Dé vraag uit het vriendenboekje die ik nu anders zou beantwoorden

De leukste vraag uit de vriendenboekjes die rondgaan op de basisschool is ongetwijfeld; wat wil je later worden? Daaronder worden vaak fantastische beroepen ingevuld. Als ik door mijn oude vriendenboekje blader is het niet anders. Mijn klasgenootjes beschikten, net als ik, over een zeer vrije geest. Een geest die nog niet beperkt wordt door al in hokjes als opleidingsniveau te denken. Of door überhaupt onzeker zijn over je capaciteiten. Dus ja, lekker naar warme landen vliegen als piloot, waarom ook niet? De wereld ligt open, alles is mogelijk als je maar goed je best doet, toch? Dus kraste ik ‘meubelmaker’ in mijn kinderlijke enthousiasme weer door. Daar kwam iets veel avontuurlijker voor in de plaats. Astronaut!  

Wat ik later wil worden? Wat ik wil zijn? Wat ik zo lang mogelijk wil blijven? Gezond, nog liever dan het mooiste beroep ter wereld.

Al snel daalde ik weer netjes neer op aarde. Voor geen goud had je mij nog de ruimte in gekregen. Een achtbaan die een paar seconden in de lucht hangt is me al te veel. Nee, ik vond mijn passie in de creatieve hoek. Van niets, iets maken. Met plakkerige collages in de weer, striptekenen, eigen cd-hoesjes ontwerpen. Daar begon het allemaal mee. Dat werd een grafische opleiding die ik met veel plezier voltooide. Later kwam daar de liefde voor het schrijven bij. Dat kwartje viel definitief toen ik een weblog bijhield waarmee ik verslag deed van mijn stage bij een reclamebureau in Duitsland. Ik ontdekte dat ik het prachtig vond om verhaaltjes te schrijven over de avonturen die ik daar beleefde, samen met mijn huisgenootjes. Eigen woorden kiezen waarmee de buitenwacht een beeld kreeg van wat zich daar afspeelde. Een opleiding tot journalist werd zo de volgende, logische ‘beroepskeuze’. 

Daarmee kom ik eigenlijk op het heikele punt van de prangende vraag uit het vriendenboekje. Dit is wat ik met terugwerkende kracht in het boekje had willen schrijven: “Wat ik later wil worden? Wat ik wil zijn? Wat ik zo lang mogelijk wil blijven? Gezond! Nog liever dan het mooiste beroep ter wereld.” In ieder geval niet ziek. Dat zou nu mijn antwoord zijn. Toch werd ik ziek. Aanhoudende vermoeidheid bleek het gevolg van een zieke lever die zich al tijden kapot aan het ploeteren was. Onherstelbare schade was geleden. Voor gezonde levercellen kwam bindweefsel in de plaats. Oftewel; levercirrose. Het journalistieke traject liep steeds meer vertraging op. Mijn ambitie wat betreft het werkende leven kelderde tot een dieptepunt. Het enige dat telde was uit deze benarde situatie zien te komen, want duidelijk werd dat ik in de nabije toekomst een donorlever nodig zou hebben. De onvermijdelijke twee levertransplantaties volgden. De 1e hartje zomer 2013 en de 2e in de winter van 2019.

Eenmaal thuis moest de grootste klap nog komen. Zelfs met alle zakken antibiotica 24/7 aan het mobiele infuus, wist ik nog koorts te ontwikkelen

Levertransplantatie 2019
De laatste transplantatie was weliswaar een ‘fixup’ voor ontwikkelde galweg-problemen, maar allemachtig, wat zat ik ongelofelijk snel weer in een zieke patiëntenbubbel. Nog nooit was ik zo zwak. Wat aanvankelijk slechts een kleine, maar noodzakelijke ingreep leek om het (ingezakte) aansluitpunt van mijn eigen galweg op die van de donorlever wat op te rekken, mondde uit in een ontembare infectiehaard in de kleine galgangetjes van ‘mijn’ donorlever. De donorlever waar ik zo zuinig op was, probeerde ik -letterlijk- koortsachtig binnenboord te houden. Ik bleef volhouden dat het allemaal wel goed zou komen. Bij de screening die tussendoor plaatsvond, wuifde ik de re-transplantatie weg als ‘een backup-plan’ uit voorzorg. Soms ging ik zelfs de discussie aan met de (transplantatie)artsen die me goedbedoeld kwamen informeren over mijn conditie en de steeds waarschijnlijkere re-transplantatie. Even dacht ik daadwerkelijk gelijk te krijgen. Na een korte koortsvrije periode mocht ik begin november 2018 weer naar huis. Ik hield mezelf voor dat ik aan het winnen was van de ongewenste bacteriën in mijn galwegen, dankzij de sloot aan antibiotica die naar binnen gepompt werd tijdens de eindeloze weken binnen de ziekenhuismuren. Opwaarts mars, strijdend naar huis. Vol goede moed verder herstellen. Positief denken.

Eenmaal thuis moest de grootste klap nog komen. Zelfs met alle zakken antibiotica 24/7 aan het mobiele infuus, wist ik nog koorts te ontwikkelen. Dat deed pijn. Meer pijn dan alle fysieke pijn bij elkaar. Een knopje hoop in prille bloei geknakt. Verzetten had geen zin meer. Een re-transplantatie werd wederom de enige uitweg. Begin december 2018 stond ik weer op de wachtlijst. Een boze droom werd werkelijkheid. Ik maakte me zorgen over mijn slechte conditie. De medische screening gaf geen contra-indicaties, maar ik was er niet gerust op. Zou ik wel op tijd aan de beurt komen en zo ja, zou ik wel goed herstellen zonder allerlei complicaties? Ik had het gevoel dat het niet zo vlekkeloos zou verlopen als de eerste keer.    

