Dinsdag 30 juli 2013, 19.36 uur. René en ik stappen net in de auto om een avondje bij zijn ouders in Dinxperlo door te brengen. Op het moment dat René de sleutel in het contact steekt, gaat zijn telefoon. Onbekend 06-nummer. De adrenaline die bij elk telefoontje door ons heen gaat, zakt weer af. Het ziekenhuis zou immers anoniem bellen. Toch is het zijn behandelend arts, Dhr. Blokzijl, aan de andere kant van de lijn. Even denkt René zelfs nog dat hij ergens anders over belt. Tot hij het zegt:
Categorie: Oude blogs
Uitstapje Groningen
Wendy en ik hebben vorige week tweeënhalve dag de toerist uitgehangen in Groningen. Ik had een hotel geregeld waar we pas eind september zouden slapen, na een avondje ‘de beste singer song writers’ aan te horen in poppodium De Oosterpoort. Leuk plannetje, maar ik wist natuurlijk niet dat ik zo hard zou stijgen op de wachtlijst. Wendy zou eigenlijk deze week op wandelvakantie gaan met haar moeder. Gezien de actuele ontwikkelingen liep het dus allemaal anders. Gelukkig was het hotel nog om te boeken en konden we er gelijk terecht. De kaartjes voor de DBSS-tour heb ik al een tijdje binnen. De kans is groot dat ik ze moet verkopen. Met andere woorden; eind september verwacht ik toch wel middenin het proces van de levertransplantatie te zitten.
IC met uitzicht op Martinitoren
Terug naar ons uitstapje. Groningen is een leuke stad om te vertoeven. Uiteraard ben ik er al vaak geweest voor poli bezoeken in het ziekenhuis. Toch heb ik al die keer slechts door wat winkelstraten gelopen. En dat terwijl er genoeg moois te zien is. Ik weet dat ik als een oude lul klink als ik zeg dat Groningen een mooie binnenstad heeft met veel musea, kerken, pittoreske gasthuizen gelegen in mooie binnenhofjes, maar ach. Ik ben ook al bijna dertig. En dan vergeet ik zowaar de Martinitoren die met haar 97 meter hoogte overal bovenuit torent. Daar zijn we natuurlijk ook even ‘opgeklommen’. Tijdens mijn rondleiding over de intensive care van het UMCG (september 2012) heb ik een poging gedaan alvast een bed met uitzicht op deze fameuze toren te reserveren. Ze konden helaas niets beloven. 😛
Met stip op nummer 1
Het voelt nog wat onwerkelijk. Toch breekt er nu écht een tijd aan waarin een levertransplantatie steeds dichterbij komt. Wat zeg ik, op het moment van schrijven sta ik stijf op nummer 1, binnen mijn bloedgroep (A+).
Vanaf april 2013 is het snel gegaan. Ik ben hard gestegen. Van 13, naar 10 en nu al twee weken met stip op nummer 1. Nooit gedacht dat ik nog eens ware alarmschijf zou worden! De oproep kan ieder moment van de dag komen. Mijn telefoon verlies ik uiteraard geen seconde meer uit het oog. De trilstand is eraf en het volume voor de beltoon staat voluit. Zo ben ik ook in de nacht paraat om in allerijl naar het UMC in Groningen te vertrekken voor de operatie.
Welcome to mAIH life
Sinds vorig jaar zomer (2006) ben ik onder behandeling van twee ziekenhuizen. Het UMCG in Groningen is daar bijgekomen, vanwege haar expertise. De vraag die meestal gesteld wordt wanneer ik mijn medische staf in Enschede of Groningen bezoek is: ‘’Hoe voel je je?’’ Meestal mompel ik dan iets van ‘’ja gaat wel redelijk’’ terug. Het is een logische vraag. Maar die vraag impliceert soms wel een medisch verband dat er vaak niet is. Het is namelijk lastig een relatie tussen de harde cijfers van de leverwaarden en ‘’hoe je je voelt’’ te zien.
Lees verder Welcome to mAIH life
‘Alles goed?’
Het is tijd om de balans op te maken, wat betreft mijn gezondheid. Veel mensen in mijn omgeving vragen hoe het nu precies met mij gaat. ‘Alles goed?’, gaat het dan. Dat vind ik zeer attent. Maar omdat ik vaak niet zo goed raad weet met deze vraag die helemaal niet zo snel en gemakkelijk te beantwoorden is met goed of slecht zonder daar een heel verhaal van te maken, wil ik daar toch graag een blogpost aan wijden. Dan wordt het misschien wat duidelijker wat er al een hele tijd speelt. Ik vind het helemaal niet erg om over mijn leverziekte te praten, maar om telkens hetzelfde te moeten uitleggen kan wel eens vervelend zijn. Daarom bedacht ik dat het wel eens handig kan zijn om ‘het geheel’ eens weer te geven in een berichtje.
AIH is een leverziekte die ontstaat door het verkeerd reageren van het afweersysteem. Die keert zich tegen de lever en veroorzaakt een blijvende ontsteking. Het lichaam reageert alsof het om een vreemd orgaan gaat en maakt schadelijke antistoffen aan die de lever aantasten.