Firsttimers

Zaterdagavond 10-08-2013

Lieve familie & vrienden,

Terwijl ik deze allereerste blog weer zelf typ, realiseer ik me dat vandaag sowieso in het teken staat van de ‘firsttimers’ na de operatie. Ik ben op het moment van schrijven voor het eerst weer buiten! Voor de ingang van het ziekenhuis waait een aangenaam windje. Ik zit heerlijk in mijn nieuwe mobiele vriendje, de rolstoel. Wat is het ontzettend fijn om weer wat frisse buitenlucht op te snuiven. En jawel, naast me is Wendy even aangeschoven in haar pyamabroek. Dat is de reden dat ze niet op naastgelegen foto te zien is. Ik loop er al dagen bij als een ongeschoren clochard in een pyamabroek en van mij worden ook constant foto’s gemaakt alsof ik het zevende wereldwonder ben. (Dus niet zeuren Wendy). Dat we hier zo samen zitten voelt heel speciaal en intiem. We zijn natuurlijk constant in elkaars gedachten en we ‘whatsappen’ ons de hele dag suf om vanalles door te nemen en deze heftige periode samen door te komen. Maar fysiek zijn we nog maar veel te weinig bij elkaar geweest sinds de operatie.

Des te mooier is het om Wendy nog even buiten bezoektijden om te zien. Nog nooit heb ik Wendy het bed UIT moeten praten, maar het is gelukt. De vermoeidheid slaat toe, ook bij mijn eigenste heldin. We beleven hier even een gelukzalig kwartiertje, in de buitenlucht. Het voelt bijna alsof we stiekem een afspraakje hebben gemaakt, tegen alle regels in. Wendy aait me over mijn hand. Ze gaat weer. Wat ben ik blij dat mijn ouders, broer en mijn vriendin zo dichtbij me zitten en ik ze bij wijze van spreke kan roepen als ik ze nodig heb.

---

Firsttimers op een rij
Om nog even door te gaan op de dingen die zo vanzelfsprekend zijn, maar waarvan ik nu enorm geniet nu ik ze weer voor het eerst doe. Een uurtje geleden heb ik mijn eerste kopje koffie weer gedronken. Een magnefiek kopje koffie, geserveerd door Janneke, een van de vele lieve en vrolijke verpleegsters die mijn ‘bedgebondenheid’ een stuk dragelijker maken. Voor een ‘briggel’ (achterhoeks voor een druktemakertje) doe ik het nog best aardig. Al kijken pa & ma en broer Jeroen soms de andere kant op wanneer ik me met behulp van mijn ‘papegaai’ wat omhoog trek. Gaat prima, maar zij zien de nietjes in mijn wond er al in gedachten uitploppen.

Bijzonder was het dan ook om vanmorgen voor het eerst met mijn zorgvuldig ‘dicht geniette’ wond onder de de douche te springen! Wat een ervaring was dat. Ik moest het echt even een paar keer uitkreunen, zo lekker dat de warme stralen aanvoelden op mijn lichaam. Dit fijne gevoel werd extra versterkt door het besef van hervonden zelfstandigheid. Ik kan het weer zelf!

‘De babydoekjes hebben hun werk gedaan, maar leggen het natuurlijk af tegen deze romeinse aangelegenheid’

Vrijdagochtend 09-08-2013
Hetzelfde spierwitte toilet annex douchehok gebruikte ik gisteren voor de eerste ontlasting die zowaar vanzelf kwam opzetten, zonder enige stimulans van een klisma. Heel fijn. Terwijl mijn sluitspier al behoorlijk begon te trippen wist ik kalm te blijven, drukte ik op de bel en vroeg ik aan de verpleegster:

”Wil je het zien?”

Daarmee doelde ik op de mogelijkheid dat ik weer in het ‘po-pannetje’ zou moeten poepen zodat de ontlasting nadien bekeken kan worden. Ze keek me aan alsof de voyeur in mij een hele vieze fantasie voorstelde.

”Nee. Dat hoef ik niet te zien hoor!”

Fijn! Voortaan mag ik mijn kleiwerk dus weer lekker doortrekken. Behalve als ik per ongeluk een hele fraaie asbak draai ofzo, natuurlijk. Zo weet ik mezelf te motiveren om telkens weer stapjes in de goede richting te zetten. Nu ik al zoveel energie voel stromen die ik nog nooit gevoeld heb, zet ik ook steeds vaker reuzenstappen. Van de ene op de andere morgen had ik opeens geen moeite meer met het in-en -uitstappen van mijn bedje. In het begin was er gelijk duizeligheid bij het opstaan en moest ik echt even flink ‘aarden’ voordat ik vooruit kon. Nu gaat dat al heel flexibel en heb ik niet eerst longen vol met lucht nodig.

