‘Alles goed?’

Het is tijd om de balans op te maken, wat betreft mijn gezondheid. Veel mensen in mijn omgeving vragen hoe het nu precies met mij gaat. ‘Alles goed?’, gaat het dan. Dat vind ik  zeer attent. Maar omdat ik vaak niet zo goed raad weet met deze vraag die helemaal niet zo snel en gemakkelijk te beantwoorden is met goed of slecht zonder daar een heel verhaal van te maken, wil ik daar toch graag een blogpost aan wijden. Dan wordt het misschien wat duidelijker wat er al een hele tijd speelt. Ik vind het helemaal niet erg om over mijn leverziekte te praten, maar om telkens hetzelfde te moeten uitleggen kan wel eens vervelend zijn. Daarom bedacht ik dat het wel eens handig kan zijn om ‘het geheel’ eens weer te geven in een berichtje.

AIH is een leverziekte die ontstaat door het verkeerd reageren van het afweersysteem. Die keert zich tegen de lever en veroorzaakt een blijvende ontsteking. Het lichaam reageert alsof het om een vreemd orgaan gaat en maakt schadelijke antistoffen aan die de lever aantasten.

Nu drie jaar geleden, (2003) is bij mij een chronische leverziekte geconstateerd, genaamd AIH (Auto Immuun Hepatitis). Een relatief zeldzame ziekte. Dat ik het als man heb, is nog zeldzamer, want het treft in zo’n 90 procent van de gevallen vrouwen. Maar wat is AIH? AIH is een leverziekte die ontstaat door het verkeerd reageren van het afweersysteem. Die keert zich tegen de lever en veroorzaakt een blijvende ontsteking. Het lichaam reageert alsof het om een vreemd orgaan gaat en maakt schadelijke antistoffen aan die de lever aantasten. Waarom dit precies gebeurt is een raadsel. Sinds de diagnose tot aan het heden heb ik wisselende periodes doorgemaakt. Er is een tijd geweest dat ik de ziekte bewust de rug toekeerde. Dat was na het eerste jaar, nadat alles vrij snel op peil was gekomen. De leverwaarden waren stabiel en verslechterden niet, de ontsteking kwam beter onder controle en ik had slechts om de drie a vier maanden een afspraak met de leverarts om mijn gesteldheid en dosering te bespreken. Ik wilde er niet over lezen, er zo weinig mogelijk mee bezig zijn. Ik nam routinematig mijn medicijnen, maar dacht doelbewust verder niet na over wat en waarom ik ze in mijn mond stopte. De hoge prednisonkuren ervoer ik in het begin bijna als een genezing, hoewel ik wist dat daar nooit sprake van zou zijn. Ik voelde me stukken beter, lees: ‘opgepept’- en had weer wat energie, dus wat zou ik me verder druk maken om wat er zich ondertussen allemaal achter mijn ribbenkast afspeelde? Althans, dat is hoe ik dat toen zag.