Op naar het UMCG, daar waar het allemaal mis ging, maar ook weer goed kwam. Sneller dan ik had durven dromen.

Tussen hoop en vrees wachtte ik op hét telefoontje. Dat kwam sneller dan verwacht, diep in de nacht. Met trillende hand én stem nam ik op. Wat er precies gezegd werd aan de andere kant weet ik niet meer. Wel dat ik door de opluchting de tranen liet vloeien, m’n spullen pakte en samen met Wendy naar Groningen vertrok. Op naar het UMCG, daar waar het waar het allemaal mis ging maar ook weer goed kwam. Sneller dan ik had durven dromen. Op dag 12 mocht ik met de nieuwe donorlever aan boord alweer naar huis. Een persoonlijk record dat ik liever niet had neergezet. Een rouw-gevoel over het verlies van de eerste donorlever zat mijn blijdschap soms in de weg. Ergens is het natuurlijk ook wel een bizarre gewaarwording om mee te maken. In een half jaar tijd lange ziekenhuisopnames aan elkaar rijgen en dan opeens in no-time verlost zijn van alle problemen.

Donorenboekje
Terug naar het vriendenboekje. Doordat mijn gulle donoren ‘Ja’ zeiden, kon ik weer uit het dal klimmen en ín de pen klimmen. Wat had ik graag een pagina gehad met een klein profieltje van mijn dierbare donoren. Ik vraag me af wat zij in het vriendenboekje geschreven hadden. Wat ze zijn ‘geworden’, wat ze dreef en waarmee ze geconfronteerd werden in hun leven. Al was het maar een flard, ik zou het dolgraag willen lezen. 

Door via donkere steegjes en spelonken heen te wandelen is mijn carrière-paadje niet doodgelopen. Na de eerste transplantatie maakte de cirkel rond, door een weblog een belangrijk onderdeel te maken van mijn journalistieke afstudeerproductie. Een productie met een zeer persoonlijke, maar evenzeer journalistieke insteek, namelijk de zoektocht naar de mogelijkheden tot contact tussen nabestaanden en ontvangers. Met die laatste horde is mijn doorzettingsvermogen beloond. Mijn diploma is binnen, doordat ik nooit opgegeven heb. Nu die loden last van me afgevallen is, bekruipt me soms wel het beklemmende gevoel dat ik alle ‘verloren jaren’ onmogelijk in kan halen. Zeker niet op de arbeidsmarkt die ik pas op late leeftijd heb betreden. Zelfs in het werkende leventje dat ik had opgebouwd, kwam dus halverwege 2018 opnieuw in het gedrang. Dat knaagt natuurlijk wel aan mijn zelfvertrouwen. Ik kan niet  garanderen dat een werkgever geen risico loopt door me aan te nemen. Als er 1 ding duidelijk is geworden, dan is het wel dat ik altijd een beetje patiënt zal blijven en dat niets vanzelfsprekend is in mijn gezondheid.

Want ja, mijn directe omgeving, vrienden, mijn klasgenootjes van weleer, ze zijn vaak banen en lichtjaren verder dan ik. Astronaut worden was daarom misschien niet eens zo’n gek beroep. Een leverziekte en transplantatie komt nooit gelegen, maar wellicht had ik ervoor getekend als me dit later in m’n leven zou moeten overkomen. Maar ik bekijk het positief. Als mijn leven & donorlever nu definitief in rustiger vaarwater blijft verkeren, dan kom ik bij de reünie van mijn (basisschool)klas in elk geval niet aanzetten met een saai verhaal. Dan vertel ik maar al te graag over mijn ‘bumpy road’ van astronaut naar creatief journalist en show ik ze trots mijn littekens. 

In twee minuten 2 jaar door de tijd met mijn littekenselfies. Wat je ziet is de transformatie die mijn bovenbuik doormaakt. Van een opgezette buik die nog bol staat van wondvocht -incl. drain- naar een slanke buik zonder agraves (de nietjes) en soepel littekenweefsel dat zijn rode kleur langzaamaan verliest. De huid rondom de wond is in de twee jaar tijd ook minder gaan jeuken. Ik had natuurlijk al een litteken op m’n buik van de levertransplantatie in 2013. Ik heb er nooit mee gezeten dat het zichtbaar is, dwars door mijn sixpack heen. Het geeft me juist elke dag weer een kleine reminder dat ik nog leef, dankzij mijn donoren. Net op het moment dat het litteken echt mooi het verkleuren was, moest het mes er weer in in 2019. Zo goed mogelijk is de bestaande ‘ritssluiting’ aangehouden. In het midden is is er ook een stukje omhoog gegaan richting het borstbeen, anders dan in 2013. Dit maakt dat ik nu met een ‘mercedes ster-litteken’ door het leven ga. Deze extra werkruimte tijdens de transplantatie was nodig om mijn eerste donorlever los te maken van het weefsel eromheen. Daar is de donorlever tegenaan gaan plakken. Daarom is het van belang om bij het matchen rekening te houden met lichaamsbouw, zodat het donororgaan qua grootte ongeveer overeenkomt en zo goed mogelijk past.

Volg ‘Iemand zei ja’ ook op:
Facebook
Twitter
YouTube