Mijn dankbrief is af. Ik kan niet anders dan tevreden zijn met de anonieme brief die ik geschreven heb voor (de nabestaanden van) mijn donor. Dankzij de inzichten die ik de afgelopen weken verkregen heb, werd het schrijven van mijn brief steeds ietsje makkelijker. Deze blogpost vat samen hoe ik tot mijn brief ben gekomen. Wat waren voor mijn de moeilijkste punten en tot welke inzichten ben ik gekomen?
Hoe krijg ik mijn gevoelens goed op papier zonder dat ze bol staan van de clichés? Hoe vermijd ik de platgetreden paden en vertel ik anoniem, maar toch op een persoonlijke manier over mezelf?
Veel schrijvende ontvangers en nabestaanden zullen mijn struggle snappen. Een brief schrijven aan ‘mijn’ nabestaanden is, ondanks de goede adviezen van andere ontvangers, geen makkelijke opgave geweest. Elk woord afwegen, staren naar een knipperende cursor en mezelf afvragen: is dit goed genoeg om te versturen? Praat ik niet te veel over mezelf? Hoe uitgebreid beschrijf ik wat me is overkomen? Waar begin ik? Besteed ik wel genoeg aandacht aan het verdriet dat er aan de andere kant is geweest? Hoe krijg ik mijn gevoelens goed op papier zonder dat ze bol staan van de clichés? Hoe vermijd ik de platgetreden paden en vertel ik anoniem, maar toch op een persoonlijke manier over mezelf? Hoe groots en meeslepend mijn woorden ook zijn, niets staat echt in verhouding tot wat ik gekregen heb, blijft hoe dan ook in mijn achterhoofd hangen.
Brievenboek
Het startpunt was voor mij het lezen van het gebundelde brievenboek ‘Hoe kan ik je ooit bedanken’, uitgegeven door de Nederlandse Transplantatie Stichting. Hierin staan dankbrieven van getransplanteerden aan hun donor en de nabestaanden. Een mooie inspiratiebron om uit te putten voor mijn eigen brief. Ik sloeg het boek open en begon op een willekeurige bladzijde te lezen. “Liefste donor, Je moest eens weten hoe vaak ik deze brief heb geschreven. Talloze keren. En steeds: delete. Alles weggehaald.” Gelijk herkenning en ontroering. Het zijn heftige emoties die diep zitten, maar bij de juiste toon, toch pijlsnel hun weg omhoog vinden bij mij.
Ik kan alleen maar hopen dat deze laatste, barmhartige daad van de donor troost heeft geboden aan diens familie en vrienden. En dat mijn brief daar een aanvulling op is.
Met het bladeren door het brievenboek kwam tegelijk het besef dat ik geen grip heb op hoe mijn brief zal overkomen bij de donorfamilie, hoe goed ik er mijn best ook op doe. Brieven van anderen roepen bij mij al heftige emoties op, laat staan dat ik daadwerkelijk een brief zou ontvangen van de nabestaanden van mijn donor. Dat gaf juist ook wel een beetje berusting. Ik kan alleen maar hopen dat deze laatste, barmhartige daad van de donor troost heeft geboden aan diens familie en vrienden. En dat mijn brief daar een aanvulling op is. Verder is het enkel gissen wat er allemaal gebeurd is in het leven van mijn donor en dat van de nabestaanden. Iedereen gaat anders met verlies om en elke situatie is verschillend. Daar kan ik onmogelijk op inspelen en mijn brief op aanpassen. Het maakt de uitkomst en mogelijke reactie terug daarmee wel onzekerder.
Ik ben op bezoek geweest bij Egbert Hermsen (67). Hij ontving in 2002 een rechterlong. Het aanbod was destijds zo schaars dat met de linkerlong iemand anders werd geholpen. Egbert weet dat de andere ontvanger inmiddels is overleden. Ook zijn eigen vooruitzichten waren toen niet heel goed: zo’n drie jaar extra. Toch is hij er nog steeds en dat wil hij ook aan de nabestaanden van zijn donor laten weten. Dat doet hij door hen elk jaar een brief te sturen. Ik mocht er bij zijn toen Egbert zijn brief van 2016 op de bus deed.
Een samenvatting van mijn gesprek met Egbert vind je in deze vlog:
Egbert gaf me vooral mee om gewoon vanuit mijn hart te schrijven en niet te veel te twijfelen aan mijn eerste brief. Hij denkt dat het al heel waardevol is voor de nabestaanden om iets van mij te horen, zeker wanneer ik vertel dat het me goed gaat. Echter adviseerde hij me wel vooraf na te gaan bij de coördinator of de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) of de nabestaanden mijn brief wel op prijs stellen. Het is namelijk mogelijk dat zij aangeven de brief niet te willen ontvangen. Best heftig wel als dit het geval zou zijn. Maar ook wel te begrijpen als ze er niet meer geconfronteerd willen worden. Egbert zelf heeft ook nadrukkelijk aangegeven dat hij ervan op de hoogte gesteld wil worden als de nabestaanden niet meer aangeschreven willen of kunnen worden.