Fysieke stap achterwaarts, mentale stap voorwaarts
Inmiddels ben ik met de neus op de feiten gedrukt en denk ik er anders over. Het wegstoppen en verdringen heeft geen zin. Uiteindelijk zal dat in mijn nadeel gaan werken. Ik heb vorige week voor het eerst kennis gemaakt met het Universitair ziekenhuis in Groningen (UMC). –‘Heuj, mn 4e ponskaartje!’- Daar heb ik helaas te horen gekregen dat de ziekte zich in de afgelopen 2,5 jaar toch verder heeft ontwikkeld en zich in een (ver)gevorderd stadium bevindt. Dat wil zeggen dat er op grote schaal een onomkeerbaar proces van littekenvorming aan de gang is in de lever. Dit proces wordt levercirrose genoemd. Cru gezegd is dit het verschrompelen van de lever tot hobbelig oppervlak, vergelijkbaar met de grasmat van de Arena na een wedstrijd. Gelukkig is de strijd tegen mijn eigen lichaam niet in 90 minuten gestreden, maar ben ik denk ik nu halverwege, ergens kort voor de rust. Het wrange is dat er geen winst te behalen is. Het is alleen mogelijk de schade zoveel en zo lang mogelijk binnen de perken te houden. Om nog even in de eeuwige metaforen van voetbal te blijven hangen sta ik eigenlijk kansloos achter met 3-0. Levercellen worden vernietigd en vervangen door littekenweefsel waardoor de leverfunctie afneemt. De doorbloeding van de lever wordt bemoeilijkt omdat nog functioneel leverweefsel omsloten wordt door littekenweefsel. De tijd die de lever krijgt om te blijven opboksen tegen de ontsteking kan uiteraard een mensenleven lang zijn, maar op den duur is het falen van de lever als gevolg van cirrosevorming, dodelijk. Tijdens mijn laatste gesprekken met de leverarts in Enschede ging voorzichtig een aantal keer het woord ‘levertransplantatie’ over tafel, dat in de toekomst mogelijk de enige uitweg is. Ik heb geen idee of deze noodgreep mij nog te wachten staat en zo ja, binnen welke termijn. Daar durft zowel de arts in Enschede als in Groningen nog geen uitspraak over te doen. Misschien is het tegen die tijd wel mogelijk om met een paar stamcelletjes uit mijn DNA een gloednieuwe lever op maat te laten groeien. Maarja, zoals je zult begrijpen sta ik er niet om te springen, omdat het vast allemaal niet zo makkelijk gaat als ik doe voorkomen. Alvast een plekje ownen op een donorwachtlijst, dat zie ik eigenlijk best wel zitten.

Gevolgen levercirrose
Hoe belangrijk de lever is voor je lichaam kan ik je duidelijk maken door de gevolgen van levercirrose op te noemen. Een vervelende bijwerking is dat levercirrose zorgt voor een hoge bloeddruk. Dit is ook bij mij niet onopgemerkt gebleven. Voor de toevoer van bloed vanaf de darmen, milt, alvleesklier en galblaas naar de lever toe, is de poortader verantwoordelijk. Wanneer deze ader te maken krijgt met een te hoge bloeddruk stroomt het bloed niet langer de lever in, maar zoekt het een omweg het via kleine bloedvaatjes om de lever heen. Op het eerste gezicht lijkt dit niet kwalijk, maar wanneer je beseft dat er ongeveer anderhalve liter bloed per minuut door de lever stroomt, valt ook te begrijpen dat deze kleine bloedvaatjes de hoeveelheid bloed niet aankunnen. Gevolg is dat ze opzwellen en zich omvormen tot spataderen, meestal nabij de slokdarm, maar mogelijk ook in de maag of endeldarm. Hoppa, extra bloedbaantje aangelegd, probleem opgelost? Nee, eerder een bijkomend probleem gecreëerd, aangezien er zo gevaarlijke bloedingen ontstaan wanneer zo’n spatader openbarst. Tot mijn ongenoegen is het helaas zo dat dit hele –met een medisch woord- ‘portale hypertensie’ gebeuren ook op mij van toepassing is. Vermoedelijk krijg ik binnenkort medicijnen erbij die de bloeddruk moeten verlagen (Pronanolol). De spataderen in mijn slokdarm zijn vastgelegd met een cameraatje tijdens een oraal onderzoekje een tijdje terug. Daarnaast is er op gemaakte echo’s een vergrote milt te zien wat een bekend verschijnsel is dat samenhangt met de hoge bloeddruk in de poortader. Om het ‘neveneffectenrijtje’ af te maken is een enigszins opgezette buik, door vocht dat uit de lever lekt, mij ook niet vreemd. Nou ja, scheelt een hoop buikspieroefeningen en gezweet voor dat felbegeerde sixpack, zal ik maar zeggen.