Zaterdagochtend 10-08-2013
De dag vandaag begon ontzettend relaxed. Het is de tweede achtereenvolgende nacht dat ik heb geslapen als een baby. Zonder pijn en zonder extra pijnstillers. En inmiddels kan ik vrijwel in elke houding in bed liggen zonder dat de wond erg drukt. Dat maakt slapen een stuk makkelijker. Uitgeslapen begroet ik de vroege vogels van de prikdienst.

”Meneer Peter?”
”Jaah?”
”Ik trek even mijn blauwe smurfenpak aan en dan kom ik bij u”
”Hè? wat?”

Ben ik nog aan het na-spacen van dat ene een shotje pijnstillers?, denk ik hardop. Maar nee. Vanachter het gordijntje verschijnt een klein vrouwtje, met inderdaad een blauwe bacterie-werende poncho over zich heen gedrapeerd. Verrek, ja. Dat was ik alweer vergeten. De overbuurman is gisteren naar huis gegaan. Hij had het na 1,5 maand hier wel gezien. Dat deed hij geheel in stijl, want hij liet ons drieën een cadeautje na. In 1 van zijn afgenomen ‘kweekjes’ werd mogelijk de ESBL-bacterie gevonden. Dit is een bacterie die wel vaker rondzwerft in ziekenhuizen, maar waar veel mensen toch wat paniekerig van worden. Of wij ook besmet zijn met de bacterie krijgen we waarschijnlijk volgende week te horen. Geen paniek overigens. De bacterie is vrij gemakkelijk weer kwijt te raken. Het is alleen een soort dat het UMCG bijvoorbeeld liever niet in haar Intensive Care heeft hangen. Begrijpelijk. Daarom moet elke behandelende dokter of verpleegkundige die onze kamer betreedt nu zo’n smurfenpakkie aan, zodat het mogelijke ESBL-virus niet verder verspreid wordt. Het contact dat er met ons wordt gemaakt, wordt via isolatiemateriaal afgeweerd.

 

Zaterdagmiddag 10-08-2013
De eerste visitatie van artsen omringde mijn bed rond half 1 in de middag. Hierbij is altijd de verpleegkundige van die dag op mijn kamer aanwezig om mee te luisteren met de bevindingen en waar nodig vragen van het team te beantwoorden. De volledige delegatie bestaat uit de chirurg, anesthesist, assistent-dokter, co-assistentes, hepatoloog en mijn eigen MDL arts, dhr Blokzijl. Ze vertellen me dat de echo van vanmorgen, gemaakt van de nieren, er goed uit zag. Ze zijn niet groter dan normaal. Punt is namelijk dat mijn nierfunctie opeens flink achteruit gegaan is. Bloed wordt dan niet goed gezuiverd en en wordt minder urine aangemaakt. Dit is een bekende bijwerking van het anti-afstotingsmedicijn Neoral. De nierfunctie, uitgedrukt in ‘kreatine’ is van woensdag op donderdag flink verslechterd. De kreatine waardes van donderdag op vrijdag zetten die trend voort, alleen iets minder hard. Toch zijn ze er niet helemaal gerust op. De achteruitgang is best fors en is niet volledig toe te schrijven aan de verhoging van het anti-afstotingsmedicijn Neoral.

Tweede visitatie 10-08-2013
Bij de tweede visitatie wordt besloten in ieder geval even te stoppen met Neoral en over te gaan op een ander medicijn dat de afweer onderdrukt en remt. Het is het (duurdere) Cellcept dat iets preciezer te werk gaat. Cellcept legt productie van antistoffen stil en pakt alleen de cellen aan die afweer verzorgen.Hiervoor is iets meer uitleg nodig.

‘Afstoting kan ontstaan doordat het lichaam een systeem heeft om vreemde stoffen die binnendringen onschadelijk te maken, namelijk ons afweersysteem. Bij transplantatie geeft dit een probleem omdat dit de levensvatbaarheid van donorlever bedreigt. Medicijnen die dit mechanisme afremmen heten ‘immunosuppressiva’. Immuun betekent afweer en suppressief betekent onderdrukkend.’

De natuurlijke afweer wordt verzorgd door witte en rode bloedlichaampjes. De witte worden ook wel B-cellen genoemd en de rode T-cellen. B-cellen maken antistoffen en T-cellen doden vreemde cellen. Kortom: Cellcept heeft minder negatieve bijwerkingen (voor mij) dan Neoral. Tijdens de tweede visitatie laat ik het team weten dat het wondvocht is op zijn eind loopt. Er is in totaal nu ruim zes liter wondvocht uit de drains naar het opvangzakje gelopen.

Tegen de avond voel ik een flinke trek in een goede maaltijd opkomen. Toen ik de andijvie met aardappelpuree en een saucijzenworstje op had, lustte ik nog wel wat! Compleet nieuw voor me! Ik hoop dat dhr B. genoeg te eten heeft gehad vandaag, want zijn maaltijd kreeg ik van de keuken voor mijn neus. Zelfde recept, maar dan met aardappelen en een kipfiletje.

---