Ik heb er goed over nagedacht of ik dit vooraf wilde weten, maar besloten dat toch niet vooraf te vragen aan mijn donorfamilie. Ik denk dat de kans groter is dat zij de brief willen ontvangen als ze weten dat er een brief klaarligt om doorgestuurd te worden. Als die nog geschreven moet worden zullen ze denk ik eerder geneigd zijn om te zeggen; ‘laat maar zitten, dat hoeft niet.’
Want wat ik niet wil, is een brief lang langs de donor heen praten in de derde persoon. Mijn donor is altijd bij me, die wil ik ook direct aanspreken.
Aanhef
Wie ik precies aanschrijf binnen de donorfamilie weet ik niet. Dat is meteen een belangrijk punt van twijfel geweest. Tot wie richt ik me dan in mijn brief? Houd ik het bij het aanschrijven van de donorfamilie of richt ik me direct op mijn eigen donor die er niet meer is, maar aan wie ik de donorlever wel het meest te danken heb? Het lijkt misschien een futiliteit, maar ik vond dat al een lastige keuze om te maken. Totdat ik de mooie brief las van ontvanger Joren Torfs. Hij is pas 20 jaar oud en leeft nu ruim een jaar met nieuwe donorlongen in zijn lijf. Kort na zijn transplantatie schreef hij al zijn eerste dankbrief. Die verstuurde hij nog niet, maar plaatste hij wel online op zijn weblog. Het was nog te vroeg voor de nabestaanden om de brief daadwerkelijk te versturen, vond hij. Begrijpelijk. Dat is ook een van de redenen dat ik nu, goed 3,5 jaar na mijn levertransplantatie, pas mijn eerste brief stuur.
Qua vorm gebeurt er iets moois in de brief van Joren. Hij richt zich zowel op de nabestaanden als op de donor zelf. Dat vind ik een hele mooie oplossing. Het levert een mooi evenwicht op. Want wat ik niet wil, is een brief lang langs de donor heen praten in de derde persoon. Mijn donor is altijd bij me, die wil ik ook direct aanspreken. Het voelt raar om dat niet te doen. Maar aan de andere kant wil ik de nabestaanden ook niet passeren. Zij zijn immers degenen die met het verlies moeten leven en het dichts bij mijn donor hebben gestaan. Het resultaat is dat ik de nabestaanden en mijn donor apart aanspreek in mijn brief, elk op een apart A4-tje. De nabestaanden blijven daarin een algemeen, vrij vaag aanspreekpunt want het kunnen overgebleven partner en kinderen zijn, maar ook slechts een broer of zus bijvoorbeeld. Ik ben uitgegaan van een ‘donorfamilie’, zodat het op iedereen van toepassing kan zijn.
Bellen met Ernst Buiter
Maar nog voor ik aan schrijven begon, heb ik contact op genomen met verschillende transplantatie coördinatoren, waaronder Ernst Buiter, werkzaam bij het UMCG, het academische ziekenhuis waar ik in 2013 getransplanteerd ben. Wat kon hij me nog meegeven aan tips? Wat kon ik nu wel en niet schrijven? Globaal genomen mag ik niets vermelden in de brief waarmee ik herleidbaar ben als persoon. Maar zijn dat alleen mijn persoonsgegevens of gaat het om alle referenties die ik maak in mijn brief? Hoe dat precies zit hoor je hieronder in enkele fragmenten van het telefoongesprek:
Brief persoonlijk bezorgen
Ik heb met Ernst afgesproken dat ik mijn brief persoonlijk bij hem langs kom brengen. Daar ben ik erg blij mee. Hij gaat vervolgens zorgen dat mijn brief aankomt bij de nabestaanden. Ik weet nu hoe het in theorie gaat, maar ik ga straks met eigen ogen zien hoe de schakel tussen mij en de nabestaanden in werking wordt gezet. Het is mij in elk geval duidelijk dat de persoonsinformatie van beide kanten erg afgeschermd is, ook voor artsen en chirurgen die nauw betrokken zijn bij de transplantatie en donatie. Zelfs Ernst kan niet rechtstreeks bij de adresgegevens van mijn donorfamilie. Alleen de transplantatiecoördinator die de donorfamilie heeft begeleid bij de donatie kan rechtstreeks contact opnemen met de nabestaanden en persoonlijk vertellen dat er een brief is.
Verwachtingen
Natuurlijk zou ik het ontzettend fijn vinden om iets terug te horen van de nabestaanden. Dat heb ik ook vermeld in de brief. Soms komt daar volgens Ernst een reactie op. Een ander punt dat ik overweeg in de brief te zetten is dat ik me aangemeld heb bij Stichting Dona Dona; de stichting die ontmoetingen mogelijk maakt als beide partijen zich bij hen aanmelden. Ik laat het aan Ernst over of hij dat verstandig vindt in de brief te laten staan. Dat erin zetten is niet verboden, maar ik wil me natuurlijk ook niet opdringen aan de donorfamilie.
Ondertussen ga ik ook in contact proberen te komen met ontvangers of nabestaanden die een brief terug hebben ontvangen. Of dit ook daadwerkelijk bij mij gebeurt is allemaal afwachten. Heel groot is die kans niet, volgens Ernst Buiter. First things first. Binnenkort ga ik mijn brief persoonlijk aan hem afgeven in het transplantatiecentrum. Daar zal hij checken of de brief in orde is en doorgestuurd kan worden.