Kolde klatsers mogen er niet in
Een sixpack dat voor AIH’ers als ik beter ongeopend kan blijven is er eentje met 6 ‘kolde klatsers’, oftewel 6 blikken bier. Het afbreken van alcohol is een extra taak waarmee ik mijn ontstoken lever gewoon niet kan en mag opzadelen. Geen alcohol meer kunnen drinken is een bijkomstigheid waarvan ik aanvankelijk dacht dat het me meer moeite zou kosten. Het is gewoon een kwestie van niet doen; de gewoonte van een paar biertjes drinken in het weekend dat ik weer moest afleren. Het enige lastige daaraan was dat dit van het ene op het andere moment inging, zonder dit te kunnen afbouwen. Onbekommerd dronk ik mijn laatste biertjes in de zomer van 2003 op de Daklozenparty in Silvolde. Natuurlijk is het is niet altijd leuk om tussen gezelschappen te verkeren die er gezellig op los drinken en lekker los gaan. Ik kan niet ontkennen dat ik dat af en toe mis. Maar aan de andere kant is het ook best absurd te noemen dat sommige mensen denken drank nodig te hebben om plezier te maken. Een pijnpuntje is echter wel dat ik als niet-drinker ben gebombardeerd tot de ideale BOB, ware het niet dat ik dat papiertje nog niet binnen heb om moment van schrijven.

In den Beginne
De ziekte wordt als een geboren afwijking gezien, maar is naar schatting nu ruim 10 jaar actief in mijn lichaam. Omdat de lever over een enorme reservecapaciteit beschikt, ben ik er pas rond mijn 19e achtergekomen dat er iets mis was, door toen pas opspelende, beginnende klachten. Dat waren voornamelijk vermoeidheidsklachten en andere vage klachten die niet direct de richting van de lever opwezen. Zoals sufheid, duizeligheid en een grote mate van prikkelbaarheid in mijn stemmingen; chagrijnig, onverschillig. Op het moment dat ik vocht begon vast te houden in mijn benen, was ik definitief overtuigd dat er toch echt ergens in mijn lichaam gezocht moest worden naar een bepaald disfunctioneren. Ergens voelde ik wel dat er iets essentieels niet in orde was, maar plaatsen kon ik het niet. De internist van het streekziekenhuis in Winterswijk, heeft achteraf duidelijke symptomen als vochtophopingen over het hoofd gezien en kwam in al zijn wijsheid niet veel verder dan het voorschrijven van vieze staaltabletten. “Misschien is het wel Pheiffer’’. Wanneer de man een iets uitvoeriger bloedonderzoek had laten verrichten dan had hij op basis daarvan niet alleen die lullige bloedarmoede en ijzertekort kunnen aflezen, maar ook enorm afwijkende leverwaarden (ASAT/ALAT) kunnen constateren. Als ik er nu op terugkijk begrijp ik goed waarom (chronische) leverziektes als verraderlijke, sluipende processen getypeerd worden. Langzaamaan begon mijn conditie stapje voor stapje te verslechteren. Die omslag uitte zich voor de buitenwereld vooral op het voetbalveld. Daar was duidelijk te zien dat ik steeds meer fysieke problemen begon te ondervinden. Ik hield het niet goed meer vol. Op dat moment is het dus eigenlijk al te laat. Daartussen heeft een jarenlange bufferzone gelegen die tot op een bepaald moment alle klappen heeft opgevangen, zonder daarbij een voortijdig signaal af te geven dat er iets speelde.

