een mix van dit alles. Door het zuurstoftekort tijdens de 1e transplantatie waren namelijk ook de kleine galwegen in de lever iets vernauwd. Als zich daar een bacterie weet te nestelen, komt deze er verdraaid lastig weer uit, omdat de ‘gal-riviertjes’ bij René niet meer zo lekker doorstromen als bij jou en mij. Gelukkig was er wel een oplossing: opnieuw aan de antibiotica, maar dit keer langdurig. Er werd hier en daar al wel gefluisterd dat als dit niet zou werken, er mogelijk een nieuwe transplantatie nodig zou zijn. Maar dat wilden we natuurlijk niet horen. Aan elke arts die Rene onderzocht tijdens deze screening zei hij; “Ja dit is de backup, ik word niet opnieuw getransplanteerd, de antibiotica zal uiteindelijk aanslaan.”

Met goede hoop naar huis

Lekker knuffelen met de katten na thuiskomst. Bed in de woonkamer.

Na een opname van zeven weken mag René weer naar huis. Vol goede moed, want de koorts is rustig, de pijn is weg en hij voelt zich goed. Natuurlijk, het is vervelend dat hij nog een tijdje nabehandeld moet worden met antibiotica via een infuus. Maar hé: wel lekker in je eigen bed slapen, de katten knuffelen en geen ziekenhuis maaltijden meer! Het zijn de gewone dingen des levens waar een ontslagen ziekenhuispatiënt gelukkig van wordt. Dat geluk was helaas van korte duur, want al snel kwam de koorts terug. Ook de huisarts -die even kwam kijken hoe het nu met hem ging-  keek bedenkelijk bij een patiënt die met 24/7 sterke antibiotica nog koorts weet te creëren. Dat kon geen goed teken zijn. En dat was het ook niet, al snel besloten de artsen dat er geen andere uitweg meer was dan opnieuw transplanteren. Begin december (2018) werd hij dan ook weer op de wachtlijst gezet. Tegen onze verwachting in stond hij direct op de eerste plek. Dat kwam mede door de verworven uitzonderingspositie en de toekenning van een bijbehorende startpremie aan punten, plus de MELD-score.  Zeven weken vermoeidheid -en vooral veel jeuk later- is het dan zover en ligt hij as we speak op de operatietafel. Waarschijnlijk krijgen we aan het eind van de avond een telefoontje dat de operatie geslaagd is en dan kan het herstel weer beginnen. Op naar een gezonder leven, hopelijk nu definitief!

Facebook-Pagina| Iemand Zei Ja