Medisch Spectrum Twente
Vanaf het moment dat ik doorgestuurd werd naar het Medisch Spectrum in Enschede is alles in een stroomversnelling terecht gekomen. Daar was men er al snel vrij achter dat er in de richting van de lever gezocht moest worden. Alle tekenen wezen de kant op van een chronische ontsteking. Een leverbiopsie moest uitsluitsel geven of het misschien toch niet een andere variant of tijdelijk virus betrof. Daar hoopte ik natuurlijk stiekem nog wel een beetje op. De leverbiopsie hield in dat er een klein stukje weefsel uit mijn lever werd weggenomen. Door dit stukje weefsel te onderzoeken kon vastgesteld worden in welke toestand de lever verkeerde en hoeveel schade er inmiddels was opgelopen. Voor dit onderzoek werd ik een dag opgenomen in het ziekenhuis in Enschede. Aan de ene kant was het fijn om eindelijk eens een einde te kunnen maken aan de onzekerheid door te horen te krijgen wat je hebt, maar aan de andere kant was deze dag zwaar beladen en moeilijk. Toen ik de behandelkamer binnengereden werd op mijn bed voelde dat heel onwerkelijk. Allerlei mensen om me heen waren bezig met mij waardoor toen pas de ernst van de situatie me echt doordrong. Ik was het die geholpen moest worden en niemand anders. Na de behandeling moest ik nog een paar uur op mijn zij liggen om de wond dicht te drukken. Lastig voor een beweeglijk persoon als ik. In de tussentijd kwam de leverarts me de uitslag vertellen. Die was zoals ze het verwacht hadden; ‘een chronische ontsteking met beginnend littekenweefsel.’’ Natuurlijk was dat ondanks alles toch even slikken. Ik probeerde me voor mijn ouders, die ook steeds minder vrolijk begonnen te kijken nog een beetje groot te houden. Maar toegegeven was het wel een van weinige momenten dat ik me er echt klote onder heb gevoeld en dat ik als het ware met mezelf in mijn maag zat. Toch liet ik de ‘waarom ik?-vraag’ al gauw varen, maar dacht na over de mogelijke consequenties en hoe nu gauw weer verder te gaan met alles.

En hoe gaat dat dan?
Dat ‘alles’ gaat nog steeds redelijk goed. Het eerste wat destijds op mijn to do-list stond was het weggaan bij mijn toenmalige vriendinnetje. Ze toonde wel erg weinig belangstelling in mij, door in die moeilijke periode helemaal niks van zich te laten horen. Maar goed, dat is op zich weer een heel ander verhaal. Het meest frustrerende van wat ik heb, is dat ik zoveel dingen wil maken of doen, maar dat mijn lichaam daar vaak de energie niet voor heeft. Ik heb er nog steeds moeite mee om rekening te houden met die geestelijk/lichamelijk-verhouding die niet helemaal gelijk loopt. Dus neem ik nog vaak te veel hooi op mijn vork. Regelmaat in het leven van een leverpatiënt is erg belangrijk. Vanzelfsprekend in het nemen van medicijnen, maar ook in het op tijd eten en slapen. Dat gaat nog vaak fout. Niet bewust, maar gewoon omdat ik niet zo in elkaar zit. (te weinig pietje precies-genen).

Afgebroken studie journalistiek
Afgezien van mijn recent afgebroken studie journalistiek, mag ik nog niet echt klagen over hoe de ziekte me in de weg heeft gezeten de afgelopen tijd. Het stoppen daarvan vreet alleen nog wel een beetje aan me. Hoewel ik het ook niet helemaal naar mijn zin had vind ik het wel doodzonde. Ik was zo vastbesloten om dat te gaan doen, dat ik schrok van stemmetjes in mijn hoofd; ‘kap er nou maar mee, het heeft geen zin zo’. Lange tijd heb ik daar niet naar geluisterd.Puur vanuit mijn gezondheid redenerend kan ik zeggen dat ik uiteindelijk de juiste beslissing heb genomen om te stoppen. De grote vraag die ik hierbij wel heb is of dat ik studie lichamelijk niet helemaal aankon doordat ik te maken kreeg met een ‘natuurlijke’ terugval van de lever of dat dit juist veroorzaakt werd door de drukte op school iedere dag. Dat zou je haast wel denken want vanaf september bij aanvang van deze studie, is de ontsteking weer de kop opgestoken. Zeker weten doe ik het niet. Maar vooralsnog laat ik me niet uit het veld slaan en begin ik hopelijk na de zomer aan een nieuwe uitdaging. Eentje die ligt bij een zeker niet minder grote passie; de grafische vormgeving in de vorm van een opleiding (IMT) aan de HKU in Hilversum. In het begin van dit bericht heb ik het over de balans opmaken. Die moet je zien als: ‘You win some, you lose some, but go on.’ Wat ik geleerd heb is dat ik bewuster om moet gaan met wat ik heb, wil ik het maximale eruit kunnen